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Illustration montrant une main de médecin et une main de politicien qui tentent chacun de leur côté de démêler un nuage de fils empêtrés dans la tête d'une personne.
Radio-Canada / Sophie Leclerc

Des patients du Nouveau-Brunswick atteints d’une maladie inconnue demandent le rétablissement d’un groupe de travail fédéral-provincial pour étudier leur cas.

Texte : Nicolas Steinbach Illustration : Sophie Leclerc

Après des mois de controverse autour de l'existence d’un syndrome neurologique de cause inconnue au Nouveau-Brunswick, le médecin qui a découvert la majorité des patients demande qu'une commission d’enquête nationale soit créée pour faire la lumière sur la façon dont la province a géré ce mal mystérieux.

Je crois qu'il y a une maladie inconnue pour laquelle je vois de plus en plus de cas et de plus en plus de jeunes qui doivent avoir un diagnostic et qui méritent d’avoir une recherche approfondie [...], indique le Dr Alier Marrero, neurologue au CHU Georges-L.-Dumont de Moncton.

Le 16 mars 2021, un mémo de la santé publique du Nouveau-Brunswick, adressé au personnel de la santé, informait qu’un syndrome neurologique de cause inconnue était présent dans la province.

Cette information a été rendue publique à la suite des révélations faites par Radio-Canada.

Le plus récent bilan de la santé publique du Nouveau-Brunswick fait état de 48 patients potentiellement atteints, dont neuf sont décédés.

Le groupe est composé d'autant de femmes que d'hommes âgés de 18 à 85 ans. Ils ont tous résidé au Nouveau-Brunswick.

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Le neurologue Alier MarreroPhoto : Radio-Canada

« Je suis convaincu que ça prend de l’ampleur, parce que je le vois cliniquement. »

— Une citation de  Le Dr Alier Marrero

Mais le Nouveau-Brunswick a émis des réserves sur l’existence de cette maladie au cours des derniers mois, laissant au dépourvu les familles des patients et des victimes.

Le neurologue Alier Marrero, le premier à avoir alerté les autorités de la santé publique, est aujourd’hui bien seul à défendre son travail sur la place publique. À l’exception du Dr Marrero, aucun scientifique qui faisait initialement partie d’un groupe de travail fédéral-provincial chargé d’étudier le syndrome neurologique n'accorde d’entrevue.

Selon le Dr Marrero, il faut remettre en question le refus du Nouveau-Brunswick de collaborer avec ceux qui cherchent des réponses. Il réclame une commission fédérale d’enquête pour que toute la lumière soit faite.

C’est trop grave pour qu’on se taise, indique le Dr Marrero.

Des familles demandent des réponses

Les symptômes cliniques communs des patients sont : perte progressive de la mémoire et de l’équilibre, hallucinations, fatigue extrême et douleurs intenses. Les symptômes des patients ressemblent à ceux de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, une forme rare et mortelle de trouble neurocognitif.

Même si la ministre de la Santé doute de l’existence d’un nouveau syndrome neurologique inconnu, les familles n’ont jamais été aussi convaincues que la province tente de cacher quelque chose.

À la tête du groupe de patients, Steve Ellis mène la charge pour obtenir des réponses et des actions concrètes.

Je me bats pour mon père, premièrement, dit Steve Ellis, dont le père fait partie du groupe de malades.

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Roger Ellis (à droite), 64 ans, a souffert d'une maladie de cause inconnue à partir de 2019.Photo : Gracieuseté/Steve Ellis

Bathurst, 23 juin 2019

Roger Ellis fête ses 40 ans de mariage lorsqu'il ressent une douleur à la poitrine. Son fils, Steve Ellis, pense qu’il fait une crise cardiaque et l’emmène à l’hôpital. Le malaise cardiaque est écarté. Roger retourne à la maison, mais, le soir même, il fait des convulsions.

Son état se détériore rapidement : il perd la mémoire à court terme, il a des hallucinations, des spasmes musculaires, des douleurs. La famille de Roger Ellis assiste, impuissante, à son déclin depuis presque deux ans. Roger Ellis a aujourd’hui 64 ans. Il n’est plus autonome et a été placé dans un foyer de soins.

