Matthieu Croteau Daigle - Vivre le moment présent

À 14 ans, j’ai appris que ma vie serait différente des autres.

J’étais atteint du syndrome de Bardet-Biedl, une maladie génétique et dégénérative qui allait progressivement s’attaquer à ma vision, possiblement jusqu’à me rendre non voyant.

Pour être honnête avec vous, ç’a été une claque en plein visage.

Ça fait peur d’apprendre que tu vas tranquillement perdre des capacités que tu croyais acquises, une certaine autonomie aussi. C’est beaucoup d’inconnu, surtout à seulement 14 ans.

Ce sentiment d’impuissance n’a toutefois pas duré longtemps. Il a été rapidement remplacé par une volonté de me relever les manches et de continuer à avancer.

Aujourd’hui, j’ai 33 ans. Et ma vie, je l’aime.

Des embûches, oui, il y en a eu. Il y en aura.

Malgré tout, mon handicap visuel m’a permis de vivre des expériences que jamais je n’aurais cru possibles. J’ai voyagé partout dans le monde pour faire des compétitions de paracyclisme en tandem, j’ai rencontré des gens de partout.

Et, surtout, j’ai appris à faire ce que plusieurs oublient trop souvent.

Vivre le moment présent.

Mes parents ont su, quand j’avais 3 ans, que j’étais atteint du syndrome de Bardet-Biedl parce que ma plus jeune sœur est décédée d’une malformation cardiaque résultant de la maladie génétique, seulement quelques jours après sa naissance. C’est aussi une complication possible, que je n’ai pas, mais je dois composer avec une rétinite pigmentaire atypique et dégénérative.

Une quoi?

En gros, c’est un problème qui affecte ma vision de différentes façons et qui ne se corrige pas juste en portant des lunettes.

Par exemple, dans la pénombre, je ne vois rien du tout. Il me faut absolument une lumière pour fonctionner. Ma vision de loin est très réduite. Je vois de près. Par contre, si c’est trop petit, ça devient flou. Pour lire, j’ai besoin d’une visionneuse et les lettres de mon clavier d’ordinateur sont plus grosses que la normale.

Malgré tout, j’arrive très bien à me débrouiller. J’habite seul depuis plusieurs années. J’arrive à me déplacer en transport en commun.

J’ai même monté mon barbecue moi-même l’été dernier et il fonctionne très bien.

Grâce à certains outils, j’arrive à presque tout faire comme tout le monde.

Quand j’étais jeune, je n’avais aucun problème de vision. Je ne portais pas de lunettes, je me débrouillais bien à l’école. C’est un peu par hasard que j’ai appris pour ma maladie dégénérative.

En fait, mon parrain et ma marraine m’avaient acheté un scooter pour mon 14e anniversaire. Quand je me suis présenté à la SAAQ pour obtenir mon permis, j’ai échoué à l’examen visuel.

C’est là que mes parents m’ont expliqué mon syndrome. Ils sont toujours demeurés positifs et m’encouragent à persévérer afin de garder mon autonomie dans la vie quotidienne et au travail.

Néanmoins, ça ne s’est pas arrêté là pour le scooter.

J’avais des restrictions, comme celle de ne pas conduire après la tombée de la nuit, mais je l’ai obtenu, mon permis. J’ai pu conduire mon scooter pendant deux ans, avant que mon problème de vision commence à empirer.

C’est seulement 10 ans plus tard que j’ai vraiment commencé le paracyclisme, à l’âge de 26 ans. Mon optométriste au Centre de réadaptation de Québec m’en avait parlé bien avant ça. J’étais même allé voir à quoi ressemblait le vélo en tandem. Mais à ce moment-là, je pouvais encore rouler seul. C’était moins attirant pour moi.

Un cycliste de mon club de vélo s’était porté volontaire pour être placé devant moi pendant les séances et assurer ma sécurité. J’arrivais à le suivre et à atteindre des vitesses de 28-29 km/h.

Quand j’ai eu 24-25 ans, rouler tout seul a commencé à devenir de plus en plus dangereux. Mon optométriste m’a reparlé du paracyclisme et je m’y suis intéressé plus sérieusement. Il m’a mis en contact avec un entraîneur national.

J’ai fait des tests avec l’équipe nationale à Bromont. L’entraîneur m’a dit que si je perdais du poids, il pourrait trouver un pilote pour moi. J’étais un peu en surpoids à l’époque, c’est une complication que peut occasionner mon syndrome. Il faut dire aussi que je ne m'entraînais pas outre mesure en dehors de mes séances de vélo.

Un déclic s’est produit dans ma tête et j’ai commencé à m’entraîner sérieusement. J’ai été jumelé à un premier pilote.

En plus des séances avec lui, je continuais de m’entraîner sur la piste cyclable, seul de mon côté. Ç’a été ma dernière année. J’ai raté mes premiers Championnats canadiens de paracyclisme parce que j’ai eu un accident assez violent. Résultat : clavicule cassée et commotion cérébrale!

Ç’a été la sonnerie d’alarme qu’il fallait… et ma dernière sortie seul à vélo.

On pourrait dire que c’est triste, mais je préfère voir ça d’un œil positif parce que ç’a aussi été le début d’une sacrée belle aventure!

Jamais je n’aurais pensé pouvoir me définir comme un athlète. Souvent, je m’arrête, je prends le temps de penser à tout ce que j’ai accompli depuis 2013 et je n’en reviens pas.

