•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Pénélope

Avec Pénélope McQuade

En semaine de 9 h à 11 h 30
(en rediffusion à 22 h)

Le combat déchirant d’un père pour soigner son fils

Photo de Yan Défossés devant un micro de radio.

Yan Défossés, père de Liam

Photo : Radio-Canada / Coralie Mensa

Yan Défossés ne recule devant rien pour que son fils Liam, 7 ans, atteint de l'amyotrophie spinale, puisse avoir accès à un traitement. Il s'est lancé dans une aventure qui l'a amené à déchiffrer lui-même des brevets scientifiques, à recréer un traitement à l'étude avec un laboratoire chinois et un contact américain, et à l'administrer à son fils au Mexique. Yan Défossés raconte son combat à la fois pour sauver son fils et pour changer le système au Canada, dont il déplore le manque d'universalité.

Pour Liam, le diagnostic est tombé en janvier 2013, alors qu’il n'avait que 4 mois. Son espérance de vie était alors évaluée à deux ans.

L'amyotrophie spinale de type I, la maladie de Werdnig-Hoffmann, est présente in utero et devient symptomatique vers l'âge de 6 mois. Les nourrissons atteints présentent entre autres une baisse de tonicité musculaire, des difficultés prononcées pour téter, déglutir et respirer.

La mort, habituellement due à une défaillance respiratoire, survient au cours de la première année dans 95 % des cas, et assurément avant l'âge de 4 ans. Liam est donc un miraculé grâce aux efforts de ses parents.

Vos commentaires

Veuillez noter que Radio-Canada ne cautionne pas les opinions exprimées. Vos commentaires seront modérés, et publiés s’ils respectent la nétiquette. Bonne discussion !

Vous aimerez aussi