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Marjorie April
Audio fil du mercredi 14 mars 2018

Vivre avec l'hypotension intracrânienne

Publié le

Cerveau humain avec des arcs électriques
Vivre avec l'hypotension intracrânienne   Photo : Pete Linforth

Souffrez-vous de maux de tête violents et récurrents qui s'estompent habituellement en vous étendant à l'horizontale? Vous pourriez être l'une de plusieurs personnes qui souffrent d'hypotension intracrânienne, sans même le savoir.

Bahareh Nourbakhsh Cloutier, une résidente de Toronto, a subi des premiers symptômes d'hypotension intracrânienne en 2016.

Ça s'est déclenché soudainement, un jour, lorsque j'étais au travail. Le mal de tête a commencé et il a fallu que je lâche tout et que je rentre à la maison.

Bahareh Nourbakhsh Cloutier

Les symptômes de cette maladie méconnue et sous-diagnostiquée sont causés par un défaut dans les tissus externes qui protègent moelle épinière, une fissure dans la dure-mère (ou appelés les pachyméninges), qui provoque l'écoulement du liquide céphalo-rachidien.

Bahareh Nourbakhsh Cloutier
Bahareh Nourbakhsh Cloutier   Photo : Bahareh Nourbakhsh Cloutier

Lorsque la personne se met debout, le liquide ne peut pas voyager dans le cerveau, alors qu'en état normal le cerveau baigne dans ce liquide. C'est comme si le cerveau s'écrase dans le crâne. On sent une pression, comme si deux grosses briques poussaient le cerveau à la base du crâne.

Bahareh Nourbakhsh Cloutier

Bien que les maux de tête l'aient cloué au lit et même parfois empêché de parler, elle raconte que ça n'a pas été facile de recevoir un diagnostic clair.

« Je me suis fait dire que ce n'était qu'un gros mal de tête, une migraine, et que je devais vivre avec ça. », raconte Bahareh Nourbakhsh Cloutier avant d'ajouter que ça prend en moyenne 13 mois pour diagnostiquer la maladie.

C'est difficile de se faire croire, parce que beaucoup de médecins ne connaissent pas cette maladie. C'est aussi difficile d'avoir accès aux procédures nécessaires, car les ressources au Canada sont très limitées.

Bahareh Nourbakhsh Cloutier

Mme Nourbakhsh Cloutier a finalement dû se rendre aux États-Unis pour subir les opérations et traitements adéquats, puisque peu de neurochirurgiens sont spécialisés dans ce trouble au Canada.

Aujourd'hui en convalescence, Bahareh Nourbakhsh Cloutier pourra bientôt retrouver sa vie normale.

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