Jamais je n’aurais pensé avoir la chance de voyager dans plusieurs villes des États-Unis, en Europe et en Afrique du Sud pour participer à des camps d’entraînement et à des compétitions et surtout, un jour, être classé dans le top 10 en paracyclisme.

Le vélo m’a permis d’avoir des rêves, des objectifs, de viser très haut.

Le paracyclisme m’a aussi offert une certaine stabilité. Je sais que peu importe à quel point ma vision se détériore, je pourrai toujours faire du tandem. Ça m’a donné confiance en moi.

J’ai aussi l’impression que l’entraînement au quotidien empêche ou ralentit le développement de certains autres symptômes reliés à mon syndrome, comme le diabète, l'embonpoint ou les problèmes cardiaques. Je n’ai aucune preuve médicale de ça, mais pour l’instant, je peux vous dire que je m’en sors bien.

Le sport m’a aussi énormément aidé à traverser des moments difficiles dans d’autres sphères de ma vie.

Le travail, par exemple. J’ai dû faire le deuil du métier pour lequel j’avais étudié. J’ai suivi une formation professionnelle en agriculture. Étant originaire de la campagne, c’était un avenir dans lequel je me voyais évoluer. Je me suis cependant vite aperçu qu’avec mes problèmes de vision, ça n’allait pas fonctionner.

Il y a certaines tâches que j’arrivais à faire, mais d’autres pas. Le travail exigeait notamment la conduite de machinerie lourde et ce n’était pas possible pour moi à long terme.

C’est sûr que, sur le coup, cela a été une déception. J’ai reçu mon diplôme, mais je savais que c’était terminé pour moi dans ce domaine avant même d’avoir commencé.

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Le vélo en tandem laisse place à des sensations incroyables. À deux sur la monture, on atteint des vitesses assez impressionnantes dans les descentes.

Mon pilote, c’est mes yeux. Il faut vraiment que je lui fasse confiance et que j’écoute ses instructions pour éviter les accidents. Il faut être parfaitement synchronisé, essayer d’avoir exactement le même coup de pédale.

Une fois que tu maîtrises tout ça et que la peur disparaît, c’est vraiment spécial. Je vais toujours me rappeler la première fois où j’ai atteint les 85 km/h. C’était un sentiment très particulier. Tu sens le vent dans ton casque. C’est impressionnant.

Avec deux fois plus de poids sur le vélo, on va plus vite dans les descentes, mais on travaille aussi plus fort dans les montées. L’effet du poids, la pesanteur, ça paraît vraiment. Il faut aussi maîtriser l’art de la danseuse synchronisée (quand les cyclistes se mettent debout sur les pédales pour grimper plus facilement une côte).

Au départ, j’avais beaucoup de difficulté à accepter ma situation. Je ne voulais pas utiliser les outils qu’on me proposait. C’était une façon pour moi de l’ignorer. Depuis, j’ai changé de mentalité. J’ai une canne et j’ai commencé à m’en servir quand c’est nécessaire.

J’ai changé ma façon de penser parce que j’ai réalisé que tout ça m’aide à être plus autonome et facilite ma sécurité.

Il y a environ trois ans, le centre de réadaptation qui me suit m’a demandé de parler de mon parcours avec un jeune de 15 ans. Il avait de la difficulté, lui aussi, à accepter son handicap visuel.

Le premier conseil que je lui ai donné : ne pas essayer de nier son handicap en refusant les outils qui ont été créés pour l’aider.

Ta canne est là, tu es mieux de t’en servir. Ça va te rendre la vie beaucoup plus simple. Ne te mets pas de barrière à cause de ton handicap. Il ne définit pas la personne que tu es. Fonce! Parfois, oui, ça fait peur. La peur et le jugement, il faut mettre ça de côté. Continuer de faire ce dont on a envie.

Mon handicap visuel m’a apporté des occasions auxquelles je n’aurais jamais pensé. Si je m’étais bloqué, si j’avais arrêté d’avancer, c’est certain que je serais bien loin de la vie que je mène aujourd’hui.

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Depuis un peu plus de trois ans, je pratique le Braille une fois par semaine. Je connais maintenant les lettres et les chiffres. Si un jour je perds complètement la vision, je pourrai continuer à lire, à me débrouiller.

Pour l’instant, je me trouve plutôt chanceux parce que ma rétinite pigmentaire n’évolue que très lentement. J’ignore si le sport de haut niveau a un effet bénéfique sur moi. J’ai perdu beaucoup de capacités visuelles à la fin de l’adolescence en raison de la puberté, mais depuis ce n’est pas si mal.

Est-ce que ça me fait peur de savoir qu’un jour, je pourrais perdre complètement la vue?

Oui, ça fait peur. Mais ce n’est pas une peur qui guide ma vie. Je n’y pense pas. Comme je vous le disais, j’essaie de vivre le moment présent et de profiter au maximum de chaque minute, de chaque petite chose que je vois.

Peut-être que ça va arriver, peut-être pas. Il y a beaucoup de recherche et de progrès qui se font.

Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve et je n’aime pas y penser. De toute façon, personne ne sait vraiment de quoi est fait demain.

À court terme, j’ai très hâte de déménager avec ma copine et, surtout, de recommencer la compétition en tandem avec mon pilote. Pour sentir à nouveau le vent dans mon casque.

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