Le Dr Marrero, qui suit Roger Ellis, pense qu’il est atteint du nouveau syndrome.

Steve Ellis a créé un groupe Facebook de soutien aux familles le 18 mars 2021, peu de temps après les révélations du mémo de la santé publique. Le groupe compte aujourd’hui plus de 500 membres. Il a aussi lancé une pétition cet automne qui a jusqu’à maintenant recueilli plus de 1000 signatures.

Toutes les familles demandent que le travail avec les fédéraux soit rétabli. Ça, c’est le numéro un sur la liste, c’est la chose la plus importante dont on a besoin; on a besoin de faire ça immédiatement, indique Steve Ellis.

Des scientifiques mis de côté

Pendant près d’un an et demi, un groupe de travail fédéral-provincial composé de scientifiques fédéraux et du Dr Marrero mène des recherches sur des patients aux prises avec des symptômes neurologiques atypiques au Nouveau-Brunswick.

Ce même groupe définit médicalement le nouveau syndrome potentiel à la fin de l'année 2020.

En avril 2021, une clinique spéciale destinée aux personnes atteintes du syndrome de cause inconnue est ouverte à l’Hôpital de Moncton pour répondre à la demande croissante. Le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick alloue un budget de près de 350 000 $ pour financer quatre postes à temps plein durant un an.

Progression du syndrome neurologique de cause inconnue

  • 2015 : 1
  • 2019 : 12
  • 2020 : 25
  • 2021 : 10
  • Total : 48*

Selon le nombre de cas rapporté par trois neurologues au système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (Agence de santé publique du Canada)

Source : grappe de cas d’un syndrome neurologique de cause inconnue au Nouveau-Brunswick (Nouvelle fenêtre)

* La province ne met plus les chiffres à jour depuis juillet 2021

Les symptômes des patients s’apparentent à la maladie de Creutzfeldt-Jakob, une maladie à prion.

Ce type de maladies neurodégénératives mortelles est rare et présente chez les humains et les animaux. Une variante de cette maladie a déjà créé une onde de choc dans les années 1990 : la maladie de la vache folle. À la même période, le gouvernement fédéral a établi le système de surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jakob et exige que ces maladies soient déclarées à l’Agence de santé publique du Canada.

Les analyses des échantillons envoyés par le Dr Marrero au système de surveillance révèlent que ses patients ne sont pas atteints de la Creutzfeldt-Jakob ni d’aucune autre maladie à prion connue.

Le groupe fédéral-provincial et le Dr Marrero en viennent à la conclusion que davantage de tests sont nécessaires pour trouver la cause du syndrome neurologique.

Mais ce n’est pas ce que le Nouveau-Brunswick décide de faire.

Les experts de maladies neurodégénératives, d’épidémiologie, de toxicologie au pays [...] étaient censés venir au Nouveau-Brunswick physiquement, avec un appui massif pour la recherche, avec un budget qui avait été mis de côté, avec une évaluation directe des patients et avec des tests sur les patients, les tissus et l’environnement. Soudainement, ça a été interrompu en juin 2021, dit le Dr Alier Marrero.

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Le Dr Alier MarreroPhoto : Radio-Canada / Nicolas Steinbach

Le 6 mai 2021, le ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick suspend le processus de collaboration avec le groupe de travail fédéral-provincial. Il invoque le besoin de faire une pause pour fouiller plus à fond les données existantes sur le syndrome neurologique, selon ce que révèlent des documents obtenus en vertu de la Loi sur l’accès à l’information.

Dans les semaines qui suivent, Fredericton lance une enquête épidémiologique qui vise à contacter chacun des 48 patients identifiés dans le groupe à la maladie neurologique afin de documenter leur histoire chirurgicale, leurs lieux de résidence, leurs voyages, leurs loisirs, leur alimentation, leurs expositions environnementales, leurs antécédents familiaux… L’objectif, selon le gouvernement, est de découvrir des facteurs communs entre les patients.

Le Dr Marrero affirme ne pas avoir participé à l'analyse des données de l’enquête épidémiologique ni avoir été consulté sur ses conclusions.

