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Fibrose kystique : Samsara Bélisle aura droit au même traitement que son frère

Des matins en or

Avec David Chabot

En semaine de 6 h à 9 h

Fibrose kystique : Samsara Bélisle aura droit au même traitement que son frère

Rattrapage du jeudi 16 janvier 2020
Kilian et Samsara posent un à côté de l'autre devant une fontaine.

Kilian et Samsara, les enfants de Sébastien Bélisle, sont atteints de fibrose kystique.

Photo : Gracieuseté : Sébastien Bélisle

L'histoire de Samsara Bélisle, atteinte de fibrose kystique, a touché tout le monde cette semaine, y compris la compagnie pharmaceutique Vertex. Cette dernière lui offrira gratuitement le médicament qui a changé la vie de son frère Kilian.

Les deux enfants de Sébastien Bélisle, Kilian, 19 ans, et Samsara, 16 ans, sont atteints de la fibrose kystique. Depuis l’an passé, Kilian participe à une étude de phase 3 et prend un médicament nouvellement développé. Ces molécules ont changé sa vie, selon son père.

Voilà que Samsara pourra recevoir le même traitement, après que son histoire ait touché tout le Québec. L’entreprise Vertex a accepté de lui donner le médicament Trikafta grâce à ce qu’on appelle un « Traitement de compassion », que la famille attendait depuis mai dernier. Elle serait la deuxième au pays à en bénéficier.

Même s’ils n’ont pas l’assurance que le médicament aura le même effet pour Samsara que pour son frère, cette nouvelle est pratiquement un miracle. « On rêve de ça depuis que nos enfants sont nés. Je n’ai pas beaucoup de mots pour dire ce qu’on ressent cette semaine », lance Sébastien Bélisle.

Dans le cas de Samsara, elle ne pourra pas remonter à 100 % de fonction pulmonaire, elle a des lésions au niveau des poumons qui ne peuvent pas guérir. Mais dans sa situation, même si elle augmente de 10 %, ça fait toute une différence dans notre vie, ajoute-t-il.

Depuis quelques mois, Samsara fonctionne avec une capacité pulmonaire variant entre 22 et 33 %. Elle porte constamment une « lunette » qui la supporte en oxygène. Juste si elle peut enlever la fameuse lunette quand elle est au repos à la maison… Quand elle est à 22 % et qu’on descend dans le sous-sol pour écouter un film en famille, quand on remonte, je dois la porter dans mes bras parce qu’elle a de la misère à monter un palier, tandis que quand elle est à 33 %, elle est capable de monter et descendre, ça fait toute une différence, donc si on peut passer à 44 % quand elle va vraiment bien, pour nous et pour elle c’est toute une liberté, confie-t-il.

C’est une petite fille de 16 ans comme les autres, qui veut sortir de la maison, faire des activités. Ça lui permettrait peut-être de recommencer à faire un peu de vélo, de marcher un peu plus. Ça lui permettrait d’être plus en santé.

Sébastien Bélisle

Sébastien Bélisle et toute sa famille remercient l’équipe de médecins de la région et de Montréal qui ont travaillé d’arrache-pied pour obtenir la certification pour Samsara. Ils continueront de lutter pour que le pays se dote d’un plan stratégique pour les maladies rares. Ç’a été des mois et des mois de papiers à envoyer et à recevoir. La compagnie et Santé Canada se lançaient la balle, ce sont des procédures très longues. [...] Il faut mobiliser la population et les élus pour qu’on ait vraiment une stratégie pour les maladies rares, parce que c’est un peu l’enfer pour un parent d’attendre.

On est super contents que Samsara puisse avoir le médicament, mais pendant ce temps-là il y a plein d’autres enfants qui pourraient peut-être en bénéficier et qui sont dans l’attente. On a beaucoup d’empathie pour les autres familles de fibrose kystique, mais d’autres maladies rares aussi, affirme M. Bélisle.

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