Accompagner un proche qui vit avec la sclérose en plaques, « c'est une succession de petits deuils », constate Jean-Benoit Cloutier-Boucher, dont la mère en était atteinte. Malgré les moments difficiles, cela ne l'a pas empêché d'aborder la maladie avec une touche d'humour dans son récit poétique sur le sujet, Boire la mer les yeux ouverts. « Malgré la maladie et les deuils – il n'y a pas juste ça –, il y a les échanges, les rires, l'amour qu'on se porte, et je pense que c'est ce qui triomphe à la toute fin. »
Cette phrase bouleverse Sophie Berriault, elle-même atteinte de la sclérose en plaques; parce que le sens des mots peut jouer pour beaucoup dans l’acceptation de la maladie.
J’ai eu la chance, au moment de mon diagnostic, d’avoir un médecin qui m'a dit : “Tu as; tu n'es pas la sclérose en plaques.”
, raconte-t-elle.
Avec la Dre Nathalie Arbour, Jean-Benoit Cloutier-Boucher et Sophie Berriault parlent de leur réalité respective et des lueurs d’espoir pour les gens qui vivent avec la maladie.
Au micro :
- Jean-Benoit Cloutier-Boucher, auteur
- Sophie Berriault, personne atteinte de la sclérose en plaques
- Dre Nathalie Arbour, professeure titulaire au Département de neuroscience à l’Université de Montréal, chercheuse au CHUM et responsable de l’axe de recherche en neuroscience au CHUM