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Alison Levine est assise dans son fauteuil roulant devant sa résidence.

Alison Levine - Ma para-réalité

Bien que ce soit une période très angoissante, c’est aussi intéressant que les gens expérimentent, ne serait-ce qu’un peu, notre quotidien. Ça leur donne un peu une idée de la réalité des personnes qui ont un handicap. Peut-être qu'à l’avenir, ils auront une meilleure considération des risques et comprendront mieux pourquoi je dois éviter les rassemblements chaque année en période hivernale.

Signé par Alison Levine

Membre de l'équipe canadienne de boccia, l'auteure en est à sa deuxième participation aux Jeux paralympiques à Tokyo.

Elle sera en action aux compétitions individuelle et en double qui s'étalent sur toute la durée des Jeux.

Vous avez peut-être vu passer une publication que j’ai faite sur mes réseaux sociaux dernièrement sur les Jeux paralympiques. Jamais je n’aurais pensé qu’elle aurait été vue par un demi-million de personnes et qu’elle susciterait autant de réactions.

Regarder les Jeux olympiques quand tu es un athlète paralympique :

Le commentateur de judo :  Wow, quelle force et contrôle du corps ça prend pour être capable d’amener son adversaire au sol!

Dans ma tête : Attendez dans quelques semaines, ils vont faire la même chose complètement aveugles.

Le commentateur de basketball : Quel incroyable lancer de 3 points! Quelle incroyable portée!

Dans ma tête : Vous savez que les joueurs de basketball en fauteuil roulant peuvent faire la même chose sans utiliser leurs jambes, hein?

Le commentateur de triathlon : Les conditions sont absolument brutales avec la chaleur intense et l’humidité!

Dans ma tête : Oui, c’est sûr. Imaginez comment ce sera pour les paratriathlètes qui ne peuvent pas évacuer la sueur en raison de leur blessure à la moelle épinière.

Le commentateur des sports équestres : Quelle force incroyable faut-il pour contrôler ces magnifiques chevaux!

Dans ma tête : Et bientôt, vous verrez des athlètes faire la même chose sans rênes, même sans bras.

Et la liste se poursuit…

Si vous êtes impressionnés, attendez que les Jeux paralympiques commencent.

Ne vous y trompez pas. Je ne dis pas que les athlètes olympiques ne sont pas exceptionnels. Ils ont tout mon respect et ma reconnaissance. C’est seulement que parfois les gens oublient tout ce que les athlètes paralympiques doivent traverser.

J’ai d’ailleurs regardé les Jeux de Tokyo avec attention, même un peu trop. J’adore le rugby à 7, l’athlétisme, le volleyball, presque tous les sports, en fait. C’était difficile de dormir avec toutes ces belles performances à suivre.

L’équipe canadienne qui était au Japon m’a apporté encore plus de motivation pour les Jeux paralympiques. Ce sera vraiment particulier pour nous, parce que ça fait deux ans que nous n’avons participé à aucune compétition.

J’ai vraiment hâte de jouer mon premier match.


Je m’appelle Alison Levine. Je fais partie de l’équipe nationale de boccia. J’ai d’ailleurs participé aux Jeux paralympiques de Rio, à plusieurs Championnats du monde et je suis actuellement à Tokyo pour cette aventure paralympique bien spéciale en période de pandémie.

Je suis la meneuse du classement mondial dans ma catégorie, les BC4. C’est sûrement du chinois pour vous, mais dans mon sport, on nous classe par catégories selon notre handicap.

Comme je vous disais, je vis avec la dystrophie musculaire, une maladie dégénérative.

J’habite seule dans mon appartement, qui est situé dans un complexe pour les personnes semi-autonomes. On a tous notre propre logement, mais il y a toujours deux préposées dans l’immeuble pour nous aider à faire ce qu’on ne peut pas faire, notamment nos repas.

Habiter toute seule, c’est probablement ce que j’ai trouvé le plus difficile pendant le confinement. Je suis tout de même chanceuse d’avoir mon chien avec moi, ma petite Ghia.

