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Catherine Perrin
Audio fil du mardi 4 juin 2019

Aide médicale à mourir et alzheimer : les proches aidants perplexes

Publié le

Myriam Fehmiu, Judes Poirier et Robert Langevin au micro de Catherine Perrin.
Myriam Fehmiu, Judes Poirier et Robert Langevin   Photo : Radio-Canada / Olivier Lalande

Il est très difficile de déterminer avec certitude à partir de quel moment une personne qui souffre de démence ou de la maladie d'Alzheimer souffre au point de préférer ne plus être. Robert Langevin, mari de la chanteuse Renée Claude, Myriam Fehmiu et André Ocheduszko le savent puisqu'ils accompagnent ou ont accompagné l'une de ces personnes en fin de vie. En compagnie du Dr Judes Poirier et du sondeur Jean-Marc Léger, ils parlent à Catherine Perrin du cruel doute qu'ils ressentiraient si l'aide médicale à mourir était permise dans un tel cas, ce que la loi exclut présentement.

Le Dr Judes Poirier, qui a accompagné ses deux parents dans l’alzheimer et dirige maintenant le Centre de recherche en prévention de la maladie d’Alzheimer à l’Institut Douglas, milite pour un élargissement de l’aide médicale à mourir telle qu’elle se pratique en Belgique. Là-bas, une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer peut bénéficier de ce service si elle est encore lucide. « C’est une décision individuelle, ce n’est pas la décision des proches, dit-il. C’est la décision de la personne [malade]. »

La difficulté de la société, c’est de reconnaître cette fameuse douleur psychologique, qui peut être aussi pire, sinon plus, que la douleur physique.

Le Dr Judes Poirier

L’amour comme réconfort

« Je ne la sens pas souffrir », affirme André Ocheduszko à propos de sa femme, atteinte de démence fronto-temporale depuis 15 ans. Il se dit pro-vie, mais aussi contre l’acharnement thérapeutique. Comme la question de l’aide médicale à mourir ne se posait pas lors de l’apparition des symptômes, il n’en a jamais discuté avec son épouse.

« Je n’ai jamais eu besoin [de lui donner] d’antidépresseurs en début de maladie, raconte-t-il. On me l’avait suggéré, mais je ne l’ai pas vu pleurer souvent. Juste le fait d’être avec elle, elle était heureuse. Disons que j’ai fait preuve de résilience. Je l’ai entourée d’amour, j’ai pris soin d’elle et elle me le rendait bien. »

Incertitude

« La souffrance psychologique me paraît très subtile pour quelqu’un qui ne peut plus s’exprimer, souligne Robert Langevin. Pour la souffrance physique, on peut voir des grimaces, un inconfort, mais pour la souffrance psychologique, de là à décider de mettre fin aux jours de quelqu’un avec l’aide médicale à mourir… »

Énorme pression

Myriam Fehmiu, dont le père est mort en février, croit qu’il faudrait des ressources pour accompagner les proches si l’aide médicale à mourir venait à être élargie. Laissés à eux-mêmes, ces derniers ne peuvent déterminer avec certitude le degré de souffrance d’une personne en fin de vie. « Être obligé de prendre cette décision-là, même si l’on sait que c’est peut-être la meilleure chose pour la personne, c’est énormément de pression », affirme-t-elle.

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