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Image : François, Sophie, Danny et Gemma résident à la maison de répit le Camélia.

Leur nom est François, Sophie, Danny et Gemma. Les quatre ont entre 25 et 68 ans et vivent avec une forme de déficience intellectuelle ou de trouble neurologique. Dans la maison qui est leur chez-soi, celle de la bienveillante Lucie Duval, leur différence n'existe pas.

Texte et photos | Denis Wong

Dans ce bungalow à la façade anonyme situé à Trois-Rivières, le quotidien ressemble à celui de n’importe quelle famille. À chaque repas, on se rassemble autour de la longue table où les conversations deviennent rapidement animées. Tout le monde participe aux tâches ménagères selon ses capacités, en nettoyant les napperons ou encore en passant le balai. Il y en a qui bougonnent, d’autres ont le rire facile. Et s'il arrive que de petites disputes éclatent, l'entraide et l'amitié finissent toujours par l'emporter.

Nous sommes à la maison de répit Le Camélia, là où des familles ont placé à long terme un proche, un enfant, un frère ou une sœur qui a une déficience intellectuelle. Cette ressource du secteur privé est la réalisation de Lucie Duval.

Lucie regarde un pensionnaire avec attention.
Lucie s’occupe de ses pensionnaires comme si c’était de la famille.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Il y a six ans, la Trifluvienne a créé ce milieu de vie harmonieux pour sa fille Camélia, atteinte d’une forme rare d’épilepsie qui nécessite qu’elle soit constamment accompagnée (elle peut faire jusqu’à 300 crises par année). Lucie a décidé d’y accueillir neuf autres pensionnaires, dont les proches aidants et proches aidantes sont libres de venir les visiter.

En ces murs, Lucie planifie tous les repas, s’occupe du ménage, gère les petits conflits, sort avec ses pensionnaires au magasin ou au restaurant. Sa chambre est au sous-sol, pas très loin de celle de Camélia. C’est la matriarche qui veille au bon fonctionnement de cette famille hétéroclite… Mais ce sanctuaire vit des moments éprouvants à cause de la pandémie et pourrait fermer ses portes si Lucie ne trouve pas de l’aide.

J’ai eu l’occasion de rencontrer les personnes qui vivent dans cette maison, une première fois avant le confinement, et une deuxième lorsque les mesures sanitaires ont été assouplies.

François vit avec une déficience intellectuelle. Ici, il pose dans sa chambre du Camélia.
Image : François vit avec une déficience intellectuelle. Ici, il pose dans sa chambre du Camélia.
Photo: François vit avec une déficience intellectuelle. Ici, il pose dans sa chambre du Camélia.  Crédit: Radio-Canada / Denis Wong

François

« Moi, j’aime les avions et les autos, même si je ne conduis pas! J’aime les modèles. Chaque année, j’achète une grosse revue et je la regarde souvent. »

En février dernier, lors de ma première visite, François venait juste d'emménager à la maison de répit. On lui avait installé son petit téléviseur depuis peu, il avait aligné ses modèles d’autos miniatures sur une tablette et suspendu ses mobiles d’avion au plafond. À 66 ans, Le Camélia est la deuxième maison de répit où il est pensionnaire. Auparavant, il a habité chez ses parents jusqu’à leur décès.

« Quand j’ai fait des démarches pour le placer, c’est là que François a appris qu’il avait une déficience intellectuelle, relate sa sœur aînée, Chantal. Il ne savait pas ce que c’était et il a fallu lui expliquer. Il a vécu chez mes parents jusqu’à l’âge de 62 ans, et ça fait 4 ans et demi qu’il est placé. »

Lorsqu’il était jeune, François était la cible des autres élèves à l’école et se faisait harceler et voler son dîner. À 13 ans, son père a décidé de le retirer de l’école pour le ramener à la maison. Pendant de longues années, il a vécu une vie « de personne âgée », raconte sa sœur, puisqu’il n’avait pratiquement pas de contact avec des gens de sa génération.

François observe Lucie et d’autres pensionnaires s’enlacer pour un câlin.
En février, François observait Lucie et d’autres pensionnaires s’enlacer pour un câlin.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

S’occuper d’un ou d’une proche qui a une déficience intellectuelle génère des situations complexes qui entraînent des décisions parfois difficiles. Certains parents, comme ceux de François, décident d’assurer cette garde contre vents et marées. D’autres constatent qu’ils n’ont pas la capacité ou les ressources pour s’occuper de la personne à temps plein et doivent aller chercher de l’aide. Chaque situation est unique.

