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Ne jamais laisser tomber Miguel.
Radio-Canada / Émilie Robert

Un texte de Carolyne Brochu Illustration par Emilie Robert

Miguel Guardado soufflera ses 20 bougies le 24 mai.

Les médecins lui avaient pourtant donné une espérance de vie de 13 ans.

Dans son baluchon : le parcours d’un combattant. Si aujourd’hui il réussit à dire quelques mots, à se tenir debout et à faire quelques pas à l’aide d’un harnais, c’est grâce aux incommensurables efforts qu’il a faits. Et ces exploits ont été rendus possibles grâce au soutien indéfectible de ses parents, qui ont remué ciel et terre pour permettre à leur fils d’accéder aux meilleurs traitements à travers le monde.

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Un jeune homme couché, le torse relevé.
Radio-Canada / Jean-François Fortier
Photo: Miguel a fait d'énormes progrès concernant son tonus musculaire.  Crédit: Radio-Canada / Jean-François Fortier

Je n’oublierai jamais ma première entrevue avec la famille Guardado dans son appartement de Trois-Rivières en juillet 2003. Ce genre de rencontre qui nous habite même une fois la journée de travail terminée.

Marlène Richer m’accorde la première d’une série d’entrevues réalisées au fil des ans. Miguel est au milieu du salon. Un bambin mignon comme tout, en cache-couche installé dans son coussin pour bébé. Mais il est différent d’un enfant de son âge. Il n’a pratiquement pas de tonus musculaire et il a le regard absent.

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Miguel Guardado a fait l’objet d’un premier reportage télé en juillet 2003.Photo : Radio-Canada

Je suis frappée par le jovialisme de cette femme prête à tout pour améliorer la santé physique et mentale de son enfant. Cette fougue, Marlène ne l’a jamais perdue.

L’anniversaire de Miguel qui approche est pour moi l’occasion idéale de revenir sur tout le chemin accompli.

Je suis fébrile de retrouver les Guardado, dans leur maison complètement adaptée pour Miguel. Une résidence familiale avec des jouets ici et là, mais qui se distingue par ses couloirs et ses cadres de porte plus larges afin de permettre à Miguel de circuler en fauteuil roulant.

Marlène Richer a réussi à me faire une place dans son horaire bien rempli. Hector Guardado, le papa, aussi en télétravail, viendra nous rejoindre un peu plus tard.

Au centre de la cuisine, Miguel est assis dans son fauteuil. À ses côtés, Roxanne et Monique, ses deux assistantes. Bonjour Miguel, dis-je en plongeant mon regard dans le sien.

Est-ce qu’il me voit?On ne sait pas ce qu’il voit, me répondent les trois femmes. Miguel souffre de cécité. Il peut percevoir la lumière, mais dans quelle proportion, ça demeure un mystère.

On m’informe que ce n’est pas la grande forme pour lui aujourd’hui. Marlène Richer se fait rassurante. Miguel va super bien, il a super bien évolué.

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La complicité qui unit Miguel et sa mère est palpable.Photo : Radio-Canada / Jean-François Fortier

Miguel Guardado a fait l’objet de nombreux reportages au début des années 2000. J’ai croisé la famille à plusieurs reprises. Pour le travail et la réalisation de reportages, mais aussi par hasard, au terrain de soccer ou au restaurant.

Je n’ai jamais senti d’abandon ou de désespoir chez eux, mais toujours cette force de continuer.

Marlène Richer et Hector Guardado

Marlène Richer et Hector Guardado n'hésiteraient pas à refaire tout le chemin parcouru et même plus si c'était à recommencer.

Photo : Radio-Canada

Je suis ici pour parler de votre résilience pendant toutes ces années, dis-je d’entrée de jeu à Marlène. Immédiatement les larmes montent à ses yeux et un sourire de fierté illumine son visage. Comme si dans son rétroviseur venait de défiler les 20 dernières années de ce parcours atypique.