De plus, au moins un scientifique spécialisé en maladie neurodégénérative nous dit avoir été muselé par son employeur depuis que le Nouveau-Brunswick a repris le contrôle de l’enquête.

Changement dans le discours officiel et une hypothèse inquiétante

Lors d’une conférence de presse le 3 juin 2021, la ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick, Dorothy Shephard, ne parle plus d’un nouveau syndrome, mais d’un syndrome potentiel. Les cas ne sont plus confirmés, mais deviennent suspects.

Je veux qu’elle s’assoie devant mon père et lui dise que c’est un syndrome potentiel, parce qu'on n'a aucun doute qu’il y a quelque chose qui va mal, dit Steve Ellis.

Ce changement de discours arrive alors que l’hypothèse d’une toxine dans l’environnement est reprise par plusieurs médias nationaux.

Je comprends, et c’est peut-être subjectif cela, que la question de toxine environnementale fait peur. Et que ça bloque tout, fait valoir le Dr Alier Marrero.

Le Dr Marrero soutient que le nouveau syndrome pourrait avoir un lien avec les éclosions de cyanobactéries, communément appelées algues bleu-vert. Les cyanobactéries pourraient affecter la chaîne alimentaire; les crustacés par exemple.

Si l’hypothèse d’un lien entre leur contamination et le nouveau syndrome s’avérait fondée, cela pourrait être dévastateur pour l’industrie du tourisme et de la pêche.

Le Dr Marrero n’est pas le seul à évoquer cette hypothèse pour expliquer ce mal inconnu. En mai 2021, dans une entrevue à la radio de CBC, le neurologue Neil Cashman, de l’Université de la Colombie-Britannique, abondait dans le même sens.

Les cyanobactéries produisent des acides aminés qui peuvent provoquer des maladies lorsqu’ils se concentrent par exemple dans le poisson ou les crustacés et que ceux-ci sont consommés en grande quantité, disait alors Neil Cashman.

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Le Dr Neil Cashman, expert en neurologie et professeur de médecine à l’Université de la Colombie-Britannique.Photo : Gracieuseté/Neil Cashman

Dans une étude menée en 2020, Pêches et Océans conclut qu’il n’y a pas de consensus scientifique qui établit que des toxines (BMAA) produites par les algues bleu-vert seraient la cause de maladies neurodégénératives, mais que d’autres recherches sont nécessaires pour déterminer son importance dans les mollusques et crustacés canadiens.

L’étude conclut aussi que les observations de la prolifération des cyanobactéries a augmenté au cours des dernières décennies. On en trouve notamment sur la côte du Nouveau-Brunswick.

Le Dr Cashman faisait partie du groupe de travail fédéral-provincial chargé d'étudier la grappe du Nouveau-Brunswick. Comme tous les experts de ce groupe que nous avons tenté de joindre, le Dr Cashman n’accorde plus d’entrevue.

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Kat Lanteigne, directrice de BloodWatch.Photo : La Presse canadienne / Colin O'Connor

C’est troublant quand un scientifique ne peut pas parler ouvertement. Et la politique ne devrait pas interférer dans cette enquête. C’est une crise de santé publique et ça devrait être géré ainsi, dit Kat Lanteigne.

Kat Lanteigne est la directrice de BloodWatch, un groupe de pression national de défense des patients. Basé à Toronto, ce groupe est connu pour sa bataille dans la foulée de la crise du sang contaminé dans les années 80.

Kat Lanteigne n’est pas surprise de la tournure des événements.

Il y a eu de l'ingérence politique dans toutes les crises sanitaires des cent dernières années. Ç'a été le cas chaque fois, fait valoir Kat Lanteigne.

La province crée une enquête à deux volets

Outre l’enquête épidémiologique annoncée en mai 2021, la ministre de la Santé crée aussi en juin un Comité de surveillance du syndrome, composé de six neurologues de la province. Aucun scientifique fédéral ne fait partie de ce comité.

Le mandat du comité est de réévaluer l’ensemble des cas et de déterminer s'il est possible d'établir des liens dans l'état de santé des patients qui habitent dans un rayon de 200 kilomètres de distance.

