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Cri du coeur d'un père de l'Abitibi-Ouest pour des traitements de la fibrose kystique

Des matins en or

Avec David Chabot

En semaine de 6 h à 9 h

Cri du coeur d'un père de l'Abitibi-Ouest pour des traitements de la fibrose kystique

Rattrapage du vendredi 10 janvier 2020
Kilian et Samsara posent un à côté de l'autre devant une fontaine.

Kilian et Samsara, les enfants de Sébastien Bélisle, sont atteints de fibrose kystique.

Photo : Gracieuseté : Sébastien Bélisle

Sébastien Bélisle réclame la création d'une stratégie nationale sur les maladies rares, ce qui pourrait sauver la vie de sa fille, atteinte de fibrose kystique.

Les deux enfants de Sébastien Bélisle, Kilian, 19 ans, et Samsara, 16 ans, sont atteints de la fibrose kystique. Depuis l’année passée, Kilian participe à une étude de phase 3 et prend un médicament nouvellement développé. Ces molécules ont changé sa vie, selon son père, et pourraient changer celle de sa soeur si elle y avait accès.

Il a commencé à prendre les trois molécules et au bout d’une semaine on s’est dit : “Qu’est-ce qui se passe? Wow!” Il a arrêté de tousser, il est monté à 100 % de fonction pulmonaire et depuis ce temps-là on ne l’entend plus tousser. Il court, il fait de l’escalade à l’université, il est crinqué, il est heureux, raconte Sébastien Bélisle.

Cependant, Samsara, n’a pas accès à ce médicament puisqu’il n’est pas encore approuvé par Santé Canada.

Il a comme une nouvelle vie devant lui, mais on est déchirés parce qu’en même temps notre fille, qui elle a 16 ans, elle va bientôt avoir 17 ans, Samsara, depuis quelques années, sa santé s’est progressivement détériorée, explique Sébastien Bélisle.

Nous autres, on le voit, c’est révolutionnaire. Ça fait 19 ans qu’on est des parents de fibrose kystique, c’est notre rêve, d’avoir un médicament comme ça.

Sébastien Bélisle, père de Kilian et Samsara

La solution existe, mais pas pour tout le monde

Sa vie est très hypothéquée, et on voit à côté Kilian qui, lui, sa vie fonctionne. Ils ont les mêmes gènes, les deux. Ils vivent dans le même environnement, ils viennent de la même famille alors on se dit, si ça fonctionne bien sur lui, il y a toutes les raisons pour que ça fonctionne bien sur elle, lance Sébastien Bélisle.

Vu qu’il fait partie de l’étude, la compagnie pharmaceutique fournit le médicament à Kilian. Cependant, Samsara ne peut le prendre, car il doit d’abord être approuvé par Santé Canada, un processus qui peut durer de deux à cinq ans. Le médicament est disponible aux États-Unis, et il le sera bientôt en France et aux Pays-Bas, indique Sébastien Bélisle. Par contre, se le procurer aux États-Unis coûterait plusieurs centaines de milliers de dollars par année.

Il interpelle le gouvernement et l'invite à adopter une stratégie pour accélérer le processus d’approbation dans le cas de médicaments traitant les maladies rares.

Là, go! On en a vraiment besoin d’une. Et pas dans trois ans, parce que ma fille, je ne sais pas si elle va être capable d’attendre trois ans.

Sébastien Bélisle

Au moment même où Kilian a commencé les traitements de l’étude, la capacité pulmonaire de Samsara a chuté à 40 %.

Maladie génétique mortelle avec aucun traitement curatif. Les organes touchés sont les poumons et l'appareil digestif. Elle touche un enfant sur 3600.

La fibrose kystique est une maladie génétique - Source : Fibrose kystique Canada

Photo : Radio-Canada / Vincent Wallon / Icônes : Freepik de www.flaticon.com

Depuis, elle est en attente d’une greffe de poumon, parce que c’est la façon de lui sauver la vie. Elle a besoin d’oxygène 24 heures sur 24, ce qui limite ses déplacements. Depuis l’année dernière, Samsara doit faire l’école à la maison. En 2019, elle a été hospitalisée 10 fois, pour un total de 140 jours à l’hôpital.

Les parents de Kilian et Samsara ont rencontré leurs députés provincial et fédéral pour que les démarches s'accélèrent et espèrent que leur cri du coeur permettra de changer la situation.

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