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【报道】急需亚裔干细胞捐赠,Minh的妈妈:决心和女儿一起打这场仗,哪怕只有百万分之一的希望

Minh与妈妈Diem Nguyen。

Minh与妈妈Diem Nguyen。

照片:Radio-Canada / Swab the World / Diem Nguyen

RCI

呼吁社区爱心人士继续伸出援手,请前往Swab the World以及魁北克血液中心注册

上周六中午,在蒙特利尔华裔开设的MajesTea餐馆,本地亚裔机构Local 88 (新窗口)组织了“干细胞移植现场介绍和登记”活动。

致力于推动少数族裔干细胞移植的非盈利机构Swab the World (新窗口),以及魁北克血液中心(Hema-Quebec) (新窗口)来到现场,向观众分别用英、法语介绍干细胞移植中的常见的问题。

魁北克血液中心项目负责人Julie Labrie表示,从早上开始,登记的人就没有断过,令她非常感动:

这么阳光灿烂的星期六,人们可以去做很多其他的事情,但是为了Minh,他们愿意来到这里,听讲座,登记成为捐赠者。我相信,人们希望帮助他人,内心是有很多爱的。
引自 Julie Labrie

活动组织者Laura Luu告诉记者,前来了解情况的超过80人,在短短两个小时的时间里,有36人现场登记,留下了DNA信息,以供检测是否和Minh匹配。

魁北克血液中心对这个结果非常满意,但依然强调,少数族裔干细胞捐赠人数少是魁北克、全加拿大、甚至全世界的问题,还是需要社区更多爱心人士伸出援手。

Celine Khuu,右,刚刚登记捐赠干细胞,拿着证书与Swab the World 义工Richard Fattouh合影。

Celine Khuu,右,刚刚登记捐赠干细胞,拿着证书与Swab the World 义工Richard Fattouh合影。

照片:Radio-Canada / Yan Liang / RCI

Minh的妈妈Diem:我愿意替她生病

Minh的妈妈Diem Nguyen女士也来到了现场,她虽然戴着口罩,但难掩憔悴和伤心。

两个月来,她一直奔走在医院、工作、以及各种呼吁干细胞捐赠的活动上:她站出来,以英法双语感谢到现场的每一个人,呼吁捐赠,强调这不仅仅只是为了Minh,还能救助更多的孩子。

活动结束之后,她接受了加广中文台记者的采访。

Diem Nguyen介绍说,刚刚过了四岁生日的Minh非常坚强懂事。

五月底开始,她发现女儿身上出现淤青,开始她只以为女儿很好动,练习体操,喜欢在公园里玩耍,不小心磕碰到的。但淤青越来越多,皮肤上还出现了红点,她于是带着她去看了急诊。

一周后,Minh被确诊患上脊髓造血障碍,Medullary Aplasia,一种罕见的血液疾病。

两个月来,Minh的大部分时间是在医院的各种检查、治疗、输血中度过的。

作为母亲,我甚至愿意替她生病。我是个单亲母亲,而她是个那么懂事,善良的孩子。她一直安慰我,问:妈妈你为什么会哭?你不要哭?我就在这里啊。她表现出很坚强的一面,她会告诉我,妈妈,刚才那个治疗我没有哭,但实在是很疼,我可以哭一下吗?我就告诉她,这是正常的,你觉得不舒服或是很痛,你就哭吧。
引自 Diem Nguyen

她说,Minh以前非常喜欢大自然,喜欢小动物,喜欢去公园。现在,她已经不再提去公园的要求了,而是会说,妈妈,等我病好了,你带我来这里,可以吗?

