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Image : Portrait de Regina, vue de profil, qui s'efface avec l'arrière-plan.

Texte : Guillaume Piedboeuf | Illustration : Olivia Laperrière-Roy

Regina Drysdale n’a pas attrapé la COVID-19. Elle y a échappé lorsque le virus a balayé sa résidence de personnes âgées de Québec, cet été. Mais la femme de 90 ans voulait aussi échapper à un dernier hiver seule dans sa petite chambre aux prises avec un cancer de plus en plus virulent. Elle a donc choisi la mort. Fin novembre, elle a reçu l’aide médicale à mourir.

« C’est peut-être un peu fort ce que je vais dire, mais ma chambre me fait penser à une cellule de prison », m’a dit Regina, au bout du téléphone, quelques jours avant sa mort.

C’est comme si on était condamné à mort dans une prison. Moi, je sais que ce ne sera pas tellement long, ça arrive.

Elle me l’a dit avec une sérénité déstabilisante. Presque un soulagement. Son cancer de l’estomac était de plus en plus douloureux. Elle ne pensait pas passer à travers l’hiver et elle ne voulait plus des quelques mois de vie qui lui restaient. Pas dans ce contexte.

Je trouve que je suis rendue au bout du rouleau. Ce n’est pas évident de vivre dans une résidence en ce moment, m’a-t-elle expliqué.

Regina et moi nous étions connus lors de jours plus heureux, il n’y a pas si longtemps. Avant son cancer. Avant la pandémie.

En 2017, pour un article, j’avais demandé à l’Association des Petits Frères de Québec de me mettre en contact avec un aîné ou une aînée qui participait régulièrement aux activités de l’organisme. Je voulais décrire comment des personnes âgées qui avaient été bien entourées durant une bonne partie de leur vie se retrouvaient progressivement isolées.

Regina Drysdale était le sujet parfait. Elle avait alors 87 ans. Pleine de vie et de verve. On avait passé quelques heures ensemble dans son appartement, un 4 et demi dans une résidence autonome. Elle habitait seule depuis 27 ans.

Elle avait brièvement été technicienne radar dans les Forces armées canadiennes au début de la vingtaine. Une rare femme dans l’escadron 405 de la base militaire de Greenwood, en Nouvelle-Écosse. Mais rapidement, elle était rentrée à Québec pour s’occuper de sa mère malade.

Elle y avait rencontré Maurice, l’homme de sa vie avec qui elle avait eu trois enfants et une belle vie familiale. Puis son mari était décédé d'un cancer fulgurant, à 60 ans. Elle avait troqué la maison de Stoneham pour un condo. Son fils et sa fille habitaient dans l’Ouest canadien. Son autre fils était mort trop jeune dans un accident de travail.

On n’a pas toujours ce que l’on veut dans la vie. Je pense qu’il faut faire avec ce que l’on a et qu’il y a toujours du bonheur quelque part, m’avait-elle dit ce jour-là.

Lorsqu’on s’était retrouvés quelques jours plus tard, au dîner de Noël annuel des Petits Frères, elle avait insisté pour que je danse une valse avec elle malgré mon pas hésitant et la soixantaine d’années qui nous séparaient. Elle aimait danser, et n’en avait plus assez l’occasion.

J’ai quitté les lieux ensuite. On ne s’est plus parlé pendant près de trois ans, jusqu’en novembre.

C’est Diane, la fille de Regina, qui m’a écrit cet été pour me dire que sa mère était maintenant atteinte d’un cancer. Elle habitait dans une résidence pour personnes en perte d’autonomie aux prises avec une sérieuse éclosion de COVID-19. Diane me demandait si je pouvais passer un coup de fil à sa mère. Cela lui ferait plaisir.

J’étais en vacances. Le courriel s’est perdu jusqu’à ce que je tombe dessus par hasard, début novembre. J’ai appelé Regina un samedi. L’éclosion dans sa résidence avait été maîtrisée, mais avait fait quelques morts. J’ai été soulagé de l’entendre au bout du fil. Toujours aussi verbomotrice et articulée.

Mais il était moins une pour lui parler, m’a-t-elle dit. Elle allait mourir dans cinq jours.

Mme Drysdale, une dame aux cheveux gris, est tout sourire en discutant avec des amis autour d'une table.
Regina Drysdale lors du dîner de Noël annuel des Petits Frères, en 2017. Photo : Le Soleil / Pascal Ratthe

À l’hiver 2019, un peu plus d’un an après notre première rencontre, Regina est entrée d’urgence à l’hôpital. Diane s’est empressée de venir à son chevet à Québec.

