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La détresse diabétique, ou le lourd fardeau du « patient parfait »

La détresse diabétique, ou le lourd fardeau du « patient parfait »

Signé par Ariane Labrèche Illustration par Andréa Alvarenga

Publié le 26 janvier 2024

Recevoir un diagnostic de diabète de type 1, ça transforme le quotidien du jour au lendemain. Autant l'alimentation que le sommeil ou encore le stress deviennent liés à la gestion de cette maladie incurable. Ce fardeau peut entraîner une détresse aux conséquences graves allant du déni aux tentatives de suicide. Une réalité trop souvent ignorée, selon des personnes diabétiques qui déplorent le manque de soutien psychologique au cours de leur suivi médical.

Josée Colas arrosait les fleurs de son jardin quand, à ses pieds, sa fille Alexandra s’est mise à boire goulûment l’eau qui ruisselait sur l’asphalte.

Elle me disait : "Soif, maman, soif!" Même si je suis la fille d’un médecin, je n’ai pas cliqué, me raconte-t-elle.

Le soir, Josée était incapable de réveiller sa fille. Elle l’a amenée d’urgence à l’hôpital. Le diagnostic est tombé presque tout de suite : diabète de type 1.

Mère monoparentale de quatre autres enfants, Josée a été propulsée dans un nouveau champ lexical fait de mots comme glycémie, insuline et injections.

Alexandra est sortie de l’hôpital trois semaines plus tard, le jour de son deuxième anniversaire. Les bougies qu’elle allait souffler marqueraient le début d’une vie totalement différente.

Depuis une terrasse en bois offrant une vue magnifique sur la rivière des Outaouais, Josée Colas, 61 ans, me raconte l’histoire de sa fille avec un aplomb qui contraste avec sa voix très douce.

Alexandra et Josée se regardent.
Alexandra Sajous-Colas avec sa mère, Josée. Photo : Avec la permission de Josée Colas

Pendant les premières années, tout se passe bien, ou en tout cas, aussi bien que ça peut aller quand on vit avec une maladie chronique. Enfant, Alexandra est une bombe d’énergie, un soleil. Elle adore le ballet, le piano et le volleyball. Elle est taquine aussi, et se dévoue à son groupe d’amis.

Malgré tout, Alexandra a beaucoup de difficultés à accepter sa maladie. Mais Josée est toujours là pour l’aider. J’étais même capable de savoir si elle était en hyperglycémie juste en sentant sa peau, affirme-t-elle, ses yeux verts remplis de tendresse.

Quand Alexandra atteint l’âge de 14 ans, l’équipe médicale qui la suit entreprend un processus pour la rendre plus autonome dans la gestion de sa maladie. Du jour au lendemain, toute la charge tombe sur ses épaules. Josée n’est plus admise dans le bureau du médecin, dit-elle. Ils ont voulu la responsabiliser, mais sans s’assurer si elle était réellement capable de le faire et sans m’impliquer. Ils lui ont donné un ballon trop lourd pour elle.

À cette époque, Alexandra développe de graves problèmes d’anorexie, pour lesquels elle finit par être hospitalisée. Elle commence aussi à garder un lourd secret : de 14 à 18 ans, elle arrête de s’injecter son insuline à action lente. On lui en achetait, en plus! Elle a fait semblant tout ce temps, dit Josée.

Quand elle a découvert le pot aux roses, il était trop tard.

Josée prend une pause avant d’aborder cette période. Il le faut, parce que dans son récit comme pour la santé de sa fille, tout s’est mis à débouler.

En quelques années, Alexandra a développé une neuropathie qui l’a laissée sur la morphine pendant deux ans. Une rétinopathie qui l’a rendue complètement aveugle, avant qu’une opération ne lui rende une vision floue. Des abcès, des infections, une paralysie de l’estomac. Un pied de Charcot qui lui a causé 12 fractures d’un coup. Et en plus de cette immense souffrance physique, elle a fait trois tentatives de suicide.

Le pire, c’est qu’elle restait toujours souriante à travers ça. Sa façon d’avoir un peu de bonheur, c’était de rendre les gens autour d’elle heureux. Mais elle, personne ne comprenait ce qu’elle vivait.

Le diabète de type 1

Chez les personnes atteintes de diabète de type 1, des anticorps se mettent à attaquer les cellules qui produisent l’insuline dans le pancréas et celui-ci devient incapable d’en sécréter. On ne sait pas encore exactement pourquoi ça arrive, explique Alexandre Chadi, pharmacien communautaire dans Parc-Extension.

