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Vivre avec la perte de mémoire visuelle à court terme

Tracey Schaeffer avec son conjoint Steven et leurs enfant, 2023.

Tracey Schaeffer, en haut à gauche, avec son conjoint Steven et leurs enfants, Samantha et Ronin.

Photo : Emory Anchor photography

RCI

Depuis près de 20 ans, Tracey Schaeffer ne peut se souvenir des visages de personnes qu’elle rencontre. Elle est atteinte d’une perte de mémoire visuelle à court terme, survenue à la suite d’une opération au cerveau.

Tracey Schaeffer est née avec une tumeur bénigne au cerveau. La tumeur, d’une grosseur d’une amande, lui causait des absences épileptiques. Ce sont de très brèves périodes d'absence qui peuvent passer inaperçues ou être confondues par de l’inattention.

J’avais ces crises presque tous les jours et cela affectait ma qualité de vie, raconte Tracey Schaeffer.

Après avoir longtemps réfléchi et parlé à des chirurgiens, elle a pris la décision de se faire enlever la tumeur. Les chirurgiens ont été très honnêtes avec moi. Il y avait des risques, mais ils avaient confiance que tout irait bien, puisque j’avais cette tumeur depuis la naissance, dit-elle.

À son réveil, Tracey Schaeffer s'aperçoit que quelque chose est différent. L’opération a laissé des séquelles.

J’ai une perte de mémoire visuelle à court terme. Lorsque quelqu’un est en avant de moi, je la vois. Mais dès qu’elle quitte mon champ de vision, j’oublie tout de suite à quoi elle ressemble, explique-t-elle.

Je mémorise les gens par leurs actions et comment ils parlent. Chaque personne a une façon de parler distincte. [...] J’écoute très attentivement la conversation et j'utilise ces indices par la suite pour deviner à qui je parle. C’est comme ça que je vois les personnes.
Une citation de Tracey Schaeffer

Pour se souvenir d’un endroit ou d’une personne, Tracey Schaeffer utilise son aptitude verbale. Elle décrit ce qu’elle voit, décrit les personnes et son cerveau enregistre les descriptions. Elle décrit cette façon de faire comme si elle était dans un jeu vidéo.

Imaginez que vous êtes dans un jeu vidéo immersif et qu’il y a une étiquette à côté de tout ce que vous voyez. C’est comme ça que je vis. J’ai un schéma d’où se trouve l’arbre parce que je l’ai décrit. Je mets ça dans ma mémoire. Je me souviens des choses parce que je les ai décrits, raconte Tracey Schaeffer.

Tracey Schaeffer en 2004 et en 2020.

Avec l'âge, Tracey Schaeffer est en train de perdre la capacité de se reconnaître. La photo de gauche a été prise en 2004, juste avant son opération, et celle de droite en 2020.

Photo : Tracey Schaeffer

Cacher sa différence

Pendant longtemps, Tracey Schaeffer a caché son handicap. Elle voyait celui-ci comme une faiblesse. Puis, elle a décidé d’en parler sur les réseaux sociaux il y a quelques années.

Quand j’ai décidé d’en parler sur les réseaux sociaux, je me suis sentie libérée. Je l’ai fait pour que mes amis comprennent que si je passais à côté d’eux sur le trottoir sans les reconnaître, c’est parce que je n’avais pas de contexte de qui était cette personne, raconte-t-elle.

Non seulement Tracey Schaeffer parle de sa différence, mais elle est aussi impliquée dans le comité d’Inclusion, diversité, équité, et accessibilité de la Ville de Port Moody.

J’ai toujours regardé les gens au-delà des apparences parce que c'est ce que je dois faire pour deviner qui ils sont. Et j’espère que les gens feront la même chose pour [...] mieux intégrer les gens avec un handicap dans la société, dit-elle.

Elle demande aux gens de lui laisser quelques secondes pour qu’elle puisse deviner qui est en train de lui parler.

Quand quelqu’un vient me parler, j’assume que je connais cette personne. Tout de suite, je me mets en mode écoute pour essayer de deviner qui est cette personne qui me parle. Donnez-moi seulement 2-3 secondes et je vais deviner qui vous êtes, dit-elle.

Avec les informations de l'émission On The Coast with Gloria Macarenko

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