C’est vraiment un calvaire de vivre ça. C’est comme si tu deviens emmuré dans ton corps. Ton cerveau fonctionne, tu perds l’usage de la parole, tu perds l’usage de tes mains, de tes jambes. Tu es juste un cerveau à la fin.

Le documentaire, qui sera diffusé à Doc humanité le 7 décembre, accompagne Nancy Roch dans sa quête pour tenter de ralentir sa maladie.

Une jeunesse sous le signe du sport
Nancy a été initiée aux sports à un très jeune âge. Elle a même fait partie de l’équipe nationale de natation. Elle s’est toujours gardée en forme et a mené une vie saine. Elle n’aurait jamais cru qu’elle serait frappée par une telle maladie.

La SLA
La SLA affecte les neurones responsables du bon fonctionnement des muscles. C’est une maladie incurable, dont on ne peut qu’espérer retarder la progression des symptômes.

Ça mène à une paralysie progressive des muscles des jambes, des bras, des muscles pour avaler, des muscles pour respirer.

Au Canada, 3000 personnes seraient atteintes de la maladie. L’espérance de vie est en moyenne de 2 à 3 ans après l’annonce du diagnostic.

Un médicament provenant du Japon
Après beaucoup de recherches, Nancy a découvert l’édaravone, un médicament utilisé au Japon pour ralentir la SLA. Il n’est pas encore distribué au Canada, mais grâce à elle, une entente a été conclue entre Santé Canada et la compagnie qui le commercialise, afin que 210 personnes, dont elle-même, puissent recevoir le traitement.

Comme l’édaravone ne ralentit la progression de la maladie que d’environ 30 %, Nancy a poursuivi ses recherches afin de trouver un traitement plus efficace.

Moi, je crois à la guérison dans l’action. Si je reste chez nous à me regarder aller, c’est trop pénible, c’est trop difficile, il n’y a pas d’espoir, tandis que quand j’ai la chance de pouvoir essayer un traitement, mais un traitement qui fonctionne, ça me donne de l’espoir. C’est de l’espoir dont on a besoin.

Le documentaire se termine alors que Nancy se rend en Corée du Sud pour tenter un traitement à partir de cellules souches, un traitement qui coûte 100 000 $ américains, qui ne guérit pas le malade, mais qui permet, s’il est concluant, de stabiliser son état.

C’est sûr que je ne retrouverai jamais ma condition initiale, mais si ça peut juste arrêter la progression, c’est déjà énorme pour moi.

• La bataille de Nancy, à Doc humanité, sur ICI Radio-Canada Télé le 7 décembre à 22 h 30, sur le site de l’émission à partir 8 décembre et sur ICI EXPLORA le vendredi 13 décembre à 21 h et le mardi 17 décembre à 21 h.
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