Le diabète de type 1 est incurable. Une fois le diagnostic posé, une personne souffrant de la maladie devra gérer le taux de sucre dans son sang, notamment en calculant les glucides ingérés. Elle devra aussi s’administrer elle-même divers types d’insuline, notamment à action rapide ou lente, pour le reste de sa vie.

Cette gestion de tous les jours est influencée par de multiples aspects du quotidien, comme l’alimentation, l’activité physique, le sommeil, les hormones, ou encore le stress.

La photo montre des danseurs sur scène. Ils ont tous le bras droit levé. Au premier plan, Camille a les cheveux en chignon.
Camille Labrèche danse pendant un spectacle de la troupe folklorique Mackinaw, en 2023. Photo : Davy Gallant/Avec la permission de Mackinaw

Encaisser le choc

La genèse de l’histoire d’Alexandra et de Josée m’est familière. Le diabète de type 1 s’est aussi invité très tôt dans ma vie. J’ai un souvenir flou de ma sœur Camille à l’âge de 7 ans, la tête dans le frigo, en train de chercher quelque chose, n’importe quoi, à boire. Une soif pas possible.

Quelques jours après, ma mère s’est décidée à emmener Camille à l’hôpital de Drummondville, où elle et mon père travaillaient tous les deux comme médecins. Un grand infirmier avec une moustache s’est approché pour mesurer sa glycémie.

Une bonne glycémie se situe généralement à un taux entre 4 et 7 mmol de glucose par litre de sang. En voyant le résultat sur le glucomètre, l’infirmier a levé les yeux vers ma mère. Le lecteur affichait un taux de 24.

Comme ça, du jour au lendemain, sans raison, l’univers a été chamboulé.

Malgré tout, la Terre n’arrête pas de tourner. Je pleurais au début. Après quelques jours à l’hôpital, j’ai fini par comprendre que je n’allais pas m’en sortir et que j’étais mieux de m’habituer, me dit Camille.

Même si j’avais conscience qu’elle ratait parfois l’école pour aller à l'Hôpital de Montréal pour enfants, j’en suis presque venue à oublier la présence de ce sempiternel coloc dans sa vie. Ça ne la privait pas de danser, ou encore de manger ce qu'elle voulait.

Au détour d'une conversation récente, ma sœur m’a parlé d’un de ses amis, Samuel Royer-Legault, qui évolue comme elle dans l’univers de la musique trad. Il est lui aussi atteint de diabète de type 1.

C’est fou, quand je l’ai rencontré, il était en déni de sa maladie, m’a-t-elle dit.

C’est là que s’est créée la première brèche dans la vision que j’avais du diabète : celle d’une maladie pas si grave que ça. Je me suis mise à repenser aux nuits où Camille devait se tirer du lit, tremblante comme une feuille, parce qu'elle faisait une crise d'hypoglycémie.

Des fois, je vomissais le matin, parce que j'avais fait une hyperglycémie toute la nuit, et ensuite je devais quand même aller faire une présentation orale au cégep, illustre-t-elle.

Malgré tout, Camille gère si bien sa maladie que j'en étais venue à oublier tout le poids qu'elle représentait dans sa vie. J’avais naïvement cru que vivre avec le diabète était facile, pour elle et pour tout le monde.

En redécouvrant tout ce qu'avait vécu ma sœur, j'ai réalisé que j’avais tout faux.

Samuel est assis dans un escalier extérieur. Il regarde la caméra en souriant. Derrière lui, on voit la rampe en métal et les arbres verts.
Samuel Royer-Legault est atteint du diabète depuis ses 8 ans. Photo : Ariane Labrèche

Le déni et la solitude

Samuel Royer-Legault me reçoit sur le balcon étroit de son appartement. Le musicien de 26 ans raconte son histoire avec un humour pince-sans-rire qui en adoucit les passages plus sombres. À partir de son diagnostic à l’âge de 8 ans, on lui a surtout fait l’énumération de tout ce qui pouvait lui arriver s’il gérait mal son diabète.

J’arrivais à mes rendez-vous, on regardait mes résultats. Si ce n’était pas satisfaisant, je me faisais chicaner et rappeler ce qui pourrait m’arriver : me faire amputer, avoir des problèmes rénaux, des problèmes érectiles… C’est vrai tout ça, mais ça ne m’aidait pas.