Une famille collée sur un sofa.
Marlène Richer
Photo: Miguel et sa famille en visite chez le père de Marlène, la veille de son accident cérébral  Crédit: Marlène Richer

« La veille de son coma, nous sommes allés chez mon père, il a pris des dizaines de photos de Miguel, comme s’il avait senti quelque chose. »

— Une citation de  Marlène

La vie bascule

10 décembre 2002. Miguel est âgé de six mois quand sa vie chavire. C’est une journée comme une autre où ses parents le reconduisent à la garderie en matinée. En après-midi, après la sieste, il tombe brusquement dans le coma. Il est transporté en ambulance à l’hôpital de Trois-Rivières avant d’être transféré à l’hôpital Sainte-Justine à Montréal.

Son coma dure 9 longues journées.

À deux reprises, on informe les parents que Miguel est sur le point de mourir. Marlène et Hector, malgré les pronostics très peu encourageants, gardent confiance. Ils mettent de la musique dans la chambre de leur bébé, dansent, font bouger ses jambes et ses bras.

À son réveil, c’est un terrible constat. La grande majorité [80 %] de ses neurones sont morts et ces lésions neurologiques laissent des séquelles majeures : une cécité corticale, une diminution de son tonus musculaire et une centaine de crises d’épilepsie par jour. Les médecins préviennent les parents que Miguel pourrait passer le reste de sa vie dans un état végétatif et que son espérance de vie est de 13 courtes années.

Encore aujourd’hui, Marlène Richer et Hector Guardado ignorent ce qui a pu provoquer cet accident cérébral.

Marlène me confie qu’elle a mis plusieurs années avant d’être capable de regarder les photos de Miguel prises avant que sa vie ne change à jamais. C’était trop difficile. Avec le recul, elle arrive à voir de la lumière dans cette épreuve.

« Miguel, c’est comme s'il nous avait choisis : moi, j’avais ma maîtrise en développement de programme entre les intervenants, et Hector, une maîtrise en neurologie-virologie. »

— Une citation de  Marlène

Alors que Miguel était dans le coma à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal, Hector Guardado a entrepris immédiatement des recherches pour trouver les meilleurs traitements pour oxygéner le cerveau de son fils.

Car c’est ce dont Miguel avait besoin. Les connexions ne se faisaient plus dans sa tête.

Il trouve alors un centre de soins en rééducation pour les enfants ayant des lésions cérébrales à Philadelphie. C’est le début d’une longue série de traitements dans de nombreux pays.

TRAITEMENTS AU FIL DES ANS

  • 2003-2004 : Programme Philadelphie aux États-Unis
  • 2005 à 2007 : Programme Pinocchio à Montréal
  • 2003 à 2011 : Chambre hyperbare à l’Ability Camp Picton en Ontario
  • 2004 à 2011 : Éducation conductive Medec
  • 2005 : Thérapie avec des dauphins à Cuba
  • 2004-2005-2006 : Injection de cellules souches au Mexique par IV
  • 2009 à 2012 : Injection de cellules souches en Chine et Thaïlande par ponction lombaire
  • 2021 :  Thérapie physique en Pologne
  • 2004 à 2013 : Chiro spécifique
  • 2021-2022 : Méthode Tomatis
  • 2018 à 2021 : Traitement expérimental d’huile de cannabis

Au passage, le rêve d’Hector d’étudier en médecine est mis de côté. Les mois suivant l’accident cérébral de Miguel, ses notes baissent et il n’a plus le temps de se consacrer à ses études.

C’est pas grave, me dit-il sans aucune amertume et beaucoup de sagesse. C’est la vie, il y a eu autre chose, c’est comme ça.

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Des décorations murales.
Radio-Canada / Jean-François Fortier
Photo: Les pensées positives se fondent dans le décor des Guardado.  Crédit: Radio-Canada / Jean-François Fortier

D’une campagne de financement à une autre

Les Guardado ont investi près de 200 000 dollars en thérapies alternatives pour améliorer la qualité de vie de leur fils. Cette somme n’inclut même pas les dépenses pour rénover la maison afin qu’elle soit adaptée pour Miguel. Les traitements à l’étranger ne sont pas couverts par l’assurance maladie du Québec, c’est donc Marlène qui retrousse ses manches et qui se charge de trouver les meilleures méthodes pour amasser l’argent nécessaire, à une époque où les réseaux sociaux et les campagnes de sociofinancement sur les différentes plateformes n’existent pas.