« Il était bien avec mes parents, mais il était surprotégé, poursuit Chantal à propos de son petit frère. Ici, il a une vie à lui. Il a des sorties, des activités, de l’accompagnement. Il a plus d’habiletés sociales, il est plus à l’aise, il a plus d’ouverture. Il comprend ce qu’il peut se permettre de faire ou de moins faire. Je l’ai vu évoluer. »

« Les parents ont des deuils à faire, explique Lucie. Personnellement, ç’a été très long avant que je puisse laisser ma fille à des étrangers. Mais quand tu sais que ton enfant va être bien, c’est un poids qui est enlevé, parce qu’on se tracasse toujours avec cette idée qu’on ne sera plus là un jour. »

Lors de ma deuxième visite, quelques mois plus tard, François est beaucoup plus dégourdi que la première fois que nous nous étions rencontrés. Il prend la parole sans hésiter et il veut me montrer ses dessins de voitures et de machinerie. Quand on m’annonce que son surnom est dorénavant « l’ingénieur de la maison », ses yeux pétillent.

« Quand les gens sont de bonne humeur, j’aime ça!, s’exclame-t-il. Mais quelqu’un qui n’est pas de bonne humeur, qui est bête, ça me tanne. »

Les ressources privées comme la maison Le Camélia ont une plus grande autonomie d’action, selon Chantal. Sans déprécier les mesures offertes dans le public, elle trouve difficile « d’entrer dans des petites cases du système et des services sociaux ». Ici, elle a trouvé un milieu de vie pour son petit frère.

« Il y a de plus en plus de personnes vulnérables et de moins en moins de ressources, estime-t-elle. Il faut beaucoup se battre et beaucoup chercher pour trouver. »

Sophie vit avec la dysphasie. Ici, elle pose dans sa chambre au Camélia.
Image : Sophie vit avec la dysphasie. Ici, elle pose dans sa chambre au Camélia.
Photo: Sophie vit avec la dysphasie. Ici, elle pose dans sa chambre au Camélia.  Crédit: Radio-Canada / Denis Wong

Sophie

Parmi les photos de famille, sur une liste collée au mur de sa chambre, Sophie a écrit le nom de toutes les équipes de la Ligue nationale de hockey, ainsi que celui de leur principale vedette et de leur entraîneur-chef respectif. Grande sportive, elle n’hésite pas une seconde lorsque je lui demande qui est son joueur préféré.

« Marc-André Fleury, le gardien de Las Vegas! »

Heureuse de trouver un interlocuteur qui aime le hockey, Sophie enfile fièrement le chandail du populaire joueur québécois des Golden Knights, avant de poser pour une photo au cœur de sa chambre, où nous discutons.

De prime abord, il est difficile de détecter que Sophie vit avec la dysphasie, un trouble de développement neurologique qui affecte sa maîtrise et sa compréhension du langage oral et écrit. En 2015, elle a également reçu le diagnostic d’un léger trouble du spectre de l’autisme (TSA) et d’une légère déficience intellectuelle.

Isadora, Sophie et Gemma sont assises sur un lit et posent pour un portrait.
Isadora, Sophie et Gemma sont trois des pensionnaires du Camélia.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Depuis bientôt un an, elle est résidente à temps plein à la maison Le Camélia. Au départ, Sophie y passait des demi-journées afin d’apprivoiser son nouvel environnement.

« C’était le choix de mes parents, parce qu’ils voulaient que je sois plus indépendante, raconte-t-elle. Que je ne sois pas tout le temps à la maison et que je puisse gérer mes propres choses. »

« La plupart des [pensionnaires] ont eu un placement progressif, tous mes jeunes, notamment, explique Lucie. Ce qui fait qu’ils se sentent moins garrochés et abandonnés. Il y a une complicité avec les parents : il y a une meilleure gestion, et l’on travaille tous ensemble à les faire évoluer. »

Avec Julie et Isadora, deux autres femmes dans la mi-vingtaine, Sophie est l’une des plus jeunes pensionnaires du Camélia. Elles ont développé une complicité manifeste et forment un trio inséparable. Lors de mon deuxième passage à Trois-Rivières, elles avaient d’ailleurs emménagé ensemble, dans la même chambre aux tons pastel et aux murs recouverts de mandalas coloriés. Elles sont maintenant colocs, mais elles sont amies avant tout.