Samuel appelle ça de la prévention négative. C’est ce qu’il retient de la majorité de son suivi médical, en plus de l’accent mis sur l’évolution de ses glycémies.

Au fil du temps, la honte que ressentait Samuel face à l’impression de ne jamais être un assez bon patient s’est transformée en envie inconsciente de ne plus l’avoir, cette foutue maladie. De plus en plus, il oubliait de se donner de l’insuline après avoir mangé. Après un certain temps, il avait complètement cessé de mesurer ses glycémies. Parfois, il ne s’injectait pas d’insuline pendant des jours.

Peu après son départ de la maison de ses parents, à 17 ans, son corps était en hyperglycémie constante. Sauf que Samuel n’en ressentait même plus les effets. C’est pour ça que je trouve que la prévention qu’on m’a faite est totalement inefficace.

« C’est comme fumer. Tu le sais que tu vas manger une claque au bout du chemin, mais sur le coup, ça ne fait pas de différence.  »

— Une citation de   Samuel Royer-Legault

À son premier rendez-vous de suivi comme adulte, l’infirmière lui a demandé de lire les chiffres compilés dans son glucomètre, le petit appareil qui mesure les glycémies. Les résultats étaient satisfaisants. C’est normal : il était en train de les inventer de toutes pièces.

Samuel s’interrompt dans son récit. L’incrédulité le happe encore quand il repense à cette époque. Ça n’a aucun sens. Ça ne sert à rien d’aller consulter pour mentir. À qui je mentais, en fait, à elle ou à moi-même?

C’est la rencontre avec ma sœur qui lui a permis de commencer à sortir la tête de l’eau. Pour la première fois, il a pu parler avec une autre personne qui le comprenait réellement. Peu de temps après, Samuel s’est rendu sur des forums de diabète sur Reddit.

Est-ce que ça vous arrive d’ignorer votre maladie?, a-t-il écrit. Rapidement, des internautes lui ont envoyé des liens. En lisant, il a découvert un concept qu’il n’avait jamais entendu auparavant : le déni de la maladie.

Jamais on ne m’a parlé des effets que le diabète pouvait avoir sur ma santé mentale. C’est ironique, parce que les conséquences les plus néfastes que j’ai eues jusqu’à présent sont psychologiques, pas physiques.

La détresse dans l’angle mort

La vue est imprenable depuis les étages supérieurs du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Dans son bureau, la Dre Mona Gupta mange une collation à la va-vite.

Elle me semble être le genre de femme qui vogue perpétuellement d’un rendez-vous à un autre, entre son travail de psychiatre, de chercheuse clinique et de professeure au Département de psychiatrie de l’UdeM. Même si elle n’a que 30 minutes à m’accorder, elle parle posément, comme si elle avait tout le temps du monde.

Mona Gupta regarde la caméra en souriant.
La Dre Mona Gupta travaille avec une clientèle aux prises avec le diabète de type 1. Photo : Ariane Labrèche

C’est pendant sa résidence que la Dre Gupta a été fascinée par les aspects psychiques du diabète de type 1. La maladie est caractérisée par son invisibilité et par sa gravité, qui est souvent minimisée.

Au moins, ce n’est pas le cancer!, dit-elle avec une pointe d’agacement, citant une des phrases que se font fréquemment servir ses patients. En plus, les médias regorgent d’exemples de personnes aux prises avec le diabète de type 1 qui mènent des vies exceptionnelles; difficile, alors, d’avoir l’impression que ça suffit de n’être qu’un patient ordinaire.

Aujourd’hui, on peut conjuguer diabète et hockey professionnel comme le fait Max Domi, ou même escalader l’Everest, comme l’a fait Sébastien Sasseville, devenu en 2008 le premier Canadien atteint de la maladie à gravir le plus haut sommet du monde.

Un cycliste, devant son vélo.
L'athlète Sébastien Sasseville. Photo : Gracieuseté de Sébastien Sasseville

Même avec mon parcours sportif, ma glycémie n’est pas toujours belle. Souvent, les gens pensent que si tu fais les bonnes choses, ça va bien aller, mais l’équilibre est fragile. Quand ça va moins bien, les patients se le mettent sur les épaules, nuance d’emblée ce dernier, que j’ai joint au téléphone.

