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Patrick Masbourian
Audio fil du mercredi 4 avril 2018

L’aide financière aux parents d’enfants lourdement handicapés expliquée

Publié le

Une femme s'occupe d'une enfant handicapée
Une femme s'occupe d'une enfant handicapée   Photo : iStock

Le programme provincial d'accès au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels est en vigueur depuis 2016. Les enfants lourdement handicapés ont besoin de soins 24 heures par jour, indique Karine Joly. « Les parents devront faire de grands sacrifices, réorganiser leur vie, [vivre le] choc du ou des diagnostics. Ils ont demandé à être reconnus comme des aidants naturels qui apportent des soins spécifiques à ces enfants », explique la travailleuse sociale.

Aux prises avec des déficiences physiques ou intellectuelles, ou des difficultés motrices importantes, ces enfants devraient normalement vivre en institution. Ils demeurent cependant fréquemment dans le foyer familial. « Avoir un enfant [demeure] un projet de vie, explique Karine Joly. À la naissance, on ne connaît pas tout le diagnostic de l’enfant. Les handicaps se développent avec l’âge. » Afin que ces enfants vivent le plus facilement possible à la maison, ils ont besoin d’une importante aide technique : lits spécialisés, rails au plafond, soins de gavage, culottes d’incontinence, etc.

Voilà pourquoi les parents d’enfants handicapés se sont mobilisés et ont demandé de l’aide financière. L’un des parents, souvent la mère, abandonne sa carrière pour s’occuper de l’enfant à temps plein. L’aide financière du gouvernement s’élève à 11 744 $ par année par parent admissible. Cette somme s’ajoute à d’autres aides que les parents reçoivent.

Lorsque l’enfant atteint 18 ans, il n'est plus admissible au programme. Il reçoit alors une aide de dernier recours et il est reconnu comme une personne incapable de travailler.

Les exclusions du programme
Dans certains cas, les parents ne peuvent avoir accès au supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels :

  • s’ils sont indemnisés en vertu de la Loi sur les accidents du travail et les maladies professionnelles;
  • s’il sont indemnisés en vertu de la Loi sur l’assurance automobile;
  • s’ils reçoivent l'Indemnisation des victimes d'actes criminels (IVAC);
  • si les traitements ou les mesures susceptibles d’améliorer l’état de l’enfant ne sont pas appliqués, sans raison valable.

Un problème majeur survient dans de certains cas : des enfants sont exclus du programme d’aide financière aux parents, car ils ne satisfont pas les critères ministériels de handicap lourd. « Certains parents décident de se rendre devant les tribunaux pour défendre [leur] cause », précise Karine Joly.

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