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Région zéro 8 ICI Première.
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Rattrapage du mardi 6 avril 2021

Témoignage  :  comment apprendre à vivre avec la maladie de son enfant

Témoignage : apprendre à vivre avec la différence de son enfant

Publié le 7 avril 2021
Une mère tient dans ses bras son fils atteint de la trisomie 21.
Comme plusieurs parents d'enfants différents, Léonie Plourde a dû faire le deuil d'un enfant en santé.PHOTO : Radio-Canada

Il n'est jamais facile pour un parent d'apprendre à vivre avec la maladie, la différence ou les besoins particuliers de son enfant. Comment fait-on pour accepter que notre enfant ait une vie différente de ce à quoi on s'attendait? Léonie Plourde, maman de Kiliam, atteint de la trisomie 21, livre un témoignage en toute honnêteté, sans tabous.

D'après une chronique de Maxime Viau

C'est une chute, on tombe de très haut, image Léonie Plourde en parlant du moment où elle a appris que son fils avait la trisomie 21. Quand ça nous a été annoncé, il avait deux heures de vie, il était très petit. Je n'étais plus capable de le prendre, je n'étais plus capable de le regarder. Le papa pleurait, pleurait, pleurait. Moi, je tapais partout. On était vraiment sous le choc.

La jeune maman reconnaît que les réactions peuvent varier d'une personne à l'autre. Il y en a qui apprennent l'état de l'enfant pendant la grossesse. Nous, on ne l'a pas su du tout pendant la grossesse, il n'y avait même pas une petite chance de savoir, donc on était fâchés de ça, surtout, de ne pas avoir pu choisir, parce que c'est une vie complète qui est changée avec l'arrivée d'un enfant différent, fait-elle valoir.

Les parents de Kiliam sont passés par toute une gamme d'émotions et différentes étapes dans le processus d'acceptation de la condition de Kiliam. Heureusement, ils ont eu le support de spécialistes, dont des travailleurs sociaux. N'ayant pas eu le choix, on se l'est un peu donné. On a rencontré les gens de l'adoption, on a fait les démarches pour ça, puis finalement on a décidé de ne pas aller vers ce sens-là, parce que je me sentais incapable de laisser mon enfant, mais on s'est un peu donné le choix en ce sens-là, indique Léonie Plourde.

« On a regardé toutes les options qui étaient offertes à nous. Cette vie-là, elle ne nous tentait pas du tout. C'est de l'inconnu et c'était inimaginable pour nous, ce n'était pas ça notre vie. [...] Il est resté quelques jours à l'hôpital parce qu'on n'était pas capables de l'avoir avec nous, tout simplement. Ce n'est pas parce qu'il était malade, je n'étais juste pas capable. J'avais fermé la porte de sa chambre et je ne voulais pas passer devant. C'était vraiment un gros traumatisme. Quand je suis allée le revoir, je l'ai pris dans mes bras et c'est là que j'ai su. C'était mon enfant, je l'avais senti bouger dans mon ventre, je ne pouvais pas le laisser tomber. On a avancé là-dedans tranquillement, une journée à la fois, même une heure à la fois. »

—  Léonie Plourde

Les parents d'enfants différents traversent également une série de deuils au cours de la vie de ces derniers. Au début, la chose que je me rappelle, c'est qu'on parlait d'un fonds d'études. Mes beaux-parents avaient ouvert un fonds d'études pour mon plus vieux, et je me rappelle qu'on s'est dit "lui n'en aura pas besoin". Il n'ira pas à l'école, il ne fera pas d'études [...] il ne conduira pas de voiture, peut-être même qu'il ne fera pas de vélo. Quand tu fais un enfant, tu veux son bien, tu veux que ton enfant se dépasse, qu'il soit capable de faire plein de choses. Avec un enfant comme ça, ce n'est pas le cas.

Chez les enfants trisomiques, le degré de déficience intellectuelle peut être vraiment perçu vers l'âge de sept ou huit ans, l'âge de Kiliam. Je suis retombée de très haut dans les deux dernières années face à ça. [...] Kiliam, on pensait que ça serait très léger, parce qu'il a marché quand même très tôt, on nous avait dit qu'il marcherait vers trois ans, mais il a marché à 20 mois. J'ai toujours porté beaucoup d'espoir en lui, mais dans les dernières années, on s'est rendu compte que ce n'était pas ça. Il ne parle pas, il n'est pas propre. Il a comme arrêté d'évoluer. C'est sûr que la pandémie, ça n'a pas aidé, mais Kiliam, sa déficience intellectuelle est lourde. C'est un autre deuil qui est apparu, avoue Léonie Plourde.

Elle admet que par moments, elle a du mal à garder espoir et à avancer. Au début, j'étais un robot. Je faisais ce que j'avais à faire et je ne me posais pas trop de questions. Il apparaît un moment donné l'amour qu'il y a pour l'enfant, qui dans notre cas est apparu autour d'un an, parce qu'avant ça, on n'avait pas de réaction de sa part. Quand je suis tombée en amour avec mon fils, ça m'a portée pendant longtemps. C'est la clé, l'amour qu'on ressent pour notre enfant.

Une photo d'école d'un enfant atteint de la trisomie 21.

Kiliam, le fils de Léonie Plourde

gracieuseté Léonie Plourde

Chaque petite avancée avec un enfant différent est un pas de géant pour ses parents. Quand l'enfant réussit quelque chose de nouveau, on explose un peu. Les premiers pas de Kiliam, j'ai pleuré, pleuré... ça n'avait même pas de bon sens! Il nous fait vivre de belles choses et la plupart du temps, c'est le fun, parce qu'il va vraiment répandre de l'amour. Il y a des beaux moments aussi, dit-elle.

La mère de trois garçons admet tout de même qu'elle ne se projette pas dans le futur quant à Kiliam. Je ne veux pas m'amener dans le futur, parce que je ne veux pas être déçue. C'est une journée à la fois avec ces enfants-là, on n'a pas le choix. Ça change tellement, c'est incroyable en deux ans comment son comportement a changé, comment physiquement il a changé aussi. Je ne veux pas regarder plus loin. C'est peut-être une chose qu'ils nous apprennent, à être dans le présent.

En Abitibi-Témiscamingue, très peu de ressources existent pour les familles d'enfants trisomiques. C'est une des raisons qui a poussé Léonie Plourde à créer l'événement Un tatouage pour la cause, dont la quatrième édition a dû être annulée en raison de la pandémie. On est vraiment allé chercher de l'aide, mais pour donner un exemple, au début, je voulais consulter, parce que je ne gérais pas. Quand j'ai appelé le bureau de psychologues, ils m'ont dit "on va te rappeler, parce que ce n'est pas tout le monde qui est capable de gérer ce genre de situation-là". C'est juste pour dire à quel point c'est touchy. J'ai trouvé ça spécial de me faire dire quelque chose comme ça, et finalement on a trouvé une personne qui m'a aidée, qui m'a suivie pendant quelques mois, pour m'aider à passer par-dessus ma colère et tout ça, mais ce n'est pas évident, avance-t-elle.