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Vivre avec le syndrome de Williams

L'heure de pointe Toronto/Windsor

Avec Alison Vicrobeck

En semaine de 15 h à 18 h

Vivre avec le syndrome de Williams

Audio fil du mercredi 14 mars 2018
Photo de l'enfant chez lui

Thomas Poirier, atteint du syndrome de Williams

Photo : Laurence Calande-Poirier

Comment réagir quand un parent apprend que son enfant est atteint d'une maladie incurable? Laurence Calande-Poirier et son mari ont appris à la naissance que leur fils ainé Thomas était atteint du syndrome de Williams.

C'est une maladie génétique rare caractérisée par une anomalie du développement et une malformation cardiaque. Le syndrome de Williams touche 1 personne sur 10 000. Laurence Calande-Poirier a appris dès la naissance de Thomas qu'il vivrait toute sa vie avec cette pathologie.

Son premier sentiment fut la colère. Les premières années ont été les plus difficiles en raison des multiples opérations qu'il a dû subir. Mais heureusement, cette mère de trois enfants se considère très chanceuse d'avoir eu l'appui et les ressources nécessaires pour comprendre la maladie de son fils.

Thomas a huit ans maintenant et profite pleinement de la vie. Ses parents essaient de vivre avec lui le plus normalement possible.

La famille en vacances sur un rocher avec la mer au fondAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Antoine Poirier, Laurence Calande-Poirier, Éloïse Poirier, Thomas Poirier et Vincent Poirier

Photo : Laurence Calande-Poirier

Il va à l'école, aime jouer, va en vacances avec sa famille. Il comprend qu'il est un peu différent à cause de ses nombreux rendez-vous médicaux. Selon Laurence Calande-Poirier, la clé pour les parents d'enfants malades est d'apprendre à connaitre leur enfant, au-delà de leur maladie.

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