但目前的状况是,Minh 的白细胞为零,令她极度容易受到感染,为预防并发症,每天需要吃好几种药物。同时,因为脊髓无法制造红细胞,她患有严重贫血,每周至少需要输血三次。骨髓也不再产生血小板,她很容易流血。

Diem介绍说,自己四岁的时候随家人从越南移民加拿大,本身从事医学工作,是一位胸腔医师。她了解医护们尽了所有的努力在救助Minh,并心存感激。

上周五,她暂时停下工作,准备好好陪伴Minh,共同战胜病魔 —— 她强调,未来几个月非常关键,如果能够找到匹配干细胞捐赠者,Minh痊愈的机会是95%,但不幸的是,找到匹配的捐赠者非常困难,尤其是少数族裔捐赠者比例很小,而且她是混血孩子,更加困难。

我期待奇迹,哪怕是百万分之一的希望。作为妈妈,我会做所有一切我能做的事情,直到最后一分钟。就算这场战斗的结局可能已经写定,我还是会为Minh尽最后的努力。
引自 Diem Nguyen
Minh与妈妈。

Minh与妈妈。

照片:Radio-Canada / Swab the World/Diem Nguyen

现场登记

活动现场登记捐赠骨髓、干细胞捐赠非常便捷,只需要填写自己的信息,然后用棉签擦拭口腔留下DNA。

Richard Fattouh是蒙特利尔大学医学系二年级学生,为Swab the World (新窗口)做义工已经两年了。

他告诉记者,有一次,Swab the World创办人Mai Duong在校园做讲座,呼吁大家,尤其是少数族裔人群,捐赠骨髓/干细胞,以挽救有需要的人。

他说,Mai的经历令他非常震动,当即决定为他们做义工。主要是负责媒体、社交媒体,为大专、大学学生做公开讲座。

记者见到正在进行捐赠登的Celine Khuu。

Celine是华裔和越南裔混血,是位工程师。她在脸书上看到了关于Minh的病情,原本周六她有很多其他安排,但还是决定来到现场,尽自己的一份力量帮助Minh。

她先听了讲座,了解捐赠的程序和为什么需要捐赠,之后,登记成为捐赠者。

我是为了Minh而来的,我觉得很开心我能献上自己的一点力量,万一配对成功呢?就算不是Minh,可能在未来某一天,我的干细胞与其他有需要的人吻合,就算远在千里之外,都是可以救助一个生命。
引自 Celine Khuu

干细胞/骨髓捐赠小常识 (新窗口)

  1. 登记 - 口腔擦拭
    魁北克登记捐献者的年龄限制在18岁到35岁,只要身体健康,捐赠年龄可以直到60岁。
  2. 匹配测试
    如果注册捐赠者与需要干细胞移植的病人匹配,需要与医生讨论捐赠方式,比如脊髓捐赠或者干细胞捐赠,会进行身体健康状况的评估。
  3. 三种捐赠形式:

第一,脊髓捐赠:需要麻醉,从盆骨后部采集骨髓干细胞;整个过程大约1到1.5个小时

第二,外周血干细胞捐献:不属于外科手术,提前四天开始注射可以增加血液中干细胞数量的药物。整个捐献的过程大约四到六个小时。

第三,脐带血(Cord Blood nonationa)捐赠,当孩子诞生时,父母与魁北克血液中心提前取得联系,通过将孩子的脐带血捐赠给公共健康银行。

来自魁北克血液中心(Hema-Quebec)的项目负责人Julie Labrie与三位同事来到现场,现场讲解、接受捐赠注册。

来自魁北克血液中心(Hema-Quebec)的项目负责人Julie Labrie与三位同事来到现场,现场讲解、接受捐赠注册。

照片:Radio-Canada / Yan Liang

需要更多少数族裔干细胞捐献

魁北克血液中心至少派了四位工作人员来到现场,

Julie Labrie向加广记者介绍说,Swab the World一直在做少数族裔脊髓和干细胞捐赠的宣传普及工作,他们组织活动,我们到现场接受登记。

她表示,希望更多少数族裔人士献血,或是登记捐赠,因为总体来说,在加拿大少数族裔捐赠还是比例太小,以至于有很多时候,有需要的病人无法找到匹配捐赠者,非常令人着急。

我们的最终目标是为了Minh找到匹配捐赠者,也是希望为所有人找到匹配。少数族裔登记者和捐赠者缺乏,是全加拿大的问题,甚至是一个全球性的问题。

她还特别希望记者能向公众说明,很多人以为魁北克血液中心只是献血,而不了解,他们也登记干细胞捐赠、脐带血捐赠等,希望通过这类的活动,能让更多人了解魁北克血液中心的运作和作用。

为Minh捐赠干细胞登记现场。

为Minh捐赠干细胞登记现场。

照片:Radio-Canada / Local 88 / Swab the World

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