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有缺陷的人生一样值得过:一位华裔残疾癌症患者对安乐死的态度

黄英。

黄英:有缺陷的人生一样值得过。

照片:Amanda Grant/CBC

RCI

本台曾介绍过一对为了不抛下对方,决定同时接受安乐死的年迈夫妻。他们的故事感动了很多人。但是在生死面前,每个人的态度因各自的个性、经历和现实情况而不同。今天这篇报道的主人公,尽管有资格申请安乐死,但是却决心努力生活到最后一刻。

1973年6月15日,黄英(音译,Ing Wong-Ward)带着脊髓型肌肉萎缩症出生。她从三岁起就靠轮椅代步。2017年她又患了结肠癌。由于化疗无效又无法手术,她只能接受缓解性的保守治疗。她在接受CBC 采访时说,她现在的日子是一天一天地过,定计划一般不超过一周。但是她从来没有考虑过安乐死。她说,她无法接受选个日子让人打一针毒药这种结束自己生命的方式。

孩子。

黄英(右二)3岁就开始用轮椅。

照片:Submitted by Ing Wong-Ward/CBC

她有一个爱她的丈夫和一个10岁的女儿。他们是她活下去的主要动力。现在女儿只知道她生病了,许多事情不能做。但是等女儿长大了,丈夫总有一天需要跟她细说这件事。他必须可以说:妈妈努力了,她很想和你在一起。

另外总的来说,她对安乐死支持者所说的有尊严的死并不赞同,认为更应该做的是帮助残疾人有尊严地生活。她自己在过去四十多年来就是这样做的,尽管她从吃饭穿衣到洗澡如厕都需要人帮忙。不久前她在自己的脸书上写下一句话:有缺陷的人生还是值得过的。

从未被轮椅困住

夫妇。 放大照片 (新窗口)

1998年8月22日,黄英结婚了,新郎蒂姆是她的大学同学。

照片:Submitted by Ing Wong-Ward/CBC

黄英说,自己顽强的个性来自父母。她父母早年分别从中国和新加坡来加拿大留学,在大学里相识。母亲出身贫寒,全靠自己打拼出来。在她眼里,女儿的残疾并不能成为依赖别人的理由。黄英记得她小时候矫牙都是自己跟牙医约时间,那时她不过11岁。

母亲对她的期望很明确:自立。既然身有残疾不能干体力活,那就必须好好读书,上大学,找到一个能养活自己的工作。黄英的理想是当记者。大学毕业后,她先是在CBC的人事部门找到一份文员工作。由于她的残疾,有些人觉得她能得到这份工作是因为受到了照顾。但是她的主管说,她不仅胜任工作,而且完全可以转到节目制作部门。她后来确实当了制作人。

她认为,有尊严的死这个说法让人觉得死亡是一种更好的选择。她并不反对安乐死合法化,但是认为加拿大人应该对谁选择安乐死以及他们为什么做出这种选择进行更深入的讨论。

她说,如果我们细究这个为什么就会发现,加拿大全国各地有许多人无法像她一样享受保守治疗或晚期安养服务,残疾人在生活中没有获得足够的支持。她在另一次采访中曾引用加拿大统计局的数据说,加拿大的残疾人占总人口的15%。他们当中大部分人是处于失业状态或就业不足状态的。而没有工作就意味着处于社会的边缘。

没有提到病痛折磨这个因素

相当一部分选择安乐死的人是为了摆脱病痛折磨。不过黄英在采访中没有谈到这一点。她对自己的痛苦也只字未提,尽管她生活完全不能自理,怀孕生产过程异常艰险,过去一年多更是经受了28轮化疗。或许对她来说,因肉体上的痛苦而放弃生命根本就不是一种选择。

她最烦别人看见她坐在轮椅上就说她是个榜样。她说,她希望别人为其他事佩服自己,比如说,她读过的书的数量,她是个编织高手,她喜欢开玩笑,喜欢各式鞋子,她是个好妻子和好母亲,等等。

** 本文首次发表于2018年5月14日。黄英于2019年7月6日病逝 (新窗口),享年46岁。**

(RCI with CBC, Anna MariaTremonti, Samira Mohyeddin)

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