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Nicolas Ouellet
Audio fil du vendredi 23 novembre 2018

Remède miracle tué dans l’œuf : témoignage d'une des seules personnes à en avoir profité

Publié le

Une photo de Cynthia Turcotte, cette psychologue qui a reçu un traitement de Glybera lors d'un essai clinique à Chicoutimi.
Cynthia Turcotte a reçu un traitement de Glybera lors d'un essai clinique à Chicoutimi.   Photo : Radio-Canada / Craig Chivers / Montage : Amarilys Proulx

Grâce à un traitement expérimental révolutionnaire, Cynthia Turcotte a été guérie du jour au lendemain d'une maladie rare qui l'affligeait depuis sa tendre enfance : le déficit familial en lipoprotéine lipase (ou déficit en LPL). Cette maladie l'empêchait d'avoir des enfants et l'obligeait à suivre un régime monastique. Neuf ans après ce traitement qu'elle est une des seules à avoir reçu dans le monde entier, elle constate que pour guérir d'une maladie, il y a souvent un prix.

En effet, le Glybera, ce médicament qu’on lui a injecté dans le cadre d’essais cliniques, a ensuite été commercialisé à un prix si exorbitant qu’une seule personne dans le monde a été en mesure de se le procurer. Résultat : le médicament a été retiré du marché, et seuls 31 patients sur les 7000 atteints du déficit en LPL ont été guéris.

Une bénédiction… et une épée de Damoclès

Grâce à ce traitement, Cynthia Turcotte, qui s’était préparée à mourir jeune, a passé les dernières années dans la quasi-normalité. Elle s’est mariée, elle a eu des enfants et elle exerce une carrière bien établie comme psychologue. « Ça m’a vraiment donné une nouvelle vie. Je suis moins passive et je peux participer activement à la vie », constate-t-elle avec émotion.

Sauf que le traitement de Glybera qu’elle a reçu ne devrait, selon ce que les chercheurs lui ont dit, durer que 10 ans. Elle pourrait donc très bien perdre tous les bénéfices de ce médicament. « Personne n’y a accès maintenant. Je n’aurai pas accès à autre chose. C’est vrai qu’il existe des traitements alternatifs, mais ils sont eux aussi très chers », explique-t-elle.

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