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Moteur de recherche

Avec Matthieu Dugal

Du lundi au jeudi de 19 h à 20 h
(en rediffusion le samedi à 1 h)

Les questions éthiques derrière le dépistage des maladies rares à la naissance

Un test de dépistage de maladies rares est effectué sur le petit pied d'un bébé naissant.

Au total, 75 % des maladies rares touchent les enfants dans un premier temps. Ici, un bébé naissant subit un test de dépistage sur le talon.

Photo : iStock / isayildiz

« Il y a le consentement à l'analyse génétique, mais aussi les problèmes potentiels de discrimination en lien avec l'analyse génétique, que ce soit l'assurabilité ou l'emploi des personnes [dans le futur] ». Luigi Bouchard, professeur titulaire au Département de biochimie et de génomique fonctionnelle de l'Université de Sherbrooke, souligne que le dépistage au Québec des maladies rares dès la naissance, bien que prometteur, soulève son lot de questionnements éthiques. « Il y a aussi des aspects techniques, parce que si on peut identifier des variants pathologiques, c'est aussi possible d'identifier des variants dont la signification – donc le rôle dans le développement des maladies – est incertaine. »

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