Ventes-débarras, barrages routiers, organisations de tournois sportifs, danse-o-thon, soupers spaghettis, épluchettes de blé d’Inde, défilés de mode, etc. Marlène Richer met sur pied des activités caritatives les unes après les autres.

Et ça fonctionne. C’est toute une communauté qui se mobilise pour venir en aide à la famille.

La vente de garage, on réussissait à amasser 12 000 $. Le monde gardait leur stock pendant un an et venait me le porter. Mon sous-sol était rempli de boîtes. Ça prenait des bénévoles pour faire le tri de tout ça.

À travers les campagnes de financement, il y avait en outre la gestion de bénévoles. Lorsque Miguel avait moins de cinq ans, il pouvait y avoir une vingtaine de personnes à la maison par jour pour le stimuler par le biais de différents programmes d’exercices. Toute une logistique pour Marlène, qui occupe également un emploi.

Je lui rappelle un témoignage qu’elle a rendu avec aplomb dans un reportage diffusé en 2010, lors d’une activité de vente-débarras pour procurer à Miguel un traitement d’injection de cellules souches en Chine. On la voit, tenant Miguel dans ses bras, affirmer sans le moindre doute possible qu’un jour il se tiendra debout derrière un lutrin et qu’il dira merci.

Marlène Richer en 2009, lors d'un reportage sur l'une de ses nombreuses vente-débarras

Est-ce que tu y crois encore?

Ça va arriver. Je pense, me répond-elle de façon plus posée. Elle prend une petite pause pour réfléchir, puis poursuit sa pensée.

Le jour où ça va arriver, je vais faire un gros rassemblement, avec tous ses anciens bénévoles pour que Miguel puisse dire '' merci ''. Il ne se tiendra peut-être pas debout tout seul comme je voulais. Il va peut-être avoir de l’assistance, mais il va dire '' merci ''.

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« Je le dis et je vais le dire toute ma vie : on est chanceux! On est chanceux, il arrive toujours la bonne chose au bon moment. »Photo : Radio-Canada / Jean-François Fortier

Marlène Richer est remplie de gratitude envers tous ces gens qui ont croisé leur route. On est chanceux, on arrive toujours à trouver des gens. On a toujours quelqu’un quelque part qui fait qu’on est capables de continuer.

Le ministre délégué est tout sourire devant des dessins d'enfants
Radio-Canada / Davide Gentile
Photo: Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux  Crédit: Radio-Canada / Davide Gentile

« On avait le meilleur médecin pour Miguel, mais malheureusement on l’a perdu il y a quatre ans… il est devenu ministre. »

— Une citation de  Marlène

Les soins au Québec

Au Québec Miguel est suivi par une panoplie de spécialistes de la santé : neurologues, orthopédistes, kinésiologues, podiatres, etc.

De l’âge de 3 ans jusqu’à tout récemment, c’est l’actuel ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux, Lionel Carmant, qui était le neurologue attitré de Miguel. Alors directeur du centre d’épilepsie de l’hôpital Sainte-Justine, il côtoyait la famille de deux à quatre fois par année.

Lionel Carmant se rappelle très bien les Guardado. Ils sont extrêmement attachants, me dit-il lors d'un entretien téléphonique.

« Ce sont des gens qui étaient très sensibles aux besoins de leur enfant, qui n’avaient pas peur de faire des thérapies alternatives pour essayer de toujours améliorer sa condition neurologique, et qui ont gardé espoir tout le long. »

— Une citation de  Lionel Carmant, ministre délégué à la Santé et aux Services sociaux

D’un point de vue clinique, il indique que les changements neurologiques de Miguel après chacun de ses traitements à l’étranger ne sont pas majeurs, mais il encourage les Guardado à poursuivre. On voyait de légers changements. Pour les parents qui ont un enfant lourdement handicapé, toute amélioration est significative. On parle de changements qui ne sont pas majeurs, mais dans la vie de tous les jours ça fait une différence pour Miguel, ça fait une différence pour la famille.