J’ai aussi un petit balcon au rez-de-chaussée. Ainsi, pendant les périodes de confinement, j’ai pu avoir un peu de visite de ma mère. Pas comme avant, par contre. Elle restait sur le gazon et moi sur mon balcon.

J’avais tellement envie d’un gros câlin. J’en aurais eu grandement besoin, mais ce n’était pas possible. Dans mon état, il a fallu que je l’attende plusieurs mois ce câlin. On a pu s’en faire un une fois nos deux doses de vaccin reçues, mais pas aussi long qu’avant et en retenant notre souffle.

Oui, c’est difficile.

Alison Levine s'apprête à effectuer un lancer.

Alison Levine aux Jeux paralympiques de Rio

Photo : Comité paralympique canadien / Angela Burger

Être une personne vulnérable en temps de pandémie, c’est assez stressant.

Il y a des jours où je trouve ça difficile. C’est comme si tout ce qui se passe, ça devenait trop. Il y a beaucoup d’inconnus. On ne sait pas ce qui va arriver. Parfois, c’est angoissant.

J’ai une dystrophie musculaire et je sais que si j’attrape la COVID-19, ce sera vraiment, vraiment très mauvais pour moi. Il faut donc que je prenne toutes les précautions nécessaires pour éviter le pire.

Par contre, ce n’est pas tellement différent de ce que je vis chaque hiver durant la saison de la grippe.

Déjà, pendant cette période de l’année, je ne vais pas dans les centres commerciaux, j’évite les réunions de famille où je sais qu’il y aura beaucoup de monde. Je ne serre jamais de main.

Toutes ces précautions auxquelles la population mondiale est soumise, elles font déjà partie de ma vie quotidienne.

Je suis une championne du lavage de mains. C’est toute une technique chaque fois. Ils disent 20 secondes, mais moi, je le fais toujours pendant 30 secondes pour être sûre. Je chante la chanson thème de l’émission Jeopardy pour rendre ça plus agréable.

Bien que ce soit une période très angoissante, c’est aussi intéressant que les gens expérimentent, ne serait-ce qu’un peu, notre quotidien. Ça leur donne un peu une idée de la réalité des personnes qui ont un handicap.

Peut-être qu'à l’avenir, après la pandémie, les gens auront une meilleure considération des risques et comprendront mieux pourquoi je dois éviter les rassemblements chaque année en période hivernale.

Alison Levine caresse sa chienne.

Alison Levine et sa Ghia

Photo : Radio-Canada / Myriam Lafrenière

Ma chienne Ghia, c’est ma meilleure amie. Ça fait déjà neuf ans qu’elle est dans ma vie, mais j’ai l’impression que c’était hier que je la rencontrais pour la première fois. C’est un chien d’assistance formé par la Fondation Mira.

Je l’ai demandé quand j’étais au cégep. À ce moment-là, j’étais encore dans un fauteuil manuel, et je voulais surtout l’avoir pour qu’elle puisse m’aider à avancer. J’étais capable de pousser mon fauteuil. Mais dans la neige ou dans des conditions plus difficiles, je n’y arrivais pas.

Comme j’ai un handicap dégénératif, elle était quand même entraînée pour toutes les tâches qu’un chien peut faire pour aider son maître.

Maintenant, elle n’a plus besoin de tirer mon fauteuil parce qu'il est motorisé. Elle ramasse tout ce que je laisse tomber par terre. Et ça, c’est au moins 10 fois par jour. Elle appuie sur les boutons pour ouvrir les portes automatiques, elle est capable d’enlever mes bas, mon manteau. Elle sait qu’elle doit japper si j’ai besoin d’aide.

Elle m’aide aussi à faire mes transferts, par exemple quand je dois passer de mon lit à mon fauteuil. Je peux m’appuyer sur son dos et ça m’aide beaucoup.

Elle a amélioré ma vie pour le mieux. Elle est merveilleuse.

