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Mourir dans l’humanité et la douceur

Mourir dans l’humanité et la douceur

La mort n’a pas à rimer avec souffrance ou solitude. C’est du moins la mission que se donnent six professionnels qui soignent et accompagnent les patients en fin de vie chez eux, au moment où ceux-ci sont particulièrement vulnérables. Cette équipe nous a offert de l’accompagner dans un quotidien rythmé par l'intimité et l'émotion.

Texte : Pascale Langlois Photographies : Josée Ducharme

Publié le 26 janvier 2023

Le cocon

Marie-Josée et sa fille Léana ont établi leurs quartiers au deuxième étage de leur petite maison à Drummondville. Dans la chambre où entre à peine un lit à deux places, la télévision diffuse une série américaine. Elles ont passé les trois dernières semaines à se coller, à regarder des films et à se commander des repas au restaurant.

Le diagnostic de cancer du poumon de Marie-Josée Lajoie est tombé à Noël en 2017. Depuis, elle a vécu quatre fois son dernier Noël. À toutes les années, pendant quatre ans, ils nous ont dit qu’il restait moins d’un an. On considère que le chemin est fait et on a eu le temps de vivre plein de belles affaires, explique Léana en souriant.

Je les ai fait mentir plus longtemps rétorque Marie-Josée.

Cette fois-ci, c’est bien vrai : elle passe les dernières heures dans son cocon avant d’aller à la maison de soins palliatifs René-Verrier. Difficile de dire combien de temps elle y sera : tout au plus quelques semaines. C’est un choix déchirant pour Marie-Josée, qui ne voulait surtout pas quitter la proximité de sa fille.

Cependant, toutes deux vivent cette nouvelle étape comme une aventure. Elles préparent leurs valises comme si elles partaient pour un séjour à l’hôtel au bord de l’eau. J’aimais mieux être [dans ma maison], un peu plus dans mes choses, l’intimité, pas d’étrangers autour, vraiment vivre ce que j’ai à vivre avec elle , explique Marie-Josée. Savoir que sa fille pourrait y venir aussi souvent qu’elle le souhaite et même y rester à coucher a tout changé pour elle. Mon adolescence a été vraiment difficile avec ma mère. Le cancer a été, je crois, un cadeau vraiment empoisonné, parce que si ma mère n’était pas tombée malade, jamais on ne se serait rapprochées comme ça.

Une jeune femme embrasse sa mère malade sur le front.
Léana Lajoie prend soin de sa mère jour et nuit depuis trois semaines dans le confort de sa chambre. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

L’été dernier, Léana Lajoie est allée seule en Gaspésie, comme tant de Québécois. Elle a pleuré en observant la mer et en pensant à sa mère. Quelques semaines plus tard, Léana a profité de quatre jours de congé pour refaire le voyage avec elle. Peu de temps après, Marie-Josée a fait un autre séjour à l’hôpital. Elle a décidé que c’était le dernier.

Au coin du lit, un appareil lui fournit l’oxygène nécessaire. Les médicaments et les injections sont administrés par Léana, qui a tout appris de Véronique Auger, infirmière de l’équipe de soins palliatifs à domicile du CLSC à Drummondville. Moi, ça me sécurisait de le faire à la base. Et ça me sécurise qu’ils viennent tous les jours. Tout est bien expliqué. Pour ma part, je trouve qu’il n’y a rien de vraiment compliqué. Ça a [permis] qu’on puisse rester proches tout le temps.

À 24 ans, Léana songe maintenant à une nouvelle carrière en relation d’aide. Elle y pensera après avoir terminé sa mission auprès de sa mère.

Un médicament est injecté avec une seringue dans un cathéter.
Grâce au cathéter, Marie-Josée Lajoie peut facilement recevoir ses injections sans qu’on doive avoir recours à une aiguille. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Travail d’équipe

C’est la dernière fois que Véronique Auger les visite; ses soins ne seront plus nécessaires une fois que Marie-Josée sera installée à la maison de soins palliatifs. C’est un moment déchirant pour l’infirmière qui s’est attachée au duo, comme avec tous ses patients. Toutes trois en profitent pour se faire des confidences, se prendre les mains, se remercier.

Moi, la mort, j’ai toujours trouvé ça beau. Parce que pour eux, c’est comme une délivrance. C’est des gens qui souffrent physiquement, mentalement. Oui, c’est émotif aujourd’hui avec Marie-Josée. Mais après ça, pour moi, la boucle est bouclée une fois qu’ils sont partis. Je me dis : moi j’ai donné tout ce que je pouvais. Je les ai soulagés, j’en ai pris soin, je les ai aimés, confie Véronique.