Marlène Richer rêve de voir ici un jour la mise sur pied d’un centre de réadaptation similaire à ceux visités en Europe. Les besoins pour les handicapés sont tellement grands, me dit le ministre Carmant.

Il ne ferme pas la porte à un tel projet, mais indique du même coup que ce n’est pas dans les priorités de son gouvernement. Les efforts sont concentrés notamment à bonifier les services au niveau des jeunes adultes pour les tenir actifs dans la société. Trop souvent, ils sont laissés à eux-mêmes, ajoute Lionel Carmant qui promet de s’assurer que la transition de l’école à la vie adulte soit inclusive, même pour les enfants sévèrement handicapés.

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Le couple est uni. C'est palpable lorsque nous sommes en sa compagnie.Photo : Radio-Canada / Jean-François Fortier

2012 : Un tournant

La bataille pour financer les traitements de Miguel à l’étranger n’est pas la seule qu’ont menée les Guardado.

En 2012, la famille intente une poursuite de près de 19 millions de dollars contre le Centre hospitalier régional de Trois-Rivières (CHRTR), deux médecins et la Coopérative des ambulanciers de la Mauricie.

Dans la poursuite, on peut lire que les parents reprochent aux médecins qui ont traité Miguel à l’hôpital de Trois-Rivières de ne pas avoir posé le bon diagnostic, ce qui, selon eux, a retardé son traitement. Ils reprochent aussi aux ambulanciers d'avoir transporté Miguel sans avoir allumé les gyrophares et actionné les sirènes, et soutiennent que la qualité des soins offerts par le CHRTR n'était pas satisfaisante.

Est-ce qu’il a eu effectivement une erreur médicale? La question reste sans réponse. Le procès n’a finalement pas eu lieu. Les parties en sont arrivés à une entente à l’amiable confidentielle.

J’ose quand même une question à ce sujet. Est-ce qu’on réussit à tourner la page, et à pardonner ce qui est arrivé?Je n’ai pas le droit de répondre à ça, me dit Marlène du tac au tac, qui explique que de dire quelque chose de trop pourrait faire tout perdre à Miguel.

Sans divulguer quoi que ce soit, ce dénouement permet toutefois à la famille de souffler un peu. Elle n’a plus à organiser des campagnes de financement pour les traitements de Miguel à l’étranger.

Quoique, sans surprise, Marlène Richer me confie qu’aujourd’hui elle aide les familles qui vivent des épreuves similaires à trouver les meilleures façons d’amasser des fonds.

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Un couple qui s’embrasse.La vie à deux avec un enfant lourdement handicapé n’a pas toujours été rose, mais les Guardado ont réussi à surmonter les épreuves.
Facebook / Marlène Richer
Photo: La vie à deux avec un enfant lourdement handicapé n’a pas toujours été rose, mais les Guardado ont réussi à surmonter les épreuves.  Crédit: Facebook / Marlène Richer

Une famille unie malgré la maladie

Moi, j’ai été chanceuse parce qu’on était deux, parce que toutes les familles que je rencontre qui ont des enfants handicapés, 9 fois sur 10, les mamans sont toujours monoparentales, raconte Marlène.

Lorsque Miguel a été frappé par la maladie, une psychologue leur a mentionné que 80 % des couples ne réussissent pas à surmonter une telle épreuve.

Le couple fait mentir les statistiques. Non seulement Marlène et Hector ont réussi, mais ils ont eu deux autres enfants après Miguel… et ont scellé leur union par le mariage en 2012.

Quelle est la recette ? On se complète, m’indique Hector. Moi, je suis le rêveur, elle est plus terre à terre. Elle me ramène. Et Marlène enchaîne Est-ce qu’un moment donné, on s’est oublié comme couple? Oui, mais on a repris le dessus. Est-ce qu’à un moment donné, je me suis oubliée comme personne? Oui, mais j’ai repris le dessus.

