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Anémie falciforme : donneurs de sang noirs recherchés

Le 15-18

Avec Annie Desrochers

En semaine de 15 h à 18 h

Anémie falciforme : donneurs de sang noirs recherchés

Audio fil du mardi 19 juin 2018
Une personne noire en train de donner du sang

Héma-Québec a un besoin croissant du sang de personnes noires pour augmenter ses réserves et contribuer à offrir un traitement aux patients souffrant de l'anémie falciforme.

Photo : iStock

Héma-Québec est à la recherche de donneurs de sang dans la communauté noire, particulièrement touchée par l'anémie falciforme, une maladie génétique qui affecte chaque année 300 000 nouveau-nés dans le monde.

Cette maladie du sang provoque des crises de douleur chez les enfants et peut même entraîner la mort. Elle se traduit par une agglomération de l’hémoglobine, qui provoque une déformation des globules rouges, ce qui peut bloquer la circulation sanguine.

Le président fondateur de l'Association d'anémie falciforme du Québec, Wilson Sanon, en sait quelque chose : son garçon est mort à l'âge de 4 ans à la suite d'une infection liée à l’anémie falciforme. « Infections intestinales, rénales, pulmonaires, en voulez-vous, en voilà. Et les enfants n'ont pas assez d'anticorps pour combattre les infections. L'autre problème, c'est les crises de douleur à répétition. Et on peut avoir une crise à un doigt, à un bras, au dos et à la tête, et ce blocage peut se faire même au niveau de la tête, et c’est pourquoi 10 % des enfants [atteints de la maladie] courent le risque d'avoir un AVC avant l'âge de 15 ans. »

L’anémie falciforme est incurable, mais une greffe de moelle osseuse est possible pour les cas les plus sévères. La fille de Wilson Sanon, qui est aussi née avec la maladie, a reçu une greffe de moelle osseuse de sa soeur cadette, qui n'était pas atteinte, et elle va bien aujourd’hui.

Malgré tout, Wilson Sanon continue de se battre pour les enfants aux prises avec l'anémie falciforme : « C'est la pire chose qu'un parent peut vivre, de transporter en terre son enfant. Ce sentiment de culpabilité existe chez tous les parents. Nous ne pouvons pas enlever ça en nous. C'est quelque chose qui nous ronge toujours. »

Grâce au combat acharné de Wilson Sanon, tous les bébés qui naissent au Québec sont, depuis deux ans, dépistés pour l'anémie falciforme. Ils sont donc pris en charge plus rapidement. Il est aussi possible de savoir très tôt si un enfant est porteur du gène de la maladie.

Une maladie qui touche particulièrement la communauté noire

Une personne noire sur dix est porteuse du gène responsable de la maladie, le gène S. Lorsque les deux parents l'ont, un enfant sur quatre développera l'anémie falciforme.

Pourquoi les Africains et les Haïtiens sont-ils plus touchés? « Lorsqu'on est porteur de l'hémoglobine S, on est protégé contre certaines formes graves de la malaria, explique l’hématologue à l'Hôpital Sainte-Justine, Yves Pastore. Donc, les pays où il y a plus de malaria, ce sont des pays où on voit le plus de cette maladie. Dans les régions subsahariennes, jusqu'à 40 % de la population peut être porteuse de cette anomalie génétique. »

Entre 1200 et 1500 personnes vivent avec l’anémie falciforme au Québec.

Pour répondre aux besoins, Héma-Québec veut quadrupler les dons de sang de la part de la communauté noire. Il est préférable pour les malades de recevoir du sang de donneurs qui ont un bagage génétique semblable, car cela réduit les risques de réactions aux transfusions.

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