J’ai perdu conscience une fois rendue à l’hôpital. J’étais en train de mourir. On m’a ramenée à la vie, m’a raconté Regina.

C’est ensuite qu’on a découvert son cancer à l’estomac. Ils ont averti ma fille et moi que je ne pourrais jamais retourner dans une résidence autonome.

Adieu l’appartement et la résidence qu’elle avait appris à aimer. Il fallait trouver une place en CHSLD rapidement. Regina était réticente. À l’hôpital, une travailleuse sociale a proposé une résidence privée offrant des services similaires. Des soins 24 heures sur 24. Regina a loué une chambre sans même l'avoir visitée.

Dès son arrivée, elle n’a pas aimé. Dans les quelques résidences dans lesquelles elle avait habité auparavant, elle était de toutes les activités sociales. Les tournois de pétanque, les soirées de danse. Elle avait même fondé un club de cartes dans l’une.

Celle dans laquelle elle est entrée au printemps 2019 était différente. À l’image d’un CHSLD, les gens venaient y mourir. La majorité des résidents souffraient de problèmes cognitifs importants.

Dans les premiers temps, j’étais quand même énergique. Une journée de temps en temps, j’allais tellement bien que je me disais que mon cancer était parti. Mais quand ça commençait à redescendre, c’était pire d’une fois à l’autre.

Regina était décidée à socialiser. Elle riait avec les employés. Elle s’est liée d’amitié avec quelques résidentes qui, comme elle, avaient encore toute leur tête.

Puis la pandémie de COVID-19 est arrivée. Du jour au lendemain, les résidents se sont retrouvés assignés à leur chambre. On leur apportait les repas. Pas le droit de recevoir de visite, pas même d’un autre résident. Pas le droit de sortir non plus. Au bout de quelques semaines, exaspérée, Regina est allée plaider sa cause, manteau sur le dos, avec le propriétaire de la résidence. Sans succès.

Vivre comme ça dans une chambre à attendre qu’on m’apporte les repas, attendre que le temps passe, à un moment donné...

Regina Drysdale

Il y a quelques mois, une amie de Regina à sa nouvelle résidence a demandé l’aide médicale à mourir. Elle aussi était malade et ne voulait pas de cette fin de vie confinée.

On n’avait pas le droit d’aller dans la chambre des uns des autres, mais j’ai convaincu une nouvelle employée de laisser s’asseoir mon amie à l’intérieur de chez moi. Que j’allais m’asseoir plus loin pour qu’on puisse jaser.

L’employée a accepté et, au fil de la discussion, elle s’est éclipsée un instant. En cachette, les deux amies en ont profité pour se prendre dans leur bras une dernière fois. 

Je me suis levée, elle aussi et on s’est jetées dans les bras l’une de l’autre. Ça a été ça, nos adieux. C’est la dernière fois que je l’ai vue, m’a raconté Regina.

Quand le virus est revenu en force, cet automne, les restrictions ont été un peu relâchées. Même en zone rouge, durant cette deuxième vague, les résidents de CHSLD et de foyers privés peuvent recevoir un proche aidant ou un visiteur à des fins humanitaires. Un à la fois.

Regina avait quelques nièces qui la visitaient avant la pandémie. Elles aussi sont assez âgées, donc plus à risque de contracter le virus. C’est délicat.

L’une d’entre elles a recommencé à venir quand même cet automne. C’était le contact de Regina avec le monde en dehors de sa résidence.

Cela et une petite sortie par jour qu’on lui permettait désormais. En raison de son cancer à l’estomac, Regina se déplaçait de plus en plus difficilement. C’est donc un employé qui la sortait en fauteuil roulant durant une dizaine de minutes pour respirer l’air de dehors une petite secousse.

Avec le froid qui commençait, elle n’était pas sûre d’être encore capable de sortir durant l’hiver, même quelques minutes. Mais ce n’était plus un problème. Après la première neige, elle serait partie.

Une femme observe par la fenêtre d'un CHSLD une patiente qui attend qu'une préposée, revêtant un équipement de protection et un masque, lui serve un repas.
Même les proches aidants ne pouvaient visiter leurs proches en CHSLD, lors de la première vague. Une erreur, a depuis reconnu la ministre responsable des Aînés, Marguerite Blais.Photo : Radio-Canada / Ivanoh Demers

Médecin en famille en gériatrie et aux soins palliatifs à l’hôpital Jeffery Hale, François Piuze a vu de près l’effet d’une éclosion de COVID-19 en CHSLD, au printemps.

Je l’ai appelé pour lui parler de l’histoire de Mme Drysdale. Pour discuter de la fine ligne entre protéger les personnes les plus vulnérables de la COVID-19 et leur enlever le semblant de qualité de vie qu’il leur reste.

