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Animatrice Sophie-Andrée Blondin
Audio fil du dimanche 17 février 2019

L’histoire de David Vetter, l’enfant-bulle

Publié le

L’enfant bulle David Vetter et le pédiatre et immunologiste John Montgomery.
L’enfant bulle David Vetter et le pédiatre et immunologiste John Montgomery.   Photo : Michelle Goebel

David Vetter a passé sa vie entière dans une bulle de plastique sans aucun contact direct avec le monde extérieur. Né en 1971 sans système immunitaire fonctionnel, il était menacé par la moindre infection. À cette époque, il s'agissait d'une véritable condamnation à mort... que le petit David défiera pendant de nombreuses années.

Le jeune garçon était atteint du déficit immunitaire combiné sévère. Son grand frère étant décédé de la même maladie rare à 7 mois, les parents et les médecins savaient que David avait 50 % de risques d’en être atteint.

L'enfant bulle dans sa combinaison.
Des ingénieurs de la NASA se sont aussi intéressés au cas de David et lui ont créé pour ses six ans une combinaison miniature.    Photo : NASA Johnson Space Center

L’immunologiste Rafael Wilson, qui travaillait à l’hôpital où David allait naître, croyait que David pourrait survivre s’il demeurait isolé dans une bulle de plastique, le temps de traiter son problème immunitaire.

Moins d’une minute après sa naissance par césarienne, on l’a placé dans cette bulle protectrice, sans même laisser à sa mère le temps d’entrer en contact avec lui.

L’objectif initial était de le traiter par greffe de moelle osseuse. La moelle contient les cellules souches, lesquelles produisent ce qui compose notre sang, y compris les globules blancs. Si on remplace la moelle malade par celle d’une personne normale, on peut espérer réparer son système immunitaire.

Le plan initial était d’utiliser sa sœur en tant que donneuse, mais il y avait trop d’incompatibilités. Les médecins ont ensuite pensé que son système immunitaire finirait par se développer vers l’âge de 2 ans, mais en vain.

Dans quelles conditions David a-t-il grandi?

  • Il est d’abord demeuré à l’hôpital dans un habitacle stérile transparent, où les médecins et ses parents ne pouvaient le toucher qu'avec des gants à travers la paroi.
  • Tous les objets qui entraient dans cette bulle devaient être stérilisés : la nourriture, le matériel pour des bains, les vêtements, les jouets, tout. Les mêmes installations ont par la suite été ajoutées à la maison familiale.

L’ultime tentative
La recherche sur la greffe de moelle osseuse a continué d’évoluer. En octobre 1983, les médecins ont proposé de tenter une greffe avec la moelle de la sœur de David. Au début, tout semblait fonctionner, puis David est tombé malade. Les globules blancs ont commencé à se multiplier de façon anormale, ce qui a déclenché un cancer du sang.

Après quatre mois, sachant qu’il n’y avait plus rien à faire, David a quitté sa bulle. Pour la première fois, il a pu toucher aux membres de sa famille, et il est mort 2 semaines plus tard. La planète entière l’a appris par la suite, lors d’une conférence de presse.

En plus d’en apprendre davantage sur les causes génétiques de ce déficit immunitaire et d’améliorer les tests de dépistage, on a fait, pour la première fois, un lien entre une infection virale et un cancer, ce qui a donné lieu à de nombreuses avancées médicales.

Néanmoins, David Vetter reste le seul enfant à avoir été isolé aussi longtemps. Sur sa pierre tombale, ses parents ont fait écrire : « Il n’a jamais touché le monde, mais le monde a été touché par lui. »

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