« Avant, j’étais plus solitaire, j’étais dans mon monde, dit Sophie. Depuis que je suis ici, on dirait que je sors plus de la maison, que je fais plus d’activités, alors qu’avant j’étais plus renfermée. Mes parents se disent : “On ne la reconnaît plus, ce n’est plus la même fille!” Ça va beaucoup mieux que ça allait il y a cinq ans à la maison. »

Sophie, Isadora et Julie rient dans un moment de complicité.
Assises sur la même chaise, Sophie, Isadora et Julie ont développé une grande complicité.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Sophie avait même décroché son tout premier emploi cet hiver, dans un dépanneur du quartier. Malheureusement, à cause de la pandémie, elle a perdu cet emploi au profit d’un autre employé plus expérimenté.

« Ce n’est pas parce qu’on est différent qu’on ne peut pas travailler », souligne-t-elle.

Pendant le confinement, elle a également soufflé ses 25 bougies. Pour souligner l’événement, ses parents ont commandé du poulet St-Hubert pour les pensionnaires de la maison. Atteindre le quart de siècle représente une étape symbolique, et quand je lui demande de se projeter dans l’avenir, elle prend un moment d’introspection avant de répondre.

« Un jour, peut-être que j’aurai ma propre maison, ma propre vie. Pour le moment, je préfère me dire que je vais commencer par vivre ici le plus longtemps possible. Je suis bien ici, je ne suis pas loin de mon école, et c’est simple d’interagir avec les autres. »

Danny pose dans sa chambre du Camélia.
Image : Danny pose dans sa chambre du Camélia.
Photo: Danny vit avec le syndrome de Williams. Ici, il pose dans sa chambre du Camélia.  Crédit: Radio-Canada / Denis Wong

Danny

Les mélodies font partie du quotidien de Danny, âgé de 46 ans. Dans sa chambre, on entend le bruissement des ailes de son oiseau Nemo et son chant qui résonne. Face au mur, il a placé son clavier, son instrument de prédilection. C’est que Danny aime éperdument la musique, un trait caractéristique des personnes atteintes du syndrome de Williams. Cette condition génétique rare touche une personne sur 20 000 et elle entraîne des problèmes de développement, de légères déficiences intellectuelles et des maladies cardiovasculaires.

Depuis qu’il s’est installé au Camélia, il y a huit mois, Danny file le parfait bonheur. Les personnes qui vivent avec le syndrome de Williams sont généralement très sociables.

« Ce sont tous mes amis, et je suis bien content qu’ils soient ici aussi, dit-il. Je suis dans une famille ici. Je fais beaucoup d’activités et je partage des moments extraordinaires. »

« Il est tout le temps de bonne humeur, raconte Lucie. Il est généreux, travaillant et très sociable. C’est important pour lui que les gens autour de lui soient heureux. »

Danny en pleine conversation avec son cousin Gaëtan.
Danny aime la bonne compagnie, notamment celle de son cousin Gaëtan, à gauche.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Mais comme ses amis au Camélia, Danny a vu sa routine complètement chamboulée par la pandémie. Avec Sophie et François, notamment, il avait l’habitude de fréquenter le Centre d’éducation des adultes de la Commission scolaire du Chemin-du-Roy. Malheureusement, le Centre a dû fermer ses portes avec le confinement, et les activités que chérissait Danny ont été annulées jusqu’à la rentrée.

« On suit des cours d’ordinateur, des cours de cuisine, me disait-il en février. J’étais à la piscine ce matin. Je travaille aussi à la friperie Le Rebond. Je m’occupe du département des hommes et j’accueille les clients aussi. »

Cette friperie emploie une cinquantaine de personnes vivant avec une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l’autisme ou un trouble d’adaptation sociale. Ce projet a été mis en place de concert avec le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec afin de favoriser l’insertion sociale de ces personnes aux besoins particuliers. En raison de la pandémie, la friperie risque de changer de vocation.