Une infirmière masquée appuie son front sur celui de sa patiente en souriant.
Avec ses visites quotidiennes, Véronique Auger fait maintenant partie de la famille pour Marie-Josée Lajoie. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

C’est un privilège qu’ils me laissent entrer dans leur maison, dans leur intimité. Marie-Josée, on s'assoit dans son lit quand on vient. J’ai le privilège de réaliser leurs derniers désirs de fin de vie. Il n’y en a pas beaucoup qui peuvent faire ça!

Au sein de l’équipe, ils sont six à offrir les soins de fin de vie à domicile. Les dossiers qu’ils reçoivent sont de plus en plus nombreux. La réputation de leur ouverture, de leur humanité et de leur douceur les précède maintenant, si bien que la proportion de décès à domicile atteint presque 40 % dans le secteur de Drummondville. Malgré tout, l'équipe assure que toutes les demandes de soins sont traitées rapidement.

Ils font tout : ergothérapie, physiothérapie et travail social en plus des traitements médicamenteux, des injections et des changements de pansements. Chez une patiente atteinte de métastases à la colonne vertébrale, l’ergothérapeute fait installer une barre au lit pour lui permettre de se lever seule. Chez un autre patient, l’infirmière ajoute un appareil pour permettre d’administrer les médicaments plus facilement en son absence. Cette équipe est complétée par la précieuse aide des proches aidants.

Une personne dans son lit se relève grâce à une barre latérale.
Une simple barre installée au lit permet à cette patiente de garder un peu d’autonomie et à son conjoint de travailler à l’extérieur de la maison. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Aide médicale à mourir

Christian Cusson reste au salon jour et nuit sans jamais trouver de position confortable à cause de son cancer au stade terminal. Il réussit à être un peu soulagé lorsqu’un nouveau traitement commence, mais c’est de courte durée. Il ne voit plus d’autre solution que la mort.

Il a demandé l’aide médicale à mourir. La date fatidique est prévue trois jours plus tard, tout juste une semaine avant Noël. Le Dr Philippe-Joël Nault les visite, sa conjointe et lui, pour la première fois afin d’entamer les démarches. La jeune trentaine, les cheveux longs montés en chignon, une veste à carreaux sur le dos, la voix douce, le médecin se fait un devoir de rester accessible et naturel. Penché vers M. Cusson dans un geste qui incite à la confidence, il amorce une conversation sans équivoque.

- Je ne passerai pas par quatre chemins. Je sais [quel document] Véronique a déposé sur mon bureau hier, elle m’en a beaucoup parlé. Mais en premier, j’aime toujours ça jaser avec mon monde, explique le Dr Nault.

- Mais moi, la question qui me trottait [dans la tête, c’est] : quand ça peut se faire? Moi, je veux partir, je veux m’en aller. Je suis tanné, j’ai pus de fun, rétorque M. Cusson avec empressement.

Tout en douceur, le Dr Nault fait le bilan en tenant la main de son patient. Il répète, reformule, s’assure que celui-ci a bien compris les étapes de l’intervention. S’il peut sembler douter de la volonté de M. Cusson, le Dr Nault suit en fait un protocole dans lequel aucune place n’est laissée au doute ni à l’interprétation. Il doit s’assurer que M. Cusson ne subit aucune pression et qu’il fait un choix éclairé en connaissant bien la façon dont se passeront ses dernières minutes.

Corrigez-moi si je me trompe, mais moi, ce que je ressens beaucoup quand je vous parle, c’est qu’avec les soins normaux, si je peux dire, vous n’en pouvez plus, précise le Dr Nault.

Christian Cusson voudrait avoir la garantie que ça se fera le plus tôt possible, mais pour y arriver, le médecin doit trouver un collègue qui pourra faire la deuxième évaluation ainsi qu’un pharmacien disponible pour préparer l’ordonnance à temps. Déjà, il a complètement chamboulé son horaire du vendredi pour répondre à la demande du mourant.

 Assis à son bureau, un homme dont le bas du visage est couvert d’un masque sanitaire  regarde son écran d’ordinateur.
Avec ses cheveux longs et ses vêtements relax, le Dr Philippe-Joël Nault n’a pas la tête de l’emploi. Photo : Radio-Canada / Pascale Langlois

Devant l’insistance de son mari, Nicole Beaulieu sourit. Je suis d’accord avec sa décision, parce que je le vois aller et il n’est pas heureux, raconte-t-elle, un nœud dans la gorge. Je le vois dépérir et c’est pas beau, c’est pas le fun. Pour elle, avoir son mari dans leur maison jusqu’aux derniers instants constitue un soulagement. Elle croit qu’elle n’aurait pas eu de tranquillité d’esprit en laissant celui qu’elle aime dans un lit d’hôpital.

