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L'animatrice d'ICI Première Pénélope McQuade, souriante.
Audio fil du mercredi 16 octobre 2019

Ce qu’une reconstruction cranio-faciale change dans une vie

Publié le

Montage de trois photos de Juliette Pronovost, du Dr Daniel Borsuk et de Rose Jolin devant un micro de radio.
Le Dr Daniel Borsuk entouré de ses patientes Juliette Pronovost et Rose Jolin.   Photo : Radio-Canada / Coralie Mensa

Depuis trois ans, la clinique cranio-faciale du CHU Sainte-Justine organise un rassemblement annuel pour les familles de patientes et patients atteints de malformations cranio-faciales dans le but de briser l'isolement. Afin de déstigmatiser ces malformations, Pénélope McQuade reçoit le chirurgien plastique Daniel Borsuk, deux de ses patientes et l'infirmière Stéphanie Santos.

Au micro :

- Dr Daniel Borsuk, chirurgien plastique spécialisé en chirurgie cranio-maxillo-faciale pédiatrique et adulte, en microchirurgie et en chirurgie esthétique
- Stéphanie Santos, infirmière coordonnatrice de l’unité de chirurgie cranio-faciale du CHU Sainte-Justine
- Juliette Pronovost, atteinte d'achondroplasie
- Rose Jolin, atteinte du syndrome de Treacher Collins

On aide beaucoup les parents à accepter cette condition-là [des malformations], à se projeter dans l'avenir, pour qu'ils aident eux-mêmes leurs enfants à être le plus épanouis possible.

Stéphanie Santos, infirmière coordonnatrice de l’unité de chirurgie cranio-faciale du CHU Sainte-Justine

J'avais deux options d'opération et j'ai choisi la plus grosse chirurgie, qui d'après moi mettait plus de chances de mon côté, mais qui changeait une grosse partie de mon visage, quasiment de mon identité, donc ça a été quelque chose de réfléchir à tout ça pendant deux ans. C'est un gros processus psychologique.

Juliette Pronovost, 19 ans, atteinte d'achondroplasie

Tu perds le contrôle de ce à quoi tu vas ressembler. [...] Pendant longtemps, j’ai évité les miroirs, parce que j’avais perdu le contrôle. Ça a été un long processus pour comprendre pourquoi j’avais fait ça. Mais ça m’a fait grandir, ça m’a apporté des choses différentes que ce que j’avais pensé que ça m’apporterait.

Rose Jolin, 19 ans, atteinte du syndrome de Treacher Collins

On dit plus souvent non à des chirurgies qu’on ne dit oui. [...] Il faut que ce soit le patient qui décide des choses qui le dérangent, qu’on fasse la chirurgie pour les bonnes raisons et qu'on soit réaliste. Il n’y a pas de perfection, on cible des améliorations.

Dr Daniel Borsuk, chirurgien plastique spécialisé en chirurgie cranio-maxillo-faciale pédiatrique et adulte, en microchirurgie et en chirurgie esthétique

Le rassemblement cranio-facial du Québec, mis sur pied par Stéphanie Santos, aura lieu le 19 octobre au CHU Sainte-Justine.

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