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Catherine Perrin
Audio fil du mercredi 1 mai 2019

La fibrose kystique, ou la vie à bout de souffle

Publié le

Audray Metcalfe, Camille Papineau-Maurais, Francis Grenons et le Dr Yves Berthiaume au micro de Catherine Perrin.
Audray Metcalfe, Camille Papineau-Maurais, Francis Grenons et le Dr Yves Berthiaume   Photo : Radio-Canada / Olivier Lalande

Audray, 33 ans, n'a plus que 45 % de sa capacité pulmonaire. Camille, 18 ans, 57 %. Francis, 40 ans, n'en avait plus que 15 % avant d'être greffé des deux poumons. Pour eux et toutes les autres personnes atteintes de cette maladie génétique mortelle, chaque respiration est semblable à celle qu'une personne normale pourrait tirer à travers une paille, en plus des risques qu'ils ont de développer le diabète ou l'ostéoporose, et de l'impossibilité d'avoir des enfants. En compagnie du Dr Yves Berthiaume, pneumologue retraité, ils discutent avec Catherine Perrin des deuils à faire lorsqu'on a une espérance de vie réduite.

« Ça fait quelques années que je le sens de plus en plus », dit Audray Metcalfe, au sujet du rétrécissement de sa capacité pulmonaire. « Je suis plus essoufflée, je ne peux pas travailler à temps plein – c’est mon plus gros deuil, parce que j’aurais aimé être une femme de carrière qui fait 60 heures par semaine. […] J’ai moins d’énergie, je prends toujours des antibiotiques, ce qui fait que j’ai toujours des effets secondaires. J’ai des nausées, et on contrôle les effets secondaires avec d’autres médicaments… Je dirais entre 35 et 40. »

Je dis toujours : "Je ne veux pas de pitié", mais il y a des moments où j’aurais besoin d’un peu d’empathie, et que c’est plus difficile à obtenir, parce qu’on me dit : "Mais voyons, tu as l’air correcte, tu n’as pas l’air malade du tout!"

Audray Metcalfe

Le défi de l’amour

« Quelqu’un m’a déjà dit : "Je ne veux pas être avec toi parce que si tu meurs, ça va être trop dur", raconte Camille Papineau-Maurais au sujet de la difficulté de nouer des relations dans sa condition. Il y a des gens qui ne sont pas à l’aise avec ça. Il faut juste lâcher prise et se dire que c’est correct. […] Maintenant, j’ai de la chance. En ce moment, je suis dans une relation et ça va super bien. C’est le plus important. »

Ni moi, ni Francis, ni Audrey ne savons ce que c’est qu’une vraie grande respiration.

Camille Papineau-Maurais

Avant et après la greffe

Francis Grenons raconte les circonstances qui l’ont amené à recevoir une greffe des deux poumons. « En mars 2018, je suis entré à l’hôpital pour trois semaines, gravement malade, en revenant d’un voyage en camion. Ils m’ont mis tout de suite sur l’oxygène, 24 heures sur 24. J’ai passé trois semaines, un mois à l’hôpital. Par la suite, ça s’est mis à se détériorer. »

La marche Faites de la fibrose kystique de l’histoire ancienne aura lieu partout au Canada le 26 mai. Rendez-vous sur le site de Fibrose kystique Canada pour vous inscrire.

La série documentaire Je ne veux pas partir est sur ICI Tou.tv.

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