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L'Édaravone, une solution à la SLA : Le reportage de V. Maisonneuve

L'heure du monde sur ICI Première.
Audio fil du jeudi 20 juin 2019

L'Édaravone, une solution à la SLA : Le reportage de V. Maisonneuve

L’édaravone, seule thérapie contre la SLA, encore inaccessible au Canada

Des fioles contenant de l'edaravone.
L'édaravone, fabriqué au Japon, est reconnu par Santé Canada, mais est accessible seulement par importation privée.PHOTO : Radio-Canada / Guylaine Charette
L'heure du monde sur ICI Première.
L'heure du mondePublié le 20 juin 2019

Environ 3000 personnes au Canada souffrent de la SLA, la sclérose latérale amyotrophique. Cette terrible maladie s'attaque au système nerveux, mais il n'existe aucun remède pour la soigner. Pour l'instant, un seul médicament, l'édaravone, permet de ralentir la progression de la SLA, mais il coûte tellement cher que le traitement demeure inaccessible pour la vaste majorité des personnes atteintes. Vincent Maisonneuve a rencontré l'une des rares victimes de la SLA qui a droit à l'édaravone au Québec.

Pour l’instant, une vingtaine de Québécois et Québécoises ont accès au médicament par l’entremise d’un programme spécial. Daniel Rousseau est l’un d’entre eux.

« Un médicament qui nous donne un ou un an et demi de plus, c’est de l’espoir… Le fait d’avoir de l’espoir nous aide à durer plus longtemps. Quand on se décourage, c’est là qu’on dépérit le plus vite. »

— Une citation de  Daniel Rousseau, patient atteint de la SLA

Seules les personnes inscrites à un programme spécial de Santé Canada ont droit à l’édaravone. Pour la vaste majorité des gens atteints de la SLA, le traitement n’est tout simplement pas accessible.

L’alliance pancanadienne pharmaceutique, qui représente les provinces et le Canada, négocie actuellement avec le fabricant pour faire baisser le prix de l’édaravone. En se basant sur les prix exigés actuellement, Québec a calculé qu’il faudrait débourser plus de 62 millions de dollars pour traiter 330 personnes atteintes de la SLA.