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Sébastien Aumont devant un système d'éclairage.
Radio-Canada / Ivanoh Demers

Texte : Gaëlle Lussiaà-Berdou Photographies : Ivanoh Demers

En 2021 dans le monde, 38,4 millions de personnes vivaient avec le VIH, selon l’ONUSIDA. Près de 40 ans après sa découverte, le virus du sida reste incurable et continue d’infecter chaque année près de 2000 Canadiens. Portraits de quatre d’entre eux qui luttent, chacun à sa manière, contre cette autre pandémie.

Sébastien Aumont – continuer à s’aimer

Sébastien Aumont a cru toucher le fond quand il a appris qu’il avait le VIH. C’était fin 2019, juste avant le début de l’autre pandémie, celle de la COVID-19. La pire nouvelle de ma vie, juge-t-il.

J’avais vraiment peur d’être considéré comme un virus ambulant, que les gens me jugent ou pensent que je suis contagieux et que tout le monde ait peur de moi. J’avais peur aussi sur un plan professionnel qu’on pense que je suis malade et que je suis quelqu’un de faible, se souvient-il.

Malgré 40 ans de pandémie de VIH/sida, les tabous associés à cette infection transmissible par le sexe et le sang sont toujours bien présents.

Sébastien, alias Sebz, en est conscient. La trentaine, célibataire, homosexuel, il tente de percer dans la chanson. Quand il a su qu’il était séropositif, il a tout remis en question.

Je me suis demandé : "Est-ce que j’arrête là?" Je ne veux pas faire pitié en disant ça, mais je n’avais aucunement la carrière que je voulais, je n’ai jamais été en couple de ma vie et je venais de me rajouter un niveau de difficulté que je croyais vraiment élevé. Rendu là, on dirait qu’il n’y avait plus rien qui faisait sens, et là, tu te dis : "est-ce que je continue à me battre?"

Puis une occasion s’est présentée. Celle de participer à une téléréalité sur les relations amoureuses au réseau TVA. L’émission Si on s’aimait propose à des célibataires de rencontrer plusieurs personnes et de tenter de construire une relation avec l’une d’entre elles. Au départ, sa séropositivité devait rester entre M. Aumont et l’équipe de production. Puis, après réflexion, il a décidé de l’annoncer à son partenaire au petit écran.

Je suis passé de personne le sait à tout le monde le sait, même ceux qui me connaissent pas personnellement, plaisante-t-il, assis dans son petit salon du Village gai à Montréal, encombré de ses nombreux disques vinyle. C’était comme un deuxième coming out.

Sébastien Aumont devant un écran illuminé.
Sébastien Aumont est un artiste multidisciplinaire.Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Le jeune chanteur, qui anime aussi une émission musicale dans une radio communautaire, ne sait pas exactement comment il a attrapé le VIH. Il se protégeait pendant ses relations sexuelles et prenait même un traitement prophylactique.

C’est encore méconnu, mais les médicaments qui servent à traiter le VIH peuvent maintenant aussi être prescrits en prévention de l’infection. On parle alors de PrEP, ou prophylaxie pré-exposition, qu’il faut prendre une fois par jour pendant les périodes où on est à risque de contracter le virus. Dans les essais cliniques, la PrEP prévenait 99 % des infections.

Mais ces traitements coûtent cher. La PrEP, c’était un outil de plus parce que je me protégeais vraiment et c’était une phase où j’avais un peu moins d’argent, donc j'avais décidé d’économiser en l’arrêtant pour quelque temps [...] Ça a dû arriver dans cette période-là, croit M. Aumont.

Grâce aux antirétroviraux, il est néanmoins en bonne santé. Le virus est indétectable dans son sang, ce qui signifie qu’il ne peut pas le transmettre à d’autres personnes. C’est le principe du i=i : indétectable = intransmissible.

Tout ce que Sébastien Aumont a de contagieux aujourd’hui, c’est son entrain et sa détermination. Il a de nouveaux projets télé, une nouvelle chanson dans son répertoire, et il ne rate pas une occasion de raconter son histoire pour sensibiliser ceux qui veulent bien l’entendre.

Je vais toujours continuer à en parler. À l'époque, je le faisais pour mon homosexualité, puis avec les années, je n'avais plus vraiment besoin d'en parler. Peut-être qu'un jour, ça va être ça aussi avec le VIH, espère-t-il.

Guy-Henri Godin dans son fauteuil roulant.
Guy-Henri Godin dans son fauteuil roulant.
Radio-Canada / Ivanoh Demers
Photo: Guy-Henri Godin dans son appartement.  Crédit: Radio-Canada / Ivanoh Demers

Guy-Henri Godin – mettre le VIH en échec

Guy-Henri Godin est intarissable. Non seulement sur son équipe sportive préférée, le Canadien de Montréal, mais aussi à propos du VIH. Il faut dire que c’est une vieille connaissance : il vit avec le virus depuis plus de trois décennies.

