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Chronique

La vie extraordinaire d'Alison Levine

Alison Levine s'apprête à effectuer un lancer.

Alison Levine aux Jeux paralympiques de Rio

Photo : Comité paralympique canadien / Angela Burger

Marie-José Turcotte

Si le mot résilience devait avoir un nom, ce serait le sien, Alison Levine. Elle est unique!

Boccia Canada a rendu public le nom des quatre athlètes qui se sont qualifiés pour les Jeux paralympiques de Tokyo. Si tout va bien, ils se tiendront à l’été 2021. Bien sûr, Alison en fait partie, elle est la meilleure du monde. Dans ce sport mixte, c’est la première fois qu’une femme occupe le haut du classement.

À Tokyo, Levine participera à ses deuxièmes Jeux paralympiques.

Pour que ça devienne réalité, il faudra toutefois que la COVID-19 soit chose du passé. Alison n’est pas immunodéficiente, mais sa capacité pulmonaire est limitée.

Je n'ai pas de muscles abdominaux pour respirer, ou tousser profondément, dit-elle. J'ai une capacité pulmonaire de 42 %. Si j'attrape une grippe, même juste un rhume, ça peut très vite se transformer en pneumonie. Alors, c'est certain que pour la COVID, je suis dans la catégorie à très, très haut risque. Ce n’est pas le fun à dire, mais techniquement si je l'attrape, c'est probablement fatal pour moi.

Alison Levine

L'intimidation pour compagne

Alison a l’habitude de ce genre de diagnostic difficile à accepter. C'est à l’âge de 12 ans qu’elle prend conscience de sa différence. Mais elle devra souffrir pendant quelques années avant de savoir ce qui se passe avec son corps. La maladie neuromusculaire dégénérative qui l’afflige est extrêmement rare. Il s’agit de la dystrophie musculaire idiopathique.

Au quotidien, dès ses 12 ans, cette perte de contrôle physique se traduit par de l’intimidation.

Ce n'est pas une période à laquelle j'aime penser, dit-elle. Il y avait plusieurs gars dans ma classe qui à chaque fois que j’allais pour m'asseoir retirait la chaise pour que je tombe à terre. Ils étaient assez intelligents pour le faire en l’absence des professeurs. Puis moi, j'étais trop gênée pour aller vers les professeurs pour leur dire ce qui se passait. Je me suis sentie très isolée.

À ce moment-là, elle ne sait toujours pas de quoi elle est atteinte. On a mis des années avant de trouver le problème. D’ailleurs, le médecin qui la suivait a carrément pensé qu’elle était folle, qu’elle fabulait.

Pendant deux ou trois ans, il y a eu un neurologue qui a convaincu le reste de l'équipe médicale que c'était un problème psychologique. Alors, j'étais dans un hôpital pour des personnes avec des troubles psychologiques. Puis, dans leur logique, si j'avais vraiment besoin de marcher, j’allais marcher. Alors, ils m’ont enlevé mes béquilles pour m’y obliger. Ça n'a pas marché et moi je n'ai pas marché. C'était vraiment difficile, avoue-t-elle.

Accepter la réalité

Finalement, à force de tests, on a réalisé qu’elle avait la dystrophie musculaire idiopathique. Apprendre à l’adolescence que l’on va perdre ses moyens physiques, que sa vie sera plus courte que la moyenne, c’est ce que l’on peut qualifier d'une très mauvaise nouvelle. Mais en même temps, après tout ce qu’elle avait vécu, Alison était soulagée. Son état avait un nom et maintenant elle pouvait y faire face.

"Ah OK! Qu'est-ce que je fais maintenant?" se souvient-elle d'avoir pensé. J’aurais pu dire que ma vie était finie. Oui, j'ai des journées, je dirais une fois par mois, où les pensées négatives m'affectent. Je ne veux voir personne, je ne veux pas sortir. Mais la plupart du temps, je vois ça comme une opportunité.

J'ai comme un laissez-passer pour avoir une vie où je m’amuse. Je profite de chaque expérience. Je me dis que je dois aimer chaque moment parce qu’il y a un risque qu’il n’y en ait pas beaucoup, beaucoup d'autres moments. Alors, c'est un peu triste des fois de penser comme ça. Mais j’ai une belle vie. Je voyage partout dans le monde. Puis, pour travail, je fais un jeu que j'aime tellement. C'est vraiment la meilleure vie.

Alison Levine

Le sport comme thérapie

Aujourd’hui, c'est la boccia, une discipline qui s’apparente à la pétanque, qui lui permet de s’extérioriser.

On peut certainement dire que le sport a été salvateur dans sa vie. Physiquement, l’activité lui a probablement permis de ralentir le développement de la maladie. Psychologiquement, ç’a été la découverte d’un monde.

Alison Levine effectue un lancer pendant un match de boccia.

Alison Levine aux Jeux paralympiques de Rio

Photo : Comité paralympique canadien/Scott Grant

La première fois qu’elle est entrée dans un gymnase en béquilles, pour jouer au basketball en fauteuil roulant, il n’y a eu aucune réaction. Wow, révélation! Elle faisait partie du groupe. À partir de ce jour, elle savait qu’aller s’entraîner voulait dire laisser ses tracas à la porte et s’amuser.

