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Annie Desrochers
Audio fil du jeudi 25 octobre 2018

Un père s'inquiète pour l'avenir de sa fille trisomique

Publié le

Claude Béliveau, coauteur de l’étude « Un réseau en perte de mission»
Claude Béliveau, coauteur de l’étude « Un réseau en perte de mission » et père de Geneviève   Photo : Radio-Canada

« On se dit que la situation est tellement intenable qu'on souhaite que nos enfants partent avant nous. » Claude Béliveau est le père de Geneviève, une femme de 39 ans qui est trisomique. Devant le manque criant de ressources pour les personnes autistes ou atteintes de déficience intellectuelle, il appréhende ce qui arrivera à sa fille après sa mort.

Pourtant, il n’en a pas toujours été ainsi. Geneviève est née en 1978, à une époque de désinstitutionnalisation. On cherchait alors à favoriser l’intégration sociale des personnes aux prises avec une déficience intellectuelle. Elle a bénéficié de ce mouvement-là, et nous aussi par le fait même, indique Claude Béliveau.

Tout n’était cependant pas rose, précise le père de Geneviève. Il manquait beaucoup de ressources dans les premiers temps pour épauler les parents, mais ceux-ci se sont battus et ont réussi à obtenir le soutien dont ils avaient besoin.

Claude Béliveau note toutefois un déclin de l’aide offerte aux personnes ayant une déficience intellectuelle, et ce, depuis 15 ans. J’ai dû quitter mon emploi prématurément pour pouvoir assurer la présence nécessaire auprès de Geneviève, raconte-t-il.

Selon lui, le budget du programme destiné aux personnes autistes ou ayant une déficience intellectuelle s’élève à environ 1,1 milliard de dollars, mais il en faudrait le double. Il rappelle que le gouvernement Legault a promis d’améliorer le dépistage de l’autisme et de la trisomie, ce qui risque d'augmenter la demande de services.

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