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Un ambassadeur d'une maladie rare pourra continuer sa mission grâce au don d'organes

Le matin du Nord

Avec Martine Laberge

En semaine de 6 h à 9 h

Un ambassadeur d'une maladie rare pourra continuer sa mission grâce au don d'organes

Rattrapage du mercredi 3 juin 2020
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Miranda Aelick et sa mère Rose Ducharme, avec la photo d'Adam.

Photo : Radio-Canada / Frederic Projean

« Restez positifs: c'était sa devise de vie à la fin. Il y a quelque chose de mieux qui vient. Restez uniques: ne changez pas pour quelqu'un d'autre. »

Un texte de Frédéric Projean

Près d'un mois après le décès de son fils Adam, 22 ans, après des complications liées au syndrome de délétion 22q11, 2 DS (aussi appelé Syndrome de DiGeorge), Rose Ducharme se fait un devoir de faire vivre sa mémoire.

Adam Aelick aura eu une vie courte, mais il aura fait preuve de résilience jusqu'à la toute fin. Dès son plus jeune âge, il a dû subir des opérations au coeur pour corriger les imperfections chromosomiques liées au syndrome dont il souffrait.

À sa naissance, les médecins n'étaient pas en mesure de prédire combien de temps il allait vivre, ni sa qualité de vie. Malgré certains retards de développement, il a tout de même pu aller à l'école, et gagner une autonomie suffisante pour vivre en appartement.

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Adam Aelick

Photo : Autre banques d'images / Frédéric Projean

Ambassadeur

Ces dernières années, après une rencontre marquante avec d'autres personnes atteintes comme lui du syndrome de délétion 22q11, il était devenu un apôtre du positivisme. Sa page Facebook 22q Posivity, qu'il utilisait comme son blogue, était sa manière privilégiée pour s'exprimer. Il était devenu un exemple de courage et un ambassadeur de cette maladie rare.

Adam était une lumière de positivité dans tout ce qui se passe dans le monde, souligne sa soeur Miranda.

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Rose Ducharme et Miranda Aelick

Photo : Radio-Canada / Frederic Projean

Don d'organes
Lors de son décès, la famille d'Adam Aelick a donné ses organes à la science, directement à ses anciens médecins de la région de Toronto. Ainsi, les experts pourront étudier plus attentivement son cerveau (le syndrome cause notamment des problèmes d'anxiété, de dépression, et de bipolarité), ses poumons et son coeur, unique après toutes les chirurgies qu'il a subies dans sa vie.

Il est rare que les gens qui sont atteints de sa maladie vivent aussi longtemps que 22 ans, ajoute sa soeur.

C'est ce qu'Adam voudrait: il voudrait aider les gens, comme lui, comme il l'a fait avec sa page Facebook et Instagram. C'est une bonne façon d'aider les gens pour des générations à venir.

Miranda Aelick, soeur d'Adam
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Rose Ducharme a célébré sa première fête des Mères sans son fils Adam. Elle trouve son réconfort dans le don d'organes, puisque son fils pourra continuer d'aider les autres.

Photo : Radio-Canada / Frederic Projean

La fin

Adam Aelick est mort à la suite de complications cardiaques à l'hôpital Horizon Santé-Nord le 16 avril dernier, en plein coeur de la pandémie de Covid-19. Sa mère a pu lui dire ses adieux à travers une vitre, une main collée à celle d'une infirmière, qui a tenu le téléphone tout près de l'oreille de son fils jusqu'aux derniers moments.

C'est un soulagement. Je sais qu'il n'aura plus de mal. Même s'il était indépendant, il était très dépendant de moi. Si j'étais partie avant lui, ça aurait été très difficile pour lui. Je n'aurais pas voulu le voir deux ou trois ans décliner, ou être à l'hôpital pour deux ou trois mois.

Rose Ducharme

Son fils aura eu une fin de vie dans la dignité, insiste Rose Ducharme, pendant laquelle les infirmières ont fait preuve d'une très grande gentillesse.

Réécoutez les trois segments de l'entrevue complète de Rose Ducharme et de Miranda Aelick, diffusée au Matin du nord.

Adam Aelick: sa vie avec un syndrome rare

Le message d'espoir d'Adam Aelick, décédé à l'âge de 22 ans

Les derniers moments d'Adam Aelick racontés par sa famille

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