Autant Sébastien Sasseville que la Dre Gupta soulignent le poids unique que représente la maladie pour les patients et les patientes, qui deviennent un peu leurs propres endocrinologues au quotidien.

« Quand tu te maries, le diabète est là, quand ton enfant naît, le diabète est là, quand tu rencontres quelqu’un et que tu as les papillons dans le ventre, c’est encore là. C’est toujours avec toi. »

— Une citation de   Sébastien Sasseville

Parfois, le fardeau devient insupportable. C’est ce qui peut mener à un certain déni. Il faut être compréhensif. Ce n’est presque jamais un manque de volonté. C’est plutôt une stratégie d’adaptation face à une réalité très difficile, souligne la Dre Gupta.

La charge mentale de la maladie peut mener à des états comme la détresse diabétique et l'épuisement lié au diabète, qui commencent à être mieux documentés dans la littérature scientifique (Nouvelle fenêtre).

Pourtant, la détresse diabétique reste méconnue, ce qui entraîne parfois de faux diagnostics de dépression, selon une étude (Nouvelle fenêtre) publiée en 2015 dans la revue Diabetic Medicine. Beaucoup de ce qui a été considéré comme de la dépression chez des adultes aux prises avec le diabète de type 1 peut être attribué à la détresse émotionnelle de gérer une maladie chronique exigeante [...], peut-on y lire.

Cet état psychologique n’est pas anecdotique. Une étude américaine (Nouvelle fenêtre) publiée en 2020 a notamment démontré que 40 % d’un groupe composé de 264 adolescentes et adolescents atteints de diabète de type 1 présentait un niveau élevé de détresse psychologique.

Cette détresse peut même influencer le contrôle glycémique (Nouvelle fenêtre), selon une étude réalisée sur une cohorte de jeunes de 13 à 17 ans. Des résultats similaires ont d’ailleurs été observés chez une patientèle adulte (Nouvelle fenêtre).

L’état mental peut avoir un impact sur les glycémies, mais aussi sur la capacité à s’occuper de soi-même, à faire les démarches pour se soigner, note la Dre Mélanie Henderson, pédiatre endocrinologue au CHU Sainte-Justine.

Comment expliquer, alors, que ces aspects soient si peu abordés dans les suivis cliniques?

Je pense que par le passé, on ne s’y est pas assez attardé, me dit sans détour la Dre Henderson.

Encore aujourd’hui, plusieurs équipes traitantes ne comptent pas de travailleur ou de travailleuse sociale dans leurs rangs, ni de psychologue.

Pour les gens à qui j’ai parlé, il est évident que tout le monde souhaite que le patient ou la patiente aille bien. Or, la mesure de ce bien-être passe presque systématiquement par des colonnes de chiffres.

Nos jeunes médecins ont beaucoup de difficulté à commencer une consultation en demandant "comment ça va?". On les forme très bien à être systématiques, ils connaissent les protocoles. Mais il n’y a pas assez d’apprentissage de l’empathie, note le Dr Rémi Rabasa-Lhoret. Endocrinologue, il est directeur de l’Unité de recherche en maladies métaboliques à l’Institut de recherches cliniques de Montréal.

La parole aux diabétiques

J’ai décidé de tendre des perches à d’autres personnes qui vivent avec le diabète de type 1, afin de leur poser la question.

Pendant vos rendez-vous médicaux, vous a-t-on déjà demandé comment ça allait?

On m’a parlé de la crainte des hôpitaux, causée par des suivis trop souvent impersonnels et démoralisants. On m’a parlé de cet isolement, de ce sentiment d’être totalement incompris. On m’a parlé de tentatives de suicide, de dépressions, de consommation de drogues.

« Combien de fois ai-je dû ramper jusqu’au frigo le matin, parce que je m’étais réveillée en coma diabétique après m’être pété la face dans un bar la veille pour envoyer chier ma maladie? Je n’ai pas assez de doigts sur mes deux mains pour te l’illustrer. »

— Une citation de   Sophie St-Pierre, présidente de l’Association des diabétiques de type 1 du Québec

Deux choses coexistent dans presque tous ces récits : la présence d’une grande détresse liée à la maladie et, paradoxalement, l’absence quasi totale de soutien psychologique.

Le moment le plus critique, celui où les gens risquent le plus de déraper, c’est entre l’adolescence et l’âge adulte, dit la Dre Mélanie Henderson. C’est la période où, souvent, les jeunes doivent apprendre à gérer eux-mêmes leur maladie.