Ce n’est pas pour contrôler le message, c’est pour s’assurer qu’on offre de l’information juste et validée à la population du Nouveau-Brunswick, indique Dorothy Shephard, la ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick.

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La ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick, Dorothy Shephard.Photo : CBC/Joe McDonald

Le Dr Marrero ne fait pas non plus partie de ce nouveau comité de surveillance. Je n’ai jamais compris pourquoi, parce que nous sommes, depuis le début, très disposés à collaborer pour tout ce qu'il est possible de faire pour nos patients, s’interroge le Dr Marrero.

Sur les 48 patients du groupe, dont les dossiers sont révisés, 46 ont été identifiés par le Dr Marrero.

En juillet 2021, la ministre de la Santé indique qu’il n’y aura pour l’instant plus de nouveaux patients qui seront ajoutés à la grappe de cas associée au syndrome.

« Nos patients qui sont malades, on en a beaucoup plus. Dans la clinique actuellement, c’est plus qu’une centaine. »

— Une citation de  Dr Alier Marrero

Nous avons appris depuis que de nombreux patients ont continué à se présenter à la clinique du Dr Marrero et ses collègues.

Je vois des jeunes atrophiés, les muscles, le cerveau atrophié qu’on voit à la résonance magnétique [...] qui n’ont pas de diagnostic [...] on doit leur donner une réponse, dit le Dr Marrero.

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La vie de Gabrielle Cormier a basculé rapidement depuis qu'elle souffre d'un mal inconnu. Photo : Radio-Canada / Nicolas Steinbach

Neuf des 48 patients sont âgés de moins de 40 ans, soit près de 20 % des patients. Gabrielle Cormier en fait partie. À 20 ans, elle est l’un des plus jeunes patients du Dr Marrero.

Sackville, 31 octobre 2019

Il y a un peu plus de 24 mois, Gabrielle était étudiante à l’Université Mount Allison, l’une des meilleures écoles au pays. Elle est réveillée par un ami qui cogne avec insistance à la porte de sa résidence. Gabrielle a dormi pendant presque 24 heures.

Elle a mal aux jambes, des problèmes d’équilibre, des problèmes de vision. Elle n’arrive pas à manger et perd du poids.

Pour comprendre le mal qui l’afflige, sa médecin de famille l'envoie chez le Dr Alier Marrero.

La jeune femme perd peu à peu le contrôle de son corps, elle se déplace à l’aide d’une canne ou d'un fauteuil roulant les moins bonnes journées. Elle a de plus en plus de difficulté à se concentrer et arrête ses études universitaires.

Au cours de l’été 2021, le site web mis en ligne par la santé publique du Nouveau-Brunswick pour informer la population cesse d’être mis à jour jusqu'en octobre. La province s’enfonce dans le mutisme.

Ils ne répondent pas aux questions du public, ils manquent de transparence avec les patients [...] ça, à mon avis, c’est inacceptable, affirme Kat Lanteigne.

Le groupe de surveillance du Nouveau-Brunswick doit publier un rapport d’ici la fin janvier 2022.

La ministre de la Santé doute de l’existence de la maladie inconnue

Le 27 octobre 2021, les patients et leurs familles encaissent un coup dur. J’en ai vu assez pour me faire douter qu’il y ait un syndrome neurologique inconnu, indique Dorothy Shephard, la ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick.

La ministre Shephard dévoile les conclusions de l’enquête épidémiologique lancée cinq mois plus tôt.

Avec toutes les informations que je connais aujourd’hui, je ne crois pas que les patients soient liés entre eux par la même maladie, ajoute-t-elle.

Un rapport accablant pour l’hypothèse du Dr Marrero et les familles des patients.

« À l’heure actuelle, on sait qu’aucun comportement, aucune exposition environnementale ou alimentaire ne met les Néo-Brunswickois en danger. »

— Une citation de  Dorothy Shephard

La conclusion de l’enquête épidémiologique est essentiellement basée sur un sondage téléphonique (Nouvelle fenêtre) effectué auprès de 34 des 48 patients de la grappe. Ce sondage de 74 pages nous apprend, entre autres, que 91 % des répondants ont consommé des aliments sauvages, que 97 % ont consommé des fruits de mer jusqu’à deux ans avant le début des symptômes.