Qui dit maladie dégénérative dit aussi perte lente, mais assurée de ses capacités. Quand son corps n'a plus voulu répondre aux exigences du basket, Alison s’est tournée vers le rugby en fauteuil roulant. Un sport de contact qu’elle adorait.

Puis, un jour, son corps lui a encore dit non… Mais Alison a dit oui à la boccia.

Pour elle, ce n’est jamais la fin, mais plutôt le commencement de quelque chose de nouveau. Toujours, elle s’est adaptée et a trouvé des moyens pour rester active.

L'émancipation

Tout est dans l’attitude! Alison a beau être dans un fauteuil, avoir des problèmes de mobilité, elle revendique sa liberté.

Elle vit seule en appartement. Au-dessus de sa télé, elle a accroché ce qui pour l’instant est sa plus grande fierté, son diplôme d'études collégiales. Elle a travaillé fort pour aller jusqu’au bout. Elle en a fait une question d’autonomie. Aujourd’hui, elle s’implique pour assurer son indépendance et celle de ses pairs. Elle est membre du Conseil des athlètes du Comité paralympique canadien.

J'ai vraiment voulu représenter le côté des athlètes avec des besoins d'accompagnement très élevés parce que des fois, on est oubliés. Pour moi, la boccia se développe très vite et je voulais être sur le conseil pour vraiment représenter ces personnes-là, pour que le sport soit inclusif pour tout le monde, assure-t-elle.

Elle fait donc partie du groupe de gens qui a pris la décision de ne pas envoyer Équipe Canada à Tokyo si les Jeux olympiques et paralympiques avaient été présentés comme prévu à l’été 2020. Pour Alison, devant la pandémie, le sport devenait secondaire, il fallait s’assurer de protéger des vies humaines.

D’ailleurs, le coronavirus prend énormément de place dans sa vie. Comme elle est à haut risque, elle est vraiment confinée chez elle. L’entraînement est plus complexe. Mais comme toujours, elle se concentre sur ce qu'elle peut contrôler. Elle fait de la visualisation, des exercices de respirations profondes dans le but d’améliorer l’aspect mental de son jeu.

Ce qui se passe entre les deux oreilles est primordial pour tous les athlètes. Dans le cas d'Alison, encore davantage. Reporter les Jeux de 12 mois, ça se traduit par une année de plus de dégénérescence possible. Est-ce un stress supplémentaire?

Oui et non. Comme toujours, ma vie c'est comme de jouer avec le feu, convient-elle. Le feu pour moi, c'est le temps. Mais quand même, je suis quelqu'un qui s’adapte très vite. Déjà dans ma carrière de boccia, j'ai énormément adapté ma manière de faire les choses et je sais que peu importe ce qui va arriver, je vais trouver un moyen.

Ses deuxièmes Jeux paralympiques

On peut lui faire confiance! Mais là où la force de son mental n’a aucune prise, c’est sur la pandémie. Alison est à haut risque. Si elle contracte la COVID-19, elle a très peu de chance de s’en sortir. Alors si en 2021, on trouvait une façon de tenir les Jeux, même s’il n’y avait toujours pas de vaccin ou de cure, ce serait impossible pour elle d’aller aux paralympiques de Tokyo.

Dans toute sa sagesse, Alison ne met pas trop d’énergie sur cette éventualité. Elle focalise plutôt sur la fin de cette pandémie. Et ce jour-là, elle sera prête. D’ailleurs, dès que je lui demande ce qu’elle voit pour les Jeux paralympiques de Tokyo, la réponse vient spontanément.

Alison Levine patiente entre deux lancers aux Jeux paralympiques de Rio.

Alison Levine aux Jeux paralympiques de Rio

Photo : Comité paralympique canadien/Scott Grant

Je veux la médaille d'or, assure-t-elle. Je veux entendre et chanter l’Ô Canada sur la plus haute marche du podium. Mais surtout si je ferme les yeux, puis je pense vraiment aux Jeux, c'est bizarre parce que moi, je pense à l'après. C'est tellement difficile à expliquer, il y a juste un sentiment de sérénité que tu as quand tu as joué comme tu peux et avec fierté, et que tu as donné tout ce que tu as. Que tu gagnes ou pas. Et je veux vraiment revenir à la maison et pouvoir dire que je suis allée deux fois aux Jeux paralympiques et que j'ai représenté mon pays, comme une vraie Canadienne, avec mes valeurs. Je suis très fière de ça.

On lui souhaite de revivre ce sentiment de sérénité, d’accomplissement.

Alison Levine est vraiment une femme hors du commun. Elle n’a jamais abandonné, elle a choisi de mordre dans la vie. Elle aurait pu s’exprimer par la musique, l’écriture, mais c’est le sport qui l’aide à combler ses aspirations. En plus, elle n’a pas peur de dire les choses comme elles sont. Sa vie n’est pas simple, mais elle a pris le pari d’en tirer le maximum.

Oui, si le mot résilience devait avoir un nom, ce serait le sien : Alison Levine.

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