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Patrick Masbourian
Audio fil du jeudi 20 septembre 2018

Une charte pour garantir les droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer

Publié le

Une patiente souffrant de la maladie d'Alzheimer.
Une femme souffrant de la maladie d'Alzheimer.   Photo : iStock

En raison de la discrimination dont sont victimes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, la Société Alzheimer du Canada s'est dotée d'une charte. Le document, baptisé la Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, a été rédigé par des personnes qui souffrent de la maladie. Il a pour but de garantir des droits fondamentaux aux patients qui subissent de la stigmatisation, explique Nouha Ben Gaied, directrice en recherche et en développement pour la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer.

En 2018, de nombreuses personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont encore victimes de préjugés, déplore Nouha Ben Gaied. Par exemple, ces personnes, en raison de leur condition, sont trop souvent écartées de décisions importantes, et elles ne sentent pas que leur point de vue est pris en considération par leurs proches ou par les professionnels de la santé.

Malheureusement, on oublie un petit peu la personne, ou sa capacité à s’impliquer dans les décisions qui lui reviennent, dans les décisions qui vont avoir des répercussions sur sa vie.

Nouha Ben Gaied, directrice en recherche et en développement pour la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer

La Charte canadienne des droits des personnes atteintes de maladies neurodégénératives définit sept droits :

  • Ne pas subir de discrimination, quelle que soit sa forme;
  • Bénéficier de tous les droits civiques et juridiques du Canada;
  • Participer à l'élaboration et à la mise en œuvre de toute politique affectant la vie des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer;
  • Avoir accès à des mesures de soutien permettant aux patients de vivre de manière aussi indépendante que possible et de rester actif dans la collectivité;
  • Obtenir l'information et le soutien dont les personnes atteintes de la maladie ont besoin pour participer aussi pleinement que possible aux décisions qui les affecteront, y compris celles qui concernent leurs soins, du diagnostic jusqu'aux soins palliatifs et de fin de vie;
  • Attendre des professionnels de la santé qu'ils soient formés dans le domaine des maladies neurodégénératives et des droits de la personne, et qu'ils soient responsables de protéger ces droits;
  • Avoir accès à des procédures de plaintes et d'appels efficaces lorsque les droits des patients n'ont pas été protégés ou respectés.

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