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Parkinson, une maladie méconnue

Illustration d'un cerveau humain.
Selon Parkinson Canada, la maladie de Parkinson est une maladie du cerveau complexe et chacun la vit différemment. PHOTO : iStock
L'heure de pointe Acadie, ICI Première.
L'heure de pointe - AcadiePublié le 19 avril 2021

Une personne sur cinq qui est atteinte de la maladie de Parkinson a moins de 50 ans au Canada. Cette maladie empire au fil du temps et ne se guérit pas encore. Cependant, elle est étudiée de près par les chercheurs qui espèrent en dénouer les causes et progressent pour faciliter et prolonger la vie des malades. Anne-Marie Parenteau s'est entretenue avec Louis F. Cormier, président du Groupe Support du Parkinson du sud-est du Nouveau-Brunswick, diagnostiqué à l'âge de 43 ans et Danielle Blain, directrice au service d'information et de référence pour Parkinson Canada.

La maladie de Parkinson est surtout connue comme une maladie neurodégénérative qui touche principalement les personnes âgées et qui se manifeste par des troubles du mouvement. Or, selon Danielle Blain, directrice au service d’information et de référence pour Parkinson Canada, le Parkinson atteint aussi les personnes plus jeunes.

« Une personne sur cinq qui est atteinte du Parkinson a moins de 50 ans, hommes et femmes. Ce sont des personnes en âge de travailler qui ont des enfants, qui sont encore dans la fleur de l’âge. »

— Une citation de  Danielle Blain, directrice au service d’information et de référence pour Parkinson Canada.

De nombreux symptômes

La maladie de Parkinson présente de nombreux symptômes souligne Danielle Blain. Il y en a même qui ne tremble pas du tout.

Il peut y avoir une vingtaine de symptômes très variés qui touchent le sommeil, la vessie, l’humeur, la pression artérielle, la peau et bien plus encore. Et tout ça est dû à la chimie du cerveau qui est déréglé bien sûr.

Louis F. Cormier, président du Groupe Support du Parkinson du sud-est du Nouveau-Brunswick, a été diagnostiqué à l'âge de 43 ans. Atteint de la maladie depuis 16 ans, il a dû abandonner son emploi après avoir reçu son diagnostic. Louis F. Cormier se souvient qu’il n’avait pas de tremblements, mais qu’il ressentait plutôt de la rigidité dans les muscles.

« Je savais qu’il y avait quelque chose de pas correct avec moi. Quand on marche, on balance les bras de chaque côté du corps naturellement. Du côté gauche, mon bras restait collé sur mon ventre. »

— Une citation de  Louis F. Cormier, président, Groupe Support du Parkinson du sud-est du Nouveau-Brunswick.
Jean-Philippe Bastarache, Raymonde Guimond Louis F. Cormier.

De gauche à droite : Jean-Philippe Bastarache de Bouctouche qui vit avec la maladie depuis 14 années, la bénévole Raymonde Guimond de Saint-Louis de Kent et Louis F. Cormier.

Gracieuseté / Louis F. Cormier

Louis F. Cormier a appelé son médecin de famille qui l’a référé à un neurologue. Le neurologue a fait tous les tests imaginables qu’il pouvait faire. Il n’existe pas encore de test précis qui démontre la maladie, les médecins procèdent alors par élimination.

« Ça m’a comme choqué. Ça m’a vraiment surpris, car moi je pensais : je suis jeune moi, il me semble que je suis jeune pour avoir le Parkinson. »

— Une citation de  Louis F. Cormier, président du Groupe Support du Parkinson du sud-est du Nouveau-Brunswick.

À l'époque, Louis F. Cormier a pris difficilement la nouvelle. Ça m’a beaucoup dérangé au point de vue mental. Au début il me semble, ma vie était finie là. En 2019, Louis F. Cormier a subi une chirurgie à Halifax, une stimulation cérébrale profonde, qui a amélioré sa condition.

Le besoin d’une large équipe de professionnels de la santé

Tout comme l’absence de test précis pour déceler la maladie de Parkinson, il n‘y a pas encore de traitements spécifiques pour répondre aux symptômes qui varient en fonction des personnes.

Pour améliorer la qualité de vie des malades, Danielle Blain mentionne que les patients peuvent avoir besoin d’une panoplie de spécialistes comme des physiothérapeutes, ergothérapeutes et kinésiologues pour le restant de leur vie.

Les personnes atteintes de la maladie sont recommandées de pratiquer de l’exercice physique régulièrement. Ce sont des gens qui vont devoir aller peut-être au gym, aller dans des organisations qui offrent des programmes adaptés. Mais la pandémie semble compliquer les choses. Ça a un très grand impact, car tout est fermé.

« On voit de plus en plus de gens qui nous appellent en détresse parce que leur Parkinson progresse beaucoup pendant la pandémie. C’est surtout dû à la sédentarité. »

— Une citation de  Danielle Blain, directrice, service d'information et de référence pour