Pendant le confinement, elle a aussi été affectée. Elle s’ennuie d’aller à nos entraînements de boccia. Normalement, c’est interdit de flatter un chien d’assistance pour ne pas nuire à son travail, mais dans notre petit coin de l’Institut national du sport du Québec, au stade olympique, mes coéquipiers ont le droit de la câliner. C’est comme notre deuxième maison et elle s’ennuie beaucoup d’eux.

Quand ma mère venait me visiter à distance, elle ne la flattait pas parce qu’il y avait quand même un petit risque de contamination pour moi, alors Ghia regardait sa grand-maman et elle ne comprenait rien.

On dirait qu’elle essayait de lui dire : Allo, allo, je suis là, moi!

Pauvre elle! Je comprends ce que c’est de s’ennuyer du contact humain.

Ghia, la chienne d'Alison Levine, est couchée dans l'herbe.

Ghia

Photo : Radio-Canada / Myriam Lafrenière

Au boccia, ma mère est ma partenaire de performance. Depuis quelques mois, elle est à la retraite de son travail d’infirmière, alors ça lui permet d’être aux entraînements avec moi trois fois par semaine.

On prend vraiment toutes les mesures nécessaires. C’est très difficile pour moi de ne plus la voir autant.

Quand elle vient me chercher pour les entraînements, elle porte toujours un double masque. Elle fait la même chose quand elle doit fréquenter les endroits publics. Ça fait un bon moment déjà que je n’ai pas vu son sourire de près.

Même si elle est ma partenaire de performance au boccia, elle reste toujours ma maman quand j’en ai besoin. Je l’appelle quand je suis déçue ou triste.

Elle est toujours là pour moi et elle a mis beaucoup de temps pour étudier les secrets du boccia. C’est génial de pouvoir partager ma passion avec elle.

Alison Levine patiente entre deux lancers.

Alison Levine aux Jeux paralympiques de Rio

Photo : Comité paralympique canadien/Scott Grant

Je dois vous avouer que le confinement vécu par tout le monde ces derniers mois ressemblait quand même à ma vie de tous les jours. Bien sûr, normalement, je vois tous mes amis de l’équipe de boccia au quotidien et mes parents, mais je ne fais pas tellement plus d’activités.

Mes journées sont majoritairement occupées comme ça : je me lève, je mange, je vais à l’entraînement et je me couche.

Je ne vais pas à des soupers ni ne vois des amis parce que je suis beaucoup trop épuisée pour ça. À cause de toute la fatigue qui vient avec la dystrophie musculaire, je n’ai pas la force de faire autre chose.

C’est sûr qu’être une athlète est le choix que j’ai fait. Avec ma famille, c’est tout ce à quoi se résume ma vie.

Le sport m’a permis de sortir de ma bulle et d’être fière de moi. Je n’ai pas besoin de cacher des choses ou de mentir pour que les gens m’acceptent.

Je suis bien d’être qui je suis, et c’est beaucoup grâce au boccia.

Alison Levine effectue un lancer pendant un match de boccia.

Alison Levine aux Jeux paralympiques de Rio

Photo : Comité paralympique canadien/Scott Grant

Vivre avec une maladie dégénérative représente quand même un défi. Ça veut dire beaucoup de deuils.

Je sais que des choses vont changer au fil des mois, des années. Je suis habituée maintenant, mais ça reste difficile à digérer parce que c’est une perte d’autonomie qui évolue.

Comme ma maladie dégénère quand même lentement, les changements ne sont pas toujours très apparents pour moi. Parfois, il y a des périodes pendant lesquelles certaines choses sont plus difficiles à faire, et je trouve des solutions sans trop m’en rendre compte.

Le plus choquant, c’est quand je regarde des photos ou des vidéos de moi avant. Je vois comment je suis assise plus droit dans mon fauteuil et je dois faire des deuils.

Je me dis, par exemple : Si j’avais ces capacités maintenant, ce serait le fun d’aller nager ou de faire telle ou telle activité. Parfois, des choses me manquent.

Il faut que j’accepte ce sentiment. C’est normal d'être triste parfois.