Hémophile, il a vraisemblablement été infecté pendant une transfusion sanguine dans les années 1980. Quatre-vingts pour cent des hémophiles ont [attrapé le VIH] parce qu'on a reçu du sang contaminé. Pis souvent on est co-infectés pas juste par le VIH, mais aussi par le virus de l'hépatite C. Alors moi, ça fait 35 ans que je vis avec le VIH, mais c’est le moment où on l'a constaté. Ça fait peut-être plus longtemps que ça, décrit-il avec force détails.

Malgré l’hémophilie qui empêche son sang de coaguler correctement et qui le rend sujet aux hémorragies à la moindre ecchymose, il se souvient avec émotion d’avoir joué au hockey dans la rue, enfant, au grand dam de ses parents. Je sais ce que c’est, jouer une heure de temps et rentrer à la maison trempé, relate-t-il en souriant. Aujourd’hui, à l’aube de la soixantaine, c’est en fauteuil roulant qu’il reçoit l’équipe de Découverte dans sa maison près du canal de Lachine.

Dans son bureau, les autographes de vedettes du Tricolore côtoient le Code criminel. M. Godin est aussi avocat. Dans les années 1990, il a participé à la commission Krever qui a enquêté sur l’approvisionnement en sang au Canada.

J’accuse tous les gouvernements canadiens d’avoir tué plus de 3000 Canadiens, Canadiennes par le VIH. Je les accuse de m’avoir tué deux fois! lançait-il, en 1998, à l’émission Le Point.

Guy-Henri Godin à la fenêtre.
Guy-Henri Godin, avocat, a participé à la commission Krever qui a enquêté sur l’approvisionnement en sang au Canada.Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Trente ans plus tard, Guy-Henri Godin est encore bien vivant, et il est le premier surpris. La première fois que j'ai eu des cheveux gris, je me disais : "Wow! c'est quasiment un honneur d'avoir ça", blague-t-il en évoquant qu’entre l'hémophilie, le VIH et l’hépatite C qu’il a aussi attrapée, il ne croyait pas vivre si longtemps.

Mais ses problèmes de santé s’accumulent. Il a été amputé d’une jambe il y a quelques années, ses articulations, déformées, le font beaucoup souffrir. Dans un sac réfrigérant, il montre sa panoplie de médicaments. Le plus important, c’est sûrement celui-là, c’est une trithérapie, dit-il en sortant un flacon du sac. C’est une fois par jour, un comprimé.

Au milieu des années 1990, les médicaments antirétroviraux ont révolutionné le traitement du VIH/sida. Jusque-là, l’infection signifiait une mort certaine. Avec la trithérapie, les patients peuvent désormais contrôler le virus et empêcher qu’il ne détruise peu à peu leur système immunitaire jusqu’à développer le sida.

Mais les médicaments n’éliminent pas complètement le virus, et sa présence, latente, n’est pas sans effet. La pharmacie de M. Godin en fait foi. Faut que je surveille le diabète, les urines, les protéines qui s'accumulent dans mes reins, la pression sur mon cœur, que je prenne une douzaine de pilules par jour, là, je trouve ça moins drôle, se désole-t-il.

Si les gens infectés peuvent aujourd’hui aspirer à vivre aussi longtemps que le reste de la population, ils ne vieillissent pas toujours aussi bien. Quand on regarde la survenue des maladies chroniques, les maladies cardiovasculaires et les troubles de mémoire, la douleur chronique, les patients qui vivent avec le VIH en vivent plus. Ils la vivent plus jeunes, explique la Dre Madeleine Durand, médecin au Centre hospitalier de l’Université de Montréal et responsable de l’étude VIH-vieillissement. Ce qu'on a tendance à voir dans les études, malheureusement, c'est la survenue des comorbidités liées au vieillissement environ une dizaine d'années plus tôt.

Même s’il est aux premières loges pour le constater, Guy-Henri Godin n’est pas près de déclarer forfait. D’une certaine façon, il trompe le destin en s’impliquant à fond dans la lutte contre le VIH/sida. Il siège à des comités qui évaluent les projets de recherche sur le virus, aide à la formation de jeunes soignants pour les sensibiliser aux différentes réalités des personnes qui vivent avec le VIH et participe comme patient à diverses études.

J'ai des amis qui étaient plus jeunes que moi, plus en forme, plus solides [...] pis ils sont tous décédés. Pis je leur ai fait la promesse que, parce que j'étais un peu plus instruit qu'eux autres et parce que moi j'ai un tempérament de batailleur, que j'allais faire tout ce que je pouvais jusqu'à la limite, assure-t-il.