Quand ça a frappé au début, c’est comme si la société a eu un réflexe défensif. On a confiné très fort et les personnes en CHSLD ont été les premiers à en souffrir même si tout ça visait à les protéger

François Piuze

C’est aussi l’une des conclusions du rapport accablant de la protectrice du citoyen, Marie Rinfret, rendu public le 10 décembre. Empêcher l’accès aux CHSLD aux proches aidants a eu un impact négatif sur la santé mentale et physique des résidents, au printemps.

La situation n’est plus la même pendant la 2e vague, assure toutefois le Dr Piuze. Des visites individuelles sont permises. On ne refuse plus à un résident une simple sortie à l’extérieur de quelques minutes.

N’empêche, les règlements ont été resserrés pour le temps des Fêtes, alors que les cas de COVID grimpent dans la province.

Trouver l’équilibre entre le bien des individus et le bien commun demeure délicat. Il n’y a pas de solution parfaite, pointe François Piuze.

Si on laisse les résidents socialiser librement et cela mène à une flambée d'éclosion, leurs droits seront brimés autrement. On se retrouverait avec une rupture de service. La souffrance que les gens vivraient serait encore plus grande parce qu’on serait incapable de leur prodiguer les soins suffisants.

Malgré les restrictions imposées aux résidents, certains CHSLD ont vécu ces ruptures de services au printemps. C’était le pire des deux mondes. Des personnes âgées sont mortes plus isolées que jamais sans recevoir les soins adéquats, décrit Marie Rinfret dans son rapport.

La durée moyenne d’un séjour en CHSLD est d’à peine plus de deux ans. Les résidents sont près de la mort. Le plus important est la qualité de la vie qu’il leur reste, pas la quantité, explique François Piuze. La façon dont ils meurent plus que la date.

Même chose aux soins palliatifs, où des patients à quelques semaines de mourir peuvent habituellement sortir de l’hôpital pour aller faire un tour à la maison, par exemple, même si ce n’est pas logique pour leur santé. Les gens peuvent décider que cette activité-là a plus de chances de leur amener de la joie que de les faire souffrir. On les laisse partir avec les médicaments qu’il faut.

C’est différent en temps de COVID-19, précise-t-il. Le choix individuel de s’exposer au virus pour garder une certaine qualité de vie aurait une incidence sur les autres. Il y a donc des sacrifices à faire au nom de la collectivité.

C'est un peu comme pour tous les citoyens dans la société, mais c’est encore plus durement vécu parce que les gens sont déjà limités et isolés par leur maladie et leur contexte de vie.

François Piuze

Ceux qui comme Regina Drysdale se retrouvent en fin de vie cette année ont, en quelque sorte, tiré le mauvais numéro à la loterie.

On est témoins de situations qui nous peinent, mais je dois dire qu’on voit aussi beaucoup de beau. De solidarité entre les personnes âgées, le personnel, les familles. Du dévouement qui fait que beaucoup de patients vivent des fins de vie sereines, nuance toutefois François Piuze.

Le personnel de la santé fait tout pour améliorer un peu la situation des patients, dit-il, dans le respect des mesures sanitaires. Parfois, il s’agit seulement de donner un peu plus d’attention et de temps aux résidents. Encore faut-il l’avoir.

Le contexte est plus difficile qu’il ne l’a jamais été dans un réseau qui était déjà en manque de ressources, particulièrement pour les personnes âgées.

Regina s’inquiétait justement de l’état du réseau de la santé. La COVID-19 ne m’a jamais fait peur pour moi. Peut-être que je suis trop près de la mort, m’a-t-elle dit.

C’est pour mes enfants que j’ai peur. Pour les jeunes. Pour ceux qui travaillent ici. Le monde a besoin d’eux autres.

Regina Drysdale

Elle avait peur de contracter le virus et que des ressources humaines et matérielles limitées soient consacrées à la sauver, elle qui n’avait plus grande raison de vivre. 

On entend nos gouvernements dire qu’il faut protéger les aînés, les vulnérables, mais avec tout ce qui se passe dans le monde, je pense que bien des gens pensent qu’on est des embarras. Moi, je ne veux pas prendre le lit d’un plus jeune.

Un mélange de solidarité et d’orgueil qui crève le cœur.

Portrait de Mme Drysdale, souriante, qui regarde la caméra.
Regina Drysdale lors de jours plus heureuxPhoto : Courtoisie

Mais Regina Drysdale n’aurait pas voulu que je termine le récit de son histoire ainsi. Elle ne voyait pas sa mort comme un drame.

