Le syndrome de fatigue chronique, la maladie incomprise

Un peu plus de 1 % de la population souffre de cette maladie neurologique qui cause de la fatigue extrême, des douleurs, des problèmes cognitifs et des troubles du sommeil, en plus d'autres symptômes affectant les systèmes immunitaire, neurologique et nerveux autonome. Toutefois, de nombreux spécialistes ne croient toujours pas à l'existence de l'encéphalomyélite myalgique (EM). Alain Moreau, chercheur, Lina Racine, qui vit avec la maladie, Charli Arcouette, porte-parole de l'Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique (AQEM), et Renaud Manuguerra-Gagné, journaliste scientifique, expliquent à Catherine Perrin que le Québec fait piètre figure dans le traitement de l'EM.

« La première chose qui est vraiment déstabilisante, c’est le niveau d’épuisement. Ça m’a pris du temps avant de comprendre que c’était dû à cette maladie, raconte Lina Racine. Je m’épuise très facilement et très rapidement. »

Elle voit un neurologue qui, malgré les souffrances de sa patiente, ne croit pas en l’existence de l’EM.

Il y a aussi, là-dedans, un niveau d’anxiété qui s’y met. Il y a les mouvements, il y a les poussettes, il y a les lumières à surveiller… C’est énorme pour moi.

L'environnement, cet ennemi
Charli Arcouette a découvert la maladie par l’entremise de sa mère : « Pendant des semaines, on laissait les lumières tamisées dans la maison. Je ne sais pas si j’ai écouté plus de 10 fois de la musique avec ma mère. Les stimuli sont très agressants. Ma mère est aussi est multimalade : si j’arrive avec une grippe [et que ma mère l’attrape], ça va se transformer en pneumonie. »

Diagnostic d’exclusion
« Le problème est que les médecins n’ont pas le moyen de faire de diagnostic clair, indique Renaud Manuguerra-Gagné, auteur d’un dossier sur la question. C’est surtout un diagnostic surtout d’exclusion. On vérifie si vous avez quelque chose d’autre avant – on fait plein de tests biologiques, de tests psychologiques. Si, au bout du compte, on n’a aucune idée de ce que vous avez, on va peut-être déclarer que vous avez l’EM. »

Pénurie de cerveaux
« Aujourd’hui, il est impossible d’attirer de nouveaux chercheurs dans ce domaine, faute de financement adéquat, déplore Alain Moreau. Les anciens ont tourné la page; plusieurs ont quitté le Canada pour s’établir dans des endroits aux États-Unis où il y a déjà des cliniques spécialisées, et où il y a une certaine intégration entre le clinique et la recherche. Ce n’est pas une maladie rare, c’est une maladie qui touche des millions de personnes. »