Doris Peltier regarde par la fenêtre.
Photo: Doris Peltier dans son appartement.  Crédit: Radio-Canada / Ivanoh Demers

Doris Peltier – femmes autochtones : les remarquables oubliées

Le VIH a changé la vie de Doris Peltier du tout au tout. Originaire d’une communauté autochtone du lac Huron, en Ontario, elle a passé les années 1990 sur les planches des théâtres du Canada et d’ailleurs. Sous le pseudonyme de Doris Linklater, l’actrice anishnabe a incarné des personnages flamboyants, notamment sous la plume du célèbre dramaturge autochtone Tomson Highway. Puis, au début des années 2000, elle est tombée très malade et a appris qu’elle avait le sida. C’est comme ça que j’ai su que j’avais le VIH, relate-t-elle.

Au Canada, les nouvelles infections par le virus ont un peu diminué ces dernières années. C’est notamment le cas chez les hommes homosexuels, qui ont été les premiers touchés par la pandémie. Mais dans d’autres parties de la population, les femmes et les Autochtones entre autres, les infections augmentent toujours.

Doris Peltier est bien au fait de cette réalité. J’ai vite découvert qu’il y avait très peu de services pour les femmes autochtones qui vivent avec le VIH et que beaucoup de ces services avaient été créés pour les hommes, regrette-t-elle. Dès le début de mon parcours avec le VIH, une fois que je me suis sentie mieux, je me suis mise à assister à des conférences [...] J’allais écouter ce qui se faisait comme recherche et il y avait très peu de travaux pour nous, les femmes vivant avec le VIH, en particulier les femmes autochtones.

Dans l’espoir de renverser la tendance, elle s’est elle-même lancée dans la recherche. Elle coordonne aujourd’hui l’étude Visualiser la santé, en collaboration avec l’Université McMaster. Le projet, mené par et pour les femmes autochtones vivant avec le VIH, enquête sur la réalité de ces femmes et la façon dont la culture des Premières Nations peut contribuer à améliorer leur état.

Ce n’est pas une manière traditionnelle de faire de la recherche où vous enrôlez des gens pour répondre à un questionnaire une seule fois, explique-t-elle. C’est un processus, il s’agit d’établir des liens de confiance, des relations.

Cette façon différente d’envisager la recherche était manifeste en octobre dernier à Saskatoon, où Doris Peltier avait convié une soixantaine de femmes vivant avec le VIH ainsi que des chercheuses en santé publique pour faire le point sur leurs travaux. Pendant trois jours, des ateliers de percussions, des cérémonies de guérison et la création d’une courtepointe collective ont rythmé les échanges.

Doris Peltier sur scène.
Doris Peltier lors d'une de ses prestations en tant que comédienne.Photo : Doris Peltier

Mme Peltier croit qu’en se recentrant sur leurs racines autochtones, les femmes qui vivent avec le VIH peuvent retrouver une estime d’elles-mêmes, un sentiment d’appartenance, favorable à leur santé. La culture soigne, dit-elle.

Dans une autre étude sur la santé sexuelle des femmes qui vivent avec le VIH au Canada, et dont les résultats étaient présentés à ce séminaire, la consommation de drogues et le taux d’incarcération avaient diminué chez les participantes entre le début et la fin de l’enquête, alors que la prise d’antirétroviraux avait augmenté.

Le VIH, mais aussi la violence, la dépendance aux drogues et à l’alcool, l’isolement vécu par ces femmes étaient au centre des discussions qui prenaient parfois des allures de thérapie de groupe. Franchement, le VIH est le moindre de mes problèmes, a d’ailleurs lancé une participante.

Combien de fois ces femmes doivent-elles raconter ce qui leur arrive? se demande Doris Peltier. Les iniquités, les écarts dans les soins qu’elles reçoivent, la pauvreté. Combien de fois devons-nous l’entendre? s’insurge-t-elle.

C’est un peu le message qu’elle a porté devant les participants à la Conférence internationale sur le sida, l’été dernier à Montréal, où elle était invitée à prendre la parole sur la principale tribune du congrès. Je suis aussi membre d’un groupe aviseur auprès de l’Organisation mondiale de la santé, et une de mes recommandations, c’est de reconnaître les populations autochtones comme priorité [dans la lutte au VIH, NDLR] dans tous les pays du monde où vivent des Autochtones. On prend du retard et on ne va pas atteindre les cibles, disait-elle en marge de sa présentation.

Doris Peltier fait référence aux objectifs 95-95-95 établis par l’ONUSIDA. Que d’ici 2030, 95 % des gens atteints du VIH connaissent leur statut, que 95 % de ces gens infectés reçoivent un traitement d’antirétroviraux (trithérapie) et que 95 % de ces patients traités aient une charge virale indétectable. Or, en 2021 au Canada, les données étaient respectivement de 85 %, 88 % et 92 %.

