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Éthique biomédicale avec Catherine Régis : Les tests d'ADN en ligne

Les éclaireurs, ICI Première.
Audio fil du jeudi 13 septembre 2018

Éthique biomédicale avec Catherine Régis : Les tests d'ADN en ligne

Gare à la fiabilité et à la qualité des tests d’ADN vendus sur Internet

La vigilance est de mise quant aux tests d'ADN vendus sur Internet.
Il faut faire attention aux tests d'ADN vendus en ligne.PHOTO : iStock
Les éclaireurs, ICI Première.
Les éclaireursPublié le 14 septembre 2018

Même s'ils sont très populaires sur le web, les tests d'ADN que certaines compagnies vendent pour quelques centaines de dollars doivent être utilisés avec précaution et vigilance, dit Catherine Régis, professeure à la Faculté de droit de l'Université de Montréal. La qualité et la fiabilité de ces tests sont parfois douteuses, et une expertise est souvent requise pour comprendre pleinement la portée des résultats.

Le marché des tests d’ADN vendus en ligne est florissant, note Catherine Régis. Chaque année, des millions de personnes se procurent des trousses. Les motifs invoqués sont divers : retrouver des parents éloignés, valider une paternité ou anticiper les risques de développer une maladie.

Lorsque ces tests sont utilisés dans le domaine public, c’est-à-dire dans le système de santé ou devant les tribunaux, de nombreux critères encadrent leur utilisation. Or, ces critères ne sont pas garantis par les compagnies privées qui vendent des trousses sur Internet, car ces dernières choisissent leurs propres méthodes d’analyse d’ADN.

Parfois, certains de ces tests donnent des résultats imprécis. Des enquêtes journalistiques réalisées en 2016 et 2017 ont d’ailleurs démontré que pour un même échantillon envoyé à plusieurs compagnies, les résultats obtenus peuvent varier.

En outre, les compagnies peuvent utiliser les données génétiques de patients pour développer un marché parallèle, soit celui de la constitution de banques de données. Certaines de ces compagnies détiennent des banques de plusieurs millions de profils génétiques. Ces données risquent donc de se retrouver dans des banques pouvant être utilisées à d’autres fins.

Quoi faire des résultats?

Un autre problème soulevé par rapport à l’utilisation des tests d’ADN vendus en ligne est en lien avec l’interprétation des résultats. Par exemple, le fait d’apprendre que vous ou vos enfants avez des prédispositions génétiques à développer certains cancers peut changer votre vie. Recevoir des résultats inquiétants sans l’interprétation et le soutien d’un professionnel peut générer un stress inutile.

Selon Catherine Régis, certains résultats sont incompréhensibles pour les non-experts ou peuvent être mal interprétés. S’il est vrai que la génétique joue un rôle dans la prédisposition à certaines maladies, c’est souvent la conjugaison des gênes à d'autres facteurs comme l’environnement, l’alimentation et les habitudes de vie qui peut expliquer l’origine d’une maladie, souligne-t-elle.

Inversement, une personne rassurée par un test génétique pourrait négliger la prise en compte de certains facteurs dans le développement de maladies, comme le tabagisme ou la prise d’alcool.

Catherine Régis recommande aux patients qui auraient des doutes quant à leur santé et qui voudraient passer un test d’ADN d’en parler à leur médecin avant toute chose.