Quand même, si mon handicap n’était pas aussi grand, je ne serais pas classée au boccia et je ne serais jamais allée aux Jeux paralympiques. Je n’aurais probablement pas autant voyagé ni rencontré tous ces gens formidables.

Le boccia est une source de réconfort pour moi parce que je sais que, même si je perds toutes mes capacités physiques et que je veux continuer à jouer, je le pourrai. J’aurais l’option de pratiquer mon sport avec une rampe, comme certains de mes coéquipiers de l’équipe canadienne. Le boccia pourra toujours être dans ma vie, peu importe ce qui se passe.

Alison Levine caresse sa chienne Ghia.

Alison Levine et Ghia

Photo : Radio-Canada / Myriam Lafrenière

On a été les derniers à pouvoir reprendre l’entraînement à cause de nos conditions. C’était trop dangereux pour nous de retourner au centre d’entraînement.

Pour certains de mes coéquipiers, c’était plus facile de s’entraîner à la maison parce qu’ils habitent avec quelqu’un qui peut ramasser les balles pour eux, ou les placer pour essayer différentes mises en situation.

Comme j’habite seule, c’était un bon défi. Mon père m’a fabriqué un outil pour ramasser les balles parce que je ne peux pas me pencher. Ça fonctionne, mais ce n’est pas idéal. Si ça me prend une minute pour lancer les balles, ça me prend le triple du temps pour les ramasser.

J’ai fait ce que je pouvais, mais la motivation n’y était pas toujours.

Ma préparatrice mentale m’a dit que c’est correct si je n’ai pas toujours la motivation. Comme je lance quand même autour de 200 balles par semaine, ma mémoire musculaire devrait rester.

Alison Levine sourit à côté de sa chienne Ghia.

Alison Levine et Ghia

Photo : Radio-Canada / Myriam Lafrenière

L’année sans entraînement et sans compétition a été très angoissante pour moi. Le boccia, c’est ma vie, ma passion.

C’est ce que je suis : une athlète.

Et là, sans mon sport, j’avais parfois de la difficulté à me définir.

Je suis une athlète. Je veux être la meilleure. Je voulais retourner à l’entraînement. Je le voulais tellement, mais je ne pouvais pas.

Ç’a aussi été difficile de voir que, dans certains pays, les athlètes ont continué à s’entraîner, qu’ils ont eu des compétitions. Il a fallu que j’apprenne à regarder les choses dans leur ensemble et que je relativise.

Il faut que je me dise que ce n’est pas la fin du monde. Ça aurait pu être pire. J’aurais pu avoir à attendre quatre longues années avant qu’il y ait des Jeux paralympiques.

Ce sera probablement la première fois dans les deux dernières années où je serai entourée d’autant de monde. Je ne suis pas allée dans les magasins ni dans les endroits publics depuis le début de la pandémie. Il ne faut pas prendre de risques. Je pense que la seule fois où je me suis vraiment retrouvée entourée de monde, c’était quand je me suis fait vacciner contre la COVID-19!

Après les Jeux, je verrai si j’accepte de faire quelques exceptions, de prendre quelques risques.

J’ai hâte d’enfin avoir ce très long câlin et de voir le sourire de ma mère de plus près que mon balcon.

En attendant, je vais profiter à fond de mon expérience paralympique et tout donner sur le terrain.

Ne ratez pas ça!

Propos recueillis par Alexandra Piché

Photo d'entête par Myriam Lafrenière

Qu'est-ce que le boccia ?

Le boccia est un sport de compétition, proche de la pétanque, qui permet aux personnes atteintes de limitations sévères de mobilité de s'affronter. Il s'agit de faire rouler sa balle au plus près d'une balle blanche, appelée jack, l'équivalent du cochonnet à la pétanque.

Les compétitions sont individuelles ou par équipe. Les joueurs peuvent être assistées d'une personnes pour déplacer la rampe de lancement de la balle, mais cette personne doit demeurer dos au jeu en tout temps.