À ma connaissance, l’analyse des réponses au questionnaire épidémiologique détaillé ne recommandait pas de tests [environnementaux] supplémentaires, indique Dorothy Shephard.

La santé publique ne fera pas de demande pour des tests dans l’environnement, ni dans l’alimentation, ni sur les patients et les victimes, et ce, malgré l'insistance des familles.

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Laurie Beatty a été examiné par le Dr Marrero.Photo : Famille Beatty

Riverview, décembre 2018

Laurie Beatty est un homme d’affaires retraité, sans antécédents médicaux connus. Lors du réveillon de Noël, son état bascule subitement, Laurie Beatty perd contact avec la réalité. Peu de temps après, il consulte son gériatre en collaboration avec le neurologue Alier Marrero. Il meurt cinq mois plus tard. La famille demande une autopsie.

Le Dr Marrero, qui a examiné monsieur Beatty avant sa mort, croit qu’il a été emporté par le nouveau syndrome.

Ce n’est pas trop demander que les tissus des personnes décédées soient testés pour des toxines. Ce n’est pas trop demander, mais ça n’a pas été fait. Et je ne comprends pas pourquoi, indique Jill Beatty, fille de Laurie Beatty.

Durant la même période, le résultat des autopsies de huit patients atteints du syndrome est publié sur le site de l'Association canadienne des neuropathologistes. Selon le rapport sommaire, les huit patients font partie d'un groupe dont le diagnostic est mal classé.

Le Dr Marrero refuse de voir son hypothèse balayée aussi facilement.

Je dis qu’il faut faire d’autres tests et qu’il faut tester, on ne peut pas faire l’investigation d’un problème neurologique grave avec des entrevues téléphoniques, croit-il.

Cette opinion est d’ailleurs partagée par plusieurs scientifiques à qui nous avons parlé.

Selon le neurologue Marrero, les conclusions de l’enquête épidémiologique du Nouveau-Brunswick sont au moins critiquables et les autopsies pratiquées sur les victimes de la grappe sont incomplètes.

On m’a demandé de consentir avec les familles à prendre non pas seulement le cerveau, mais aussi des biopsies des reins, des tissus gras et du foie afin de tester les toxines, indique le Dr Marrero.

Au début de 2021, le groupe de travail fédéral-provincial chargé d'étudier la grappe du Nouveau-Brunswick a demandé au Dr Marrero le consentement des familles touchées pour obtenir des dons de tissus supplémentaires pour des recherches futures.

Ils dorment dans le laboratoire. Il y a des centaines d’échantillons qui dorment dans le laboratoire, fait valoir le neurologue.

Quant à Laurie Beatty, une autopsie a révélé qu’il souffrait d’alzheimer. Mais ses enfants, Jill et Tim, sont convaincus que ce n’est pas cette maladie qui a emporté leur père en moins de 5 mois.

C’était autre chose. Le déclin a été rapide… ce n’était pas une pente douce, c'était une descente abrupte, dit Tim Beatty.

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En mémoire de leur père, les Beatty ont lancé une campagne de bracelets qu’ils distribuent aux familles.Photo : Radio-Canada / Nicolas Steinbach

Jill et Tim font pression sur les autorités de la santé publique pour que les recherches sur la cause de la maladie reprennent.

Un deuxième avis médical contredit la théorie du Dr Marrero

Avec notre aide, Luc LeBlanc se rend au Krembil Brain Institute à l’Hôpital Toronto Western pour rencontrer la Dre Lorraine Kalia, une spécialiste de la maladie de Parkinson.

Je veux être mieux, j’ai un enfant, il va avoir 4 ans et j’ai une fille qui a eu 13 ans, je veux les voir grandir, puis, tu sais, je veux les voir graduer, dit Luc LeBlanc.

C’est un patient du Dr Marrero, il est ici pour obtenir un deuxième avis médical.