On est très bien entourés. J’en reviens pas. Ça se peut pas. On a tout. Je pense qu’à l’hôpital, il n’aurait pas été aussi bien, raconte Nicole Beaulieu. Elle le rend bien aux soignants qui les visitent, son conjoint et elle. Son plateau de biscuits est toujours plein, une nouvelle recette à chaque occasion.

Une femme dans sa cuisine sert des biscuits.
Nicole Beaulieu prend plaisir aux choses simples de la vie, notamment préparer des biscuits pour les visiteurs. Photo : Radio-Canada / Pascale Langlois

Au fil des émotions et des épreuves des derniers mois, Nicole réussit à prendre soin de sa santé mentale et envisage les prochaines semaines sans trop de lourdeur. Je vais refaire mon petit cocon autrement. Je vais me ressourcer dans la nature. Mes fils vont être là, mon petit-fils. Ça aussi, ça m’aide beaucoup.

Elle sera bien entourée.

Une femme pose un pansement sur le front un homme âgé.
L’infirmière auxiliaire Marie-Claude Girouard change le pansement de Claude Dionne dans la bonne humeur.  Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Finir ses jours seul

Si les proches aidants représentent un appui précieux pour l’équipe de soins palliatifs à domicile, certains patients sont seuls lors de leurs derniers moments de vie. Ça n’empêche pas Claude Dionne, 88 ans, d’ouvrir la porte avec un grand sourire lorsque Marie-Claude Girouard, infirmière auxiliaire, arrive pour changer son pansement.

Dans son appartement, la lumière est tamisée et de la musique douce joue. Ancien directeur d’un organisme pour les personnes qui ont une déficience intellectuelle, M. Dionne aime passer ses journées à s’informer en naviguant sur Internet.

Son cancer de la peau lui a laissé une grande plaie sur la tête. Avec toute sa délicatesse, Marie-Claude enlève le pansement et nettoie les lésions. C’est déjà enlevé? demande M. Dionne, qui affirme n’avoir rien senti grâce aux bons soins de l’infirmière. Quelques semaines auparavant, chaque mouvement le torturait.

Pendant les soins, Marie-Claude et M. Dionne discutent habituellement de tout et de rien. Mais cette fois-ci, l’esprit de M.  Dionne est préoccupé par le sort de son ami Alain, un homme dans la cinquantaine qui a une déficience intellectuelle et qu’il accompagne depuis plus de trente ans. Tous les sujets de conversation le ramènent à Alain. Il parle de son protégé avec tendresse en s’assurant de le dépeindre comme un homme bon et indépendant.

Une infirmière applique de l’onguent sur la tête d’un homme.
Malgré le masque sanitaire, le sourire et la douceur de Marie-Claude Girouard transparaissent. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Aujourd’hui, il est dans un logement seul, bien installé. Ça fait du bien d’en parler davantage parce que je n’ai pas souvent l’occasion d’en parler. Ce qui m’inquiète, c’est quand je ne serai plus là. Il est tellement satisfait de ce que je lui apporte! raconte-t-il avec émotion.

Par hasard, c’est justement à ce moment-là qu’une intervenante du centre de réadaptation en déficience intellectuelle appelle M. Dionne pour prendre rendez-vous afin de lui parler de ce qui sera mis en œuvre pour Alain. Marie-Claude Girouard note les informations pour son patient. C’est grâce à l’équipe de soins palliatifs, qui est allée au-delà de ses services habituels, que M. Dionne a obtenu cette rencontre avec l’intervenante. L’objectif consiste à s’assurer que l’octogénaire ait l’esprit en paix alors qu’il vit ses dernières semaines, lui qui a aidé tant de gens au cours de sa vie…

Parfois, l’équipe veille sans relâche au chevet d’une personne mourante qui est seule pour s’assurer que quelqu’un soit à ses côtés au moment de son dernier souffle. Tout est fait pour que chaque personne, peu importe sa condition, son statut économique, son entourage, ait droit à une fin de vie qui respecte ses derniers vœux. Ce sont là des moments que les membres de l’équipe décrivent comme des victoires.