L’an dernier, Doris Peltier a reçu un doctorat honorifique de l’Université d’Ottawa pour son implication dans la lutte contre le VIH. À Saskatoon, elle a aussi été honorée, à leur manière, par les femmes qu’elle soutient depuis deux décennies. Alors qu’elle leur annonçait qu’à 65 ans, elle souhaite réduire ses activités, elles l’ont drapée d’une couverture traditionnelle et entourée de leurs bras en chantant. Certaines d’entre elles m’ont dit : "Tu m’as donné ma voix", s’émeut-elle. Je leur réponds toujours qu’elles ont trouvé leur voix elles-mêmes à travers notre travail.

Portrait d'André Morneau.
À sa mort, André Morneau veut donner son corps à la science.Photo : Radio-Canada / Gaëlle Lussiaà-Berdou

André Morneau – le don ultime

De son propre aveu, André Morneau ne connaissait rien au VIH quand il l’a attrapé il y a près de 20 ans. J'ai lu et j'ai lu, je me suis bien renseigné, je posais des questions constamment, se remémore-t-il.

Malgré ça, il lui a fallu cinq ans pour accepter sa séropositivité. Puis, comble de malchance, il y a une dizaine d’années, il a développé une maladie du foie. Aujourd’hui, à 54 ans et alors qu’il lui reste très peu de temps à vivre à cause de cette affection hépatique, il a décidé de tout donner – littéralement – pour faire avancer les connaissances sur le VIH. M. Morneau s’apprête à faire don de son corps après son décès.

Le problème n'a pas été réglé relativement au VIH. Ça va me faire plaisir de donner mon corps à la science pour faire des recherches. Ma vie est finie, mais il y en a qui sont vivants. Puis eux, si je peux leur faire un cadeau comme ça, plaisir, philosophe-t-il.

Après son décès, les organes d’André Morneau seront prélevés dans le cadre d’un projet de recherche qui implique les centres hospitaliers de l’Université de Montréal (CHUM), de l’Université du Québec à Montréal (UQAM) et de l’Université McGill (CUSM).

Une démarche que tous les chercheurs approchent avec le plus grand respect pour ceux qui choisissent d’y contribuer.

Souvent, ils sont victimes dans le sens où quelqu'un leur a transmis le VIH et ils veulent transformer ça en une espèce d'expérience positive, constate le Dr Bertrand Lebouché, qui traite M. Morneau depuis plusieurs années au CUSM et qui mène des recherches sur l’implication des personnes vivant avec le VIH dans la recherche sur le virus. Il y a déjà plusieurs personnes qui l'ont fait aux États-Unis et au Canada, et elles le disent bien, c'est important. Ils arrivent même à donner une signification à leur mort en disant : même après la mort, je veux continuer à aider, dit-il.

Les tissus prélevés sur le corps de M. Morneau feront progresser les connaissances sur les réservoirs du VIH. Malgré 40 ans de recherche, on ne guérit toujours pas du virus. Même avec les médicaments antirétroviraux, le virus reste latent quelque part dans le corps humain. Si les patients cessent de prendre leur traitement, il peut revenir en force et provoquer le sida.

Identifier dans quels organes se cache le virus pourrait permettre de mieux l’attaquer pour enfin l’éradiquer. Ça fait une vingtaine d’années que je fais de la recherche dans le domaine du VIH et c’est incroyable, en fait, la générosité de ces personnes, affirme Nicolas Chomont, qui dirige ce projet de recherche au Centre de recherche du CHUM.

Deux hommes atteints du VIH et en fin de vie ont déjà contribué à ces travaux en donnant leur corps à la science après avoir demandé l’aide médicale à mourir. Le fait de connaître à l’avance le moment de leur décès a permis de prélever leurs tissus rapidement et ainsi d’étudier le VIH vivant avant qu’il ne se dégrade dans les organes.

André Morneau tient une canne.
André Morneau raconte son parcours à l'équipe de « Découverte ».Photo : Radio-Canada

Cet automne, sentant sa santé décliner, André Morneau a lui aussi demandé à recevoir l’aide médicale à mourir. Les médicaments ne font plus vraiment effet, donc la douleur devient difficile à vivre, disait-il, souriant et serein malgré tout, quand Découverte l’a rencontré en octobre. Qu’est-ce que vous allez trouver? se demandait-il à propos des recherches qui seraient faites sur ses organes. D’en haut ou d’en bas, je verrai, soyez certains de ça, concluait-il.

Le reportage de Gaëlle Lussiàa-Berdou et de Yanic Lapointe est diffusé à l'émission Découverte le dimanche à 18 h 30 sur ICI Radio-Canada Télé.

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