Pour Hector, faire de leur maison une résidence adaptée aux besoins de leur fils a été le coup le plus difficile à encaisser. À ses yeux, c’était un deuil, celui d'accepter que son enfant alors âgé de cinq ans n’avait pas fait les progrès tant espérés.

Quand tu le sais que tu rénoves, c’est que tu es rendu là. Ç’a été très, très difficile. J’étais en dépression, je passais les journées couché. Pour passer au travers, Hector s’est impliqué dans les travaux.

« Une fois que tu es sur le cheval, il faut que tu restes dessus. Comme les cowboys sur les taureaux. Des fois, tu tombes et après on se relève.  »

— Une citation de  Hector Guardado

La force du couple réside sans aucun doute dans cette capacité de rebondir. Une philosophie qui s'incarne jusque dans les cadres qui égaient la maison.

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La situation de Miguel n’a jamais empêché la famille de faire des voyages en famille.Photo : Marlène Richer

Miguel au cœur de la famille

Quand Miguel est sorti de son coma, Marlène a reçu un conseil d’un médecin, qui la rebute encore aujourd'hui. On m’a dit : ''Ne t’attache pas trop à lui, car ça va être plus difficile pour toi de le placer ensuite.''

Écarter Miguel du nid familial n’a jamais été une option.

« On fait le choix d’incorporer Miguel dans nos plans de vie, au lieu de changer nos plans de vie en fonction de Miguel. »

— Une citation de  Marlène

Voyages, sorties en famille, repas au restaurant, Miguel est toujours partie prenante des projets. J’entends des fois des témoignages qui disent : ''Je n’ai pas eu le choix de le placer, je voulais vivre ma vie de femme.'' Je vis ma vie pareil, je la vis juste différemment.

Hector abonde dans le même sens. Dans son univers à lui, il se réveille et il nous entend. Nous sommes là. Je ne peux pas m’imaginer qu’il soit dans un endroit seul.

Miguel est loin d’être seul. Shirley-Anne (23 ans), Esteban (16 ans) et Thomas (7 ans) font partie intégrante de sa vie. Dans ce tourbillon, les parents ont pris soin de ne pas mettre la fratrie à l’écart.

Les enfants ont grandi là-dedans. Ils ont été impliqués dans tout.

Miguel sur un tapis d'exercice.
Radio-Canada / Jean-François Fortier
Photo: Miguel a des journées bien remplies. Les exercices de stimulation font partie de son quotidien.  Crédit: Radio-Canada / Jean-François Fortier

« Ce n'est pas un travail de venir m’occuper de Miguel, c’est une vocation. Je veux qu’il fasse partie de ma vie. »

— Une citation de  Roxanne Côté, assistante en réadaptation

La santé de Miguel, aujourd’hui

Il pouvait faire une centaine de crises d'épilepsie par jour, quand son calvaire a commencé à l'âge de six mois. Aujourd'hui, Miguel peut passer deux jours sans aucune crise.

Roxanne Côté travaille auprès de Miguel depuis deux ans. Un week-end par mois, elle le passe seule avec lui afin d’offrir un temps de répit aux parents. Avec les étoiles dans les yeux, elle me raconte qu’elle se fait une joie de lui faire vivre une soirée cinéma, de le sortir pour aller déjeuner au restaurant et de passer du temps de qualité avec lui.

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Roxanne Côté fait partie de la vie de Miguel depuis deux ans.Photo : Radio-Canada / Jean-François Fortier

Miguel est arrivé à un bon moment dans ma vie, et moi dans la sienne, me dit-elle. Les personnes souffrant d’un handicap font partie de la vie de la jeune femme depuis qu’elle a six ans. Ses parents sont famille d’accueil pour handicapés.

Roxanne a commencé sa carrière en CHSLD, une période qu’elle a trouvée difficile. Elle avait l’impression de faire tout trop rapidement et de passer à côté de l’essentiel : le contact humain.

Son grand attachement pour Miguel se voit tout de suite. Elle est très protectrice, à l'écoute de ses besoins. Lors de ma visite, elle lui avait apporté un nouveau jouet et des croustilles au fromage, sa gâterie préférée.