Un père âgé et sa fille dans une cuisine.
Malgré tout l’amour qu’elle porte à son père …., Sylvie Descôteaux trouve difficile de le soutenir à la maison. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

La mort et les émotions

La fin de vie suscite une tonne d’émotions, que ce soit la célébration d’une existence bien remplie, la reconnaissance des bons moments passés ensemble, la tristesse de se quitter ou encore la colère face à une situation qu’on n’a pas choisie. Ces émotions sont ressenties par tout le monde qui côtoie la mort imminente.

Sylvie Descôteaux a d’abord accompagné sa mère jusqu’à sa mort à domicile, à l’été 2020. C’est maintenant son père qui reçoit des soins palliatifs. Ces moments éprouvants ont été vécus en pleine pandémie, avec toutes ses incertitudes et tous ses aléas. Mme Descôteaux est épuisée.

Coiffeuse et travailleuse autonome, elle ne peut pas arrêter de travailler et doit jongler avec toutes ses responsabilités. Qui est-ce qui l’a, la charge sur les épaules? Moi. Et moi, personne ne me dit : "C’est beau, Sylvie!" Demain matin, tu te lèves, tu vas travailler et tu reviens.

Un père âgé et sa fille dans une cuisine.
Malgré tout l’amour qu’elle porte à son père …., Sylvie Descôteaux trouve difficile de le soutenir à la maison. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

Sylvie répète plusieurs fois qu’elle-même n’est pas infirmière. Elle se sent submergée par les soins à domicile à prodiguer et par les décisions à prendre pour le bien de son père. Cependant, elle trouve inconcevable de refuser à son père les soins et le confort qu’elle a offerts à sa mère.

Malgré tout, Sylvie Descôteaux parle avec tendresse de l’infirmière précédente qui les a accompagnés. Tu ne pouvais pas demander mieux. C’était un ange. Des moments ardus, les anges en vivent eux aussi. Au quartier général de l’équipe de soins, ils se racontent leur journée, font le point sur l’état des patients, préparent les visites du lendemain.

Deux travailleuses à leur bureau dans un cubicule.
Au début et à la fin de leur journée, tous les membres de l’équipe de soins palliatifs à domicile se retrouvent au bureau pour faire le point. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

C’est aussi un moment pour se réconforter et pour se décharger des émotions éprouvées pendant la journée.

Je te dirais qu’aujourd’hui, c’est une journée vraiment difficile. On a signé l’aide médicale à mourir [chez un autre patient]. Je suis contente pour lui, mais je me suis laissée attacher à lui. Et là, Marie-Josée… Aujourd’hui, dans mon travail, j’ai l’impression que tout le monde me quitte. C’est égoïste de dire ça, mais nous, on s’attache à eux, avoue l’infirmière Véronique Auger en riant.

L’équipe est tissée serré. Ses membres se réunissent régulièrement en dehors du travail pour renforcer leurs liens. Tantôt, Véronique est arrivée et elle s’est mise à pleurer. Dans ce temps-là, on arrête tout, le temps s’arrête, on lâche nos affaires, raconte Marie-Claude Girouard, infirmière auxiliaire.

Une femme souriante.
Grâce au soutien de ses collègues, Véronique Auger peut plus facilement passer au travers des moments difficiles. Photo : Radio-Canada / Josée Ducharme

On prend le temps d’écouter pour mieux passer à autre chose. Parfois, c’est le silence dans la voiture qui est le meilleur remède. Ou encore de la musique métal, comme c’est le cas pour le Dr Philippe-Joël Nault, qu’il écoute dans son auto en retournant à la maison. Pendant ses études, il faisait partie d’un groupe de musique qui lui permettait de se changer les idées.

Les yeux d’un homme dans le rétroviseur de sa voiture.
Le Dr Nault passe beaucoup de temps dans sa voiture, souvent seul. Photo : Radio-Canada / Pascale Langlois

Aujourd’hui, il y a aussi ses enfants, dont le deuxième qui a seulement quelques semaines. Je profite beaucoup du temps avec mes enfants et avec ma conjointe. Chaque fois que tu es confronté à ça, tu te sens très vivant. C’est ça, je dirais, qui a beaucoup changé dans ma vision de la vie et de la mort. C’est normal de s’en aller. À un moment donné, si tu acceptes la présence, tu acceptes l’absence, conclut-il en citant Le Petit Prince de Saint-Exupéry.

L’infirmière Marie-Claude souligne pour sa part la beauté qui réside dans le fait de mourir non pas seul sur une civière à l’hôpital mais entouré des siens, avec les services qui viennent avec.

Ou, comme dirait Félix Leclerc : C’est grand, la mort, c’est plein de vie dedans.

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