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Luc LeBlanc a fait une batterie de tests à Toronto, afin de faire la lumière sur son état de santé. Photo : Radio-Canada

Dieppe, mars 2021

Luc LeBlanc, 41 ans, est un jeune père de deux enfants. Il y a trois ans, il subit une commotion cérébrale lors d’un accident de voiture. Il consulte son médecin de famille pour ses troubles de mémoire et sa perte d’équilibre. Il est envoyé en neurologie, mais ne pourra être vu que deux ans plus tard en raison des longues listes d’attente.

En octobre 2020, il a rendez-vous à l’Hôpital Georges-Dumont de Moncton. Après avoir étudié son dossier et réalisé des tests supplémentaires, le Dr Marrero lui annonce qu’il a le cerveau d’un homme beaucoup plus âgé.

Mais Luc LeBlanc est sceptique. Il trouve que les notes prises par Dr Marrero dans son dossier médical ne correspondent pas tout à fait à ce qu’il a dit.

Imagerie du cerveau, tests électrophysiologiques, examens cognitifs et neuropsychologiques, rencontre avec un spécialiste des commotions cérébrales : Luc LeBlanc va passer 16 heures en évaluation à l’Hôpital Toronto Western.

Trois jours plus tard, c’est l’heure de vérité.

Avec tous les morceaux du casse-tête que nous avons rassemblés jusqu’ici, nous sommes convaincus qu’il n’est pas atteint de ce syndrome neurologique progressif, indique Dre Kalia.

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La Dre Lorraine Kalia a évalué Luc LeBlanc et croit qu'il souffre des séquelles d'une commotion cérébrale qu'il a subie en 2018.Photo : Radio-Canada

Selon Dre Kalia, les symptômes de Luc LeBlanc sont probablement liés à la commotion cérébrale qu’il a subie trois ans plus tôt. Elle doit revoir son patient en janvier 2022 pour faire un suivi sur ses résultats.

Je me sens soulagé. C’était un long trois jours, raconte Luc LeBlanc.

La Dre Kalia tient cependant à faire une mise en garde. Luc LeBlanc est le seul patient de la grappe qu’elle a évalué. Elle n’a participé en aucune façon à l’enquête du Nouveau-Brunswick et le gouvernement ne l’a pas contactée.

Luc ne veut pas que son cas soit utilisé pour démontrer qu’il n’y a pas de nouveau syndrome au Nouveau-Brunswick. Il se considère comme une exception. Je vais toujours croire qu’il y a quelque chose, fait valoir Luc LeBlanc.

Le Dr Marrero n’a pas voulu commenter l’évaluation de la Dre Kalia sur un cas spécifique.

Le Dr Marrero ne veut pas que ses patients soient abandonnés

Les derniers mois ont été éprouvants pour le Dr Marrero.

Je suis au milieu d’une tempête [...] je sens qu’il y a de la diffamation volontaire et planifiée. [...] La manière dont les communications ont été faites, elles orientent vers créer le doute sur le médecin traitant, ce qui est extrêmement inquiétant, dit-il.

Le médecin est encore assigné à la clinique mise sur pied pour évaluer les personnes aux prises avec les symptômes qui s'apparentent au syndrome neurologique inconnu.

La santé publique du Nouveau-Brunswick resserre la vis en ce qui a trait à l’ajout des nouveaux cas. Depuis le 26 octobre 2021, elle exige que l’identification des patients supplémentaires potentiellement atteints du syndrome soit faite par deux médecins spécialistes. Je continue à travailler dans la clinique et je continue de le faire au mieux de mes capacités. Mais je suis inquiet pour mon emploi, indique Dr Marrero.

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Le Dr Alier Marrero a signalé la majorité des cas connus de la maladie neurologique inconnue au Nouveau-Brunswick.Photo : Radio-Canada

Malgré tous les revirements, la confiance des patients du Dr Marrero est inébranlable. Il est le médecin qui les a écoutés, qui a trouvé un diagnostic que d’autres n’ont pas réussi à établir.

Le groupe BloodWatch a, de son côté, envoyé le 4 janvier 2022 une demande formelle au président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes (Nouvelle fenêtre), Sean Casey, pour qu’une enquête soit immédiatement déclenchée sur le mystérieux syndrome neurologique de cause inconnue.

Le reportage de Nicolas Steinbach et de Monique Bourque est diffusé à Enquête le jeudi à 21 h sur ICI Télé.

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