Roxanne est un témoin privilégié des progrès de Miguel. On va à son rythme, souligne-t-elle. Des journées où ça lui tente moins, on va y aller plus avec des massages, le toucher, mais les journées où il est en forme, on le fait ramper, on le fait marcher.

Des progrès qu’elle a vus s’amplifier depuis qu’elle a accompagné Miguel et son père dans un centre de réadaptation intensive de stimulation motrice et cognitive en Pologne, l’été dernier.

Avant, il avait moins conscience de ses jambes. Depuis la Pologne, il les bouge constamment. Avant je le mettais dans le bain et il n’avait pas tendance à se dégourdir lui-même. Là, il se dégourdit, il met ses jambes dans les airs. Il bouge ses chevilles, il va pousser. On a vraiment gagné de la masse musculaire.

Le développement cognitif de Miguel est également tangible, raconte Marlène. Je veux, je veux pas, arrête. Il y a des mots qui sortent comme maman et papa de façon plus claire. Les connexions se font plus rapidement.

Monique Meunier a introduit la méthode Tomatis chez les Guardado, une approche naturelle de stimulation neurosensorielle. C’est par le biais d’un groupe de parents d’enfants handicapés que Marlène a pris connaissance de ce nouveau traitement.

Je suis curieuse de savoir avec qui Miguel a de meilleures interactions. Est-ce aléatoire, ou il réagit davantage en présence d’un proche en particulier?

Monique me glisse alors à l’oreille : Avec maman, il y a forcément des résultats incroyables plus qu’avec n’importe qui d’autre.

Miguel travaille fort pour aller rejoindre sa mère.

Est-ce qu'on pense que Miguel va être normal un jour? Non. Mais est-ce qu’il peut toujours s’améliorer? Oui, croit sincèrement Marlène.

Et l'avenir dans tout ça?

« Quand j’ai eu 40 ans, je pleurais… Je me disais : 40 ans, il ne faut pas que je vieillisse, il faut que je reste là pour Miguel. -  »

— Une citation de  Marlène

Miguel est désormais un adulte, mais contrairement à Shirley-Anne, Esteban et Thomas, il ne quittera jamais la maison. C’est comme un prolongement de nous, me dit Marlène. Miguel est avec nous, on a des projets de retraite et Miguel est avec nous tout le temps.

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Miguel Guardado bénéficie d'un soutien inestimable de la part de tous les membres de sa famille. Photo : Radio-Canada / Jean-François Fortier

Les parents rêvent de chaleur, d’un véhicule adapté pour voyager et sillonner les routes d’ici et d’ailleurs avec leur fils. Je pense à m’acheter quelque chose au Nicaragua. On va s’arranger pour qu'il soit avec nous, renchérit Hector.

Marlène ne s’en cache pas, ses 40 ans lui ont donné un grand coup de cafard. Les Guardado sont réalistes. Ils savent qu’eux aussi vieillissent et qu’ils ne seront un jour plus là pour prendre soin de Miguel. Mais ils savent aussi qu’ils peuvent compter sur un filet de sécurité inestimable : sa sœur et ses frères.

« Notre fille se voit déjà habiter avec Miguel. Elle bâtit son avenir en se disant : Quand mes parents ne seront plus là, je vais m’occuper de Miguel. »

— Une citation de  Marlène

Si, au départ, l’avenir de Miguel était rempli d'incertitudes, de doutes et de défis, ses parents entrevoient les prochaines années avec beaucoup plus de lucidité. Il y aura d’autres traitements, d’autres inquiétudes, mais il y aura assurément des progrès sur le plan de sa santé.

Miguel est différent, mais cette différence ne l’empêche pas de créer des contacts humains autour de lui. C’est ce que je retiens de ma rencontre avec lui, 20 ans plus tard : les regards de bienveillance et d’amour à son endroit sont multiples.

La résilience des Guardado est inspirante.

On est chanceux de l'avoir, résume Marlène. On vit avec un ange. On peut juste être de meilleures personnes.

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