Nous nous sommes parlé à plusieurs reprises dans la semaine précédant sa mort. Sa voix n’a jamais tremblé. Jamais l'émotion ne l’a emportée.

Quelques jours avant de recevoir l’aide médicale à mourir, son médecin lui a demandé si elle avait peur.

J’ai dit non, pas du tout. Il trouvait que j’avais l’air en forme. C’est vrai. Je suis droite. Je m’entretiens bien. Je vais mourir dans la dignité, m’a-t-elle raconté ensuite.

On s’est entendus sur le fait que j’écrirais un article. Elle ne voulait pas que je nomme sa résidence, dont les problèmes ont été largement médiatisés cet été. Il a manqué de personnel, mais ceux qu’on a, en général, sont dévoués et bons pour nous.

Elle voulait raconter son histoire pour faire réfléchir sur le sort des aînés dans la province. Pour parler de l’aide médicale à mourir, aussi.

On a besoin d’aide pour mourir. Je suis très à l’aise avec ça et je crois que les gens âgés et malades devraient y penser comme il faut. Certains meurent dans leur couche sans dire un mot. Moi, je suis trop orgueilleuse et fière.

Regina Drysdale

Depuis 2016, le nombre de demandes d’aide médicale à mourir a pratiquement triplé au Québec, passant de 599 à 1776. Le nombre de décès liés à l’aide médicale à mourir augmente quant à lui d’environ 25-30% par année, explique le président de la Commission sur les soins de fin de vie, Dr Michel Bureau.

Selon les chiffres de la Commission, l’augmentation sera un peu plus importante cette année. On aurait pu penser que, comme les médecins sont moins disponibles, ça aurait diminué, mais ce n’est pas le cas.

Difficile de mesurer l’impact précis de la COVID-19 sur les demandes, précise Michel Bureau, mais il est clair que des personnes qui prévoyaient déjà recevoir l’aide médicale à mourir ont devancé la date de leur départ.

C’est le cas de Jean Truchon. Celui-là même à qui la Cour supérieure du Québec avait donné raison, en septembre 2019, en invalidant le critère de mort raisonnablement prévisible pour recevoir l’aide médicale à mourir au Canada. Un jugement à l’origine du projet de loi C-7, adopté aux Communes il y a deux semaines, qui devrait élargir et baliser davantage l’accès à l’aide médicale à mourir au pays.

Âgé de 52 ans, atteint de triparalysie depuis la naissance, Jean Truchon avait initialement prévu mourir cet été, le jugement lui permettant. Il a plutôt décidé de partir dès le début d’avril.

Le coronavirus m’a volé littéralement le temps avec ceux que j’aime. De constater ce qui s’en vient m'effraie au plus haut point. Alors, j’ai pris la décision de partir maintenant et celle-ci est mûrement réfléchie., avait-il expliqué dans une déclaration écrite au moment de son décès.

Regina Drysdale était dans le même état d’esprit lorsque je lui ai parlé. Sa fille Diane aussi. Elle n’a pas été surprise par la décision de sa mère. D’emblée, Regina avait refusé tous les traitements lorsqu’elle avait reçu son diagnostic de cancer, à l’hiver 2019.

Elle m’avait dit que si à un moment donné ça devenait trop pour elle, elle demanderait l’aide médicale à mourir. Elle a fait le mieux qu’elle pouvait avec sa situation.

Diane

Depuis mars, sa mère se sentait comme un oiseau en cage. Elle était de plus en plus souffrante. De moins en moins autonome. Elle venait aussi d’apprendre que l’une de ses grandes amies, atteinte d’alzheimer depuis des années, était décédée dans un CHSLD après avoir contracté la COVID-19, m’a raconté Diane.

Regina a choisi ce qu’elle voyait, dans le contexte, comme le moindre mal.

Avant de mourir, je vais prendre ma douche et me mettre des vêtements propres. Puis on va m'endormir, tout simplement, m’a-t-elle dit lors d’une de nos dernières conversations. Croyante, elle avait maintenant hâte de rejoindre son mari et son fils au ciel.

La veille, elle avait entendu de la belle musique à la télévision. Elle aurait aimé pouvoir danser une dernière fois. Mes jambes y vont, mais je viens tout de suite étourdie. Avec quelqu'un pour me soutenir, on aurait valsé, a-t-elle ajouté dans un petit éclat de rire.

Elle n’avait pas oublié notre valse d’il y a quelques années. C’est d’ailleurs la seule chose qu’elle m’a fait promettre avant de me quitter. D’aller danser lorsque la pandémie serait derrière nous.

Vous, les jeunes, vous avez encore la vie devant vous. Une fois qu’on aura passé à travers, profitez-en.

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