C’est l’âge où les glycémies de ma sœur ont commencé à faire des montagnes russes. C’est l’âge où Samuel Royer-Legault commençait à tomber dans le déni. C’est là, aussi, qu’Alexandra Sajous-Colas a cessé de prendre son insuline à action lente pendant quatre ans.

L’altruisme comme bouée de sauvetage

En 2019, Josée Colas était à Paris avec son conjoint lorsqu’elle a eu un mauvais pressentiment. Quelque chose ne tournait pas rond avec Alexandra. Son appel téléphonique étant resté sans réponse, elle lui a envoyé un texto.

– Ça va?

– Qu’est-ce qu’il y a?, a répondu Alexandra.

– Ça serait à moi de te poser cette question-là. Je ne suis pas dans mon assiette, a dit Josée.

– C’est incroyable. Je suis à l’hôpital avec une double pneumonie. Ils vont m’endormir pour ménager mes poumons.

Le lendemain, Josée Colas est revenue au chevet de sa fille, à Gatineau. Alexandra était dans le coma. Je sentais qu’elle luttait. À un moment donné, je lui ai dit : arrête. Laisse-toi aller. Le lendemain, son état s’est détérioré de façon magistrale. Deux jours après, elle était partie , dit Josée.

Alexandra Sajous-Colas avait 30 ans.

Alexandra Sajous-Colas sous l'eau, un des seuls moments où la douleur physique s'estompait. Photo : Avec la permission de Josée Colas

Peu de temps après, à la maison, Josée a retrouvé un journal intime. Alexandra lui avait déjà dit, au détour d’une des nombreuses conversations franches qu’elles avaient toutes les deux sur la mort, qu’elle aimerait qu’on le lise advenant son décès.

C’était bouleversant.

« J’y ai vu une profonde détresse. Pour toute la souffrance physique qu’elle a subie, sa souffrance psychologique était quatre fois pire. Mais ça, les gens ne le voyaient pas. »

— Une citation de   Josée Colas

Nous nous levons et descendons vers la berge. Josée veut me montrer la nouvelle réalisation qui occupe désormais une place centrale dans son quotidien : l’espace Terre Mère. Arrivées sur le rivage, nous faisons le tour du propriétaire. Josée y a aménagé deux chalets reliés par une série de terrasses. Une petite plage et un quai invitent à la détente. On n’entend pas un bruit, à part quelques oiseaux bavards.

Son but serait d’y accueillir les familles de 10 personnes qui ont le diabète de type 1 pendant 10 semaines, pour leur offrir un peu de répit. Tout est prêt. Il ne manque qu’un partenaire, comme un hôpital, qui ferait venir une équipe traitante et les familles vers elle.

C’est le genre de choses qui auraient fait une énorme différence pour nous. C’est aussi la continuité d’Alexandra parce que ça va servir à rendre les gens heureux. Elle est ma partenaire là-dedans. Je lui parle encore tous les jours.

Josée Colas se tient sur un quai.
Josée Colas parle encore tous les jours à sa fille Alexandra. Photo : Ariane Labrèche

Cette volonté de redonner aux autres apparaît en filigrane chez tous les gens à qui j’ai parlé, même si plusieurs ont vécu les contrecoups de la maladie. Camille Dupont, par exemple, a bien failli perdre la vue et se retrouver sous dialyse. Aujourd’hui, elle est mère d’un fils de 13 ans, adore l'infirmière qui s'occupe de son suivi médical et souhaite devenir pair aidante. Elle veut offrir l’écoute dont elle aurait eu besoin à des jeunes diabétiques.

Dans un monde médical dont elle déplore les silos créés par une tendance à la surspécialisation, la Dre Gupta rencontre régulièrement des collègues qui travaillent avec une clientèle diabétique afin de tenter d’offrir un suivi plus holistique.

La Dre Henderson, de son côté, a contribué cette année à mettre sur pied un projet pilote mêlant parents, patientèle et équipe soignante à l’hôpital Sainte-Justine. Leur priorité : la détresse psychologique.

Les choses semblent réellement vouloir changer. Il faudra revoir des formations, des plans de traitement, des approches, des structures. Mais quand on creuse un peu, on réalise que la solution prend racine dans quelques mots bien simples.

Comment ça va?

Ressources

Un document réalisé par Radio-Canada Info

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