« Mes amis me manquent », lâche Danny, qui avait l’habitude de les voir quatre fois par semaine au Centre d’éducation des adultes. Ce milieu d’apprentissage lui plaît énormément et lui fait oublier l’époque où, très jeune, il était la cible des autres à l’école.

Danny aux commandes du clavier, son instrument préféré.
Danny est aux commandes du clavier, son instrument préféré.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Après plusieurs mois de confinement où il a trouvé le temps long, Danny a retrouvé un semblant de normalité cet été. Il s’est baigné, s’est fait couper les cheveux et a même fait une balade en moto avec son cousin Gaëtan, son tuteur légal. Un jour, celui-ci pourra même rendre à nouveau visite à Danny dans cette maison où il s’est enraciné.

« C’est moi qui coupe les bananes tous les matins, précise-t-il avec fierté. Je me fais à déjeuner tout seul, bien évidemment. C’est tellement valorisant pour moi de participer à toutes les activités. J’ai l’impression que ça m’aide à avancer. À avancer vers l’avenir et à ne pas regarder en arrière. »

Gemma éclate de rire devant la caméra.
Image : Gemma éclate de rire devant la caméra.
Photo: Gemma est une orpheline de Duplessis et n’a jamais été en mesure de retrouver sa famille biologique.  Crédit: Radio-Canada / Denis Wong

Gemma

Autour de la grande table à manger, ou dans le salon adjacent où la télévision joue en sourdine, on trouve très souvent Gemma au centre de l’action. Âgée de 68 ans, elle vit au Camélia depuis six années, ce qui fait d’elle l’une des plus anciennes pensionnaires de la maison de répit. Son sourire est spontané, son regard est vif. La personnalité de Gemma est l’un des liants de la maison, et tout le monde la trouve attachante.

« J’aime bien ça ici! Faire lavage. Vaisselle. Manger. Coucher. »

Gemma est une orpheline de Duplessis et n’a jamais été en mesure de retrouver sa famille biologique. Elle vit avec une déficience intellectuelle et exprime ses idées d’une manière saccadée, quelques mots à la fois seulement, mais sa mémoire est extraordinaire. Cet été, à ma deuxième visite, elle se souvenait exactement où j’étais placé dans sa chambre quand j’ai tiré son portrait en février.

« Si elle avait été dans un milieu familial quand elle était jeune, elle aurait été stimulée, estime Lucie. Elle est autonome, elle comprend vite et elle est intelligente. Elle aurait pu avoir une vie plus normale… mais elle est heureuse. »

Danny et Gemma sont en pleine conversation avec Lucie et d’autres pensionnaires.
Danny et Gemma sont en pleine conversation avec Lucie et d’autres pensionnaires.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Elle détaille ses accomplissements quotidiens avec fierté : couper les œufs du déjeuner, aller au guichet automatique, faire sa lessive et…

« Prend douche tout seule! Laver. Grande. Ouvert champlure. Ouvert l’eau. L’eau tiède. Pas trop chaud... Trop chaud, brûler! » s’exclame-t-elle.

À l’extérieur du Camélia, Gemma ne connaît qu’une seule personne qui l’estime : son intervenant social Guillaume. Malheureusement, elle ne l’a pas vu pendant la durée du confinement. Hormis Isadora, qui doit être suivie de près, les pensionnaires n’ont pas rencontré leur intervenant social depuis des mois, que ce soit en personne ou par Internet.

Plusieurs services de soutien à domicile ont été considérablement réduits en mars dernier. Depuis ce temps, le ministère de la Santé et des Services sociaux a adapté ses mesures d’intervention en milieu d’accueil (mesures sanitaires, suivis par vidéoconférence, etc.). Le CIUSSS de la région indique que la reprise de ces services est complète. Mais au Camélia, c’est le calme plat, et celle qui porte ce projet à bout de bras, Lucie, a dû mettre les bouchées doubles.

Lucie Duval discute avec un pensionnaire.
Image : Lucie Duval discute avec un pensionnaire.
Photo: Cela fait plus de six ans que Lucie Duval a fondé le Camélia, en l'honneur de sa fille.  Crédit: Radio-Canada / Denis Wong

Lucie

Quand la crise de la COVID-19 a éclaté, Lucie Duval a dû expliquer une situation abstraite à ses pensionnaires. Il fallait leur faire comprendre la gravité de la pandémie.

« Le soir, on nettoyait les poignées de porte. J’ai sorti la machine à coudre, j’ai fait des masques avec eux. Ils ont participé à toutes les étapes, mentionne-t-elle. Ils n’ont vu personne pendant les premiers mois. Même la mère de Sophie voulait venir la chercher pour qu’elle dorme à la maison. J’ai dit qu’il fallait qu’elle la garde, parce que je ne pouvais me permettre des roulements. »

« Le moral a été bon, ajoute Lucie. Je suis fière d’eux, parce qu’ils ont respecté les règles et n’ont pas été désagréables. »

Mais la crise de la COVID-19 nuit lourdement aux activités de la maison de répit. Deux des trois employées du Camélia ont quitté le navire : l’une parce qu’elle préférait toucher la Prestation canadienne d’urgence (PCU), et l’autre parce qu’elle craignait le virus. Cette dernière compte s’inscrire à la formation de préposée aux bénéficiaires du gouvernement du Québec au lieu de revenir au Camélia. Lucie paye ses employées au salaire minimum et dit être incapable de concurrencer ces autres options dans les conditions actuelles.

Depuis le mois de mars, elle a travaillé sept jours sur sept, à l’exception d’une semaine en juin, pour des vacances. Elle est épaulée par Hélène, une employée qui porte de multiples chapeaux, à l’instar de Lucie. Cette préposée de longue date est connue et appréciée de ceux et celles qui habitent au Camélia, pour qui la stabilité est importante.

« Hélène va faire à manger, elle va s’occuper de l’entretien de la maison. Je n’ai pas besoin de lui dire qu’il faut vider la sonde de quelqu’un. Toute la routine de la maison est établie. »

Camélia, la fille de Lucie, jette un regard candide vers la caméra.
Camélia, la fille de Lucie, vit avec une forme d’épilepsie rare et peut faire jusqu’à 300 crises par année.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

Puisque Le Camélia est une ressource privée considérée comme partenaire du réseau public, la maison de répit n’a pas accès au même financement. Depuis des années, Lucie tente d’obtenir une accréditation auprès du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, en vain. On lui a indiqué que les besoins dans la région étaient situés ailleurs.

« Une famille d’accueil accréditée va recevoir le double par tête, si ce n’est pas plus, par rapport à moi, explique-t-elle. Actuellement, pour la plupart de mes [pensionnaires], je reçois autour de 32 à 35 $ par jour. Ils sont logés, nourris, et il y a des activités. »

La pandémie a également ajouté un poids sur les épaules des proches aidants et proches aidantes, comme Chantal (la sœur de François) et Gaëtan (le cousin de Danny). Des voix s’élèvent depuis longtemps afin que le gouvernement, celui de la Coalition avenir Québec comme les précédents, offre un meilleur soutien aux familles qui s’occupent d’une personne qui a des besoins particuliers.

En juin dernier, la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, a d’ailleurs déposé un projet de loi pour reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes. L’objectif ultime est d’adopter une politique nationale à cet égard. Selon le gouvernement, on en compterait 1,6 million au Québec.

Lucie, Camélia et Danny, accompagnés de l’un des trois oiseaux de la maison de répit.
Le quotidien du Camélia a été complètement transformé par la pandémie.Photo : Radio-Canada / Denis Wong

D’ici là, Lucie ne sait pas combien de temps elle pourra tenir dans les circonstances actuelles. Ces dernières semaines, elle s’est adressée aux députés locaux et au CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec pour obtenir de l’aide, mais ses demandes sont restées lettre morte. À ce rythme, elle pourrait devoir mettre la clé sous la porte dans quelques mois.

Où se retrouveraient alors François, Sophie, Danny et Gemma? Impossible de le savoir avec certitude, mais il est difficile de les imaginer ailleurs. À l’aube de ses 60 ans, Lucie, qui a investi des efforts considérables pour le bien-être de ces pensionnaires, est hantée par cette possibilité.

« La plupart de mes [pensionnaires] ici, ils ne sont pas conscients de leur différence. Ma fille n’est pas consciente de sa différence, mais elle est très heureuse d’être avec la gang. Ce sont des personnes qui ne demandent qu’à être aimées et à être respectées comme elles sont. Elles ne demandent pas autre chose. »

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