•  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Début du contenu

Retour sur une année chargée en émotions pour la famille de la petite Madison

Place publique, ICI Première
Rattrapage du lundi 4 juillet 2022

Retour sur une année chargée en émotions pour la famille de la petite Madison

Des nouvelles de Madison

Madison Lamarre.
La petite Madison progresse rapidement depuis qu'elle a reçu son traitement de Zolgensma.PHOTO : Alexandra Tremblay
Place publique, ICI Première
Place publiquePublié le 4 juillet 2022

La dernière année a été pour le moins remplie d'émotions pour Alexandra Tremblay. Après avoir donné naissance à sa fille Madison, elle a rapidement constaté que quelque chose n'allait pas.

Alors qu’elle n’avait qu’un mois, la petite a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale de type 1, une maladie dégénérative rare qui affecte tous les muscles du corps. La plupart des enfants qui en sont atteints meurent avant de célébrer leur premier anniversaire.

Or, Madison a pu recevoir en novembre 2021 le Zolgensma, un traitement presque miraculeux de 2,8 millions de dollars, qui freine le développement de la maladie.

Elle vient de fêter son premier anniversaire. Elle a soufflé ses bougies! On a entendu son souffle. Elle était bien là. C’était vraiment super!, raconte sa mère.

La mère de Madison, Alexandra Tremblay.

La mère de Madison soutient que sa fille ne cesse de progresser.

Radio-Canada / Gabrielle Morissette

Alexandra Tremblay affirme que son enfant va beaucoup mieux depuis qu’elle a reçu son traitement. La petite progresse quotidiennement.

Je ne saute pas de joie que ma fille ait cette maladie-là, mais je suis fière d’elle. Je suis vraiment contente de ce qu’elle devient puis les journées sont de plus en plus belles.

Mme Tremblay a fait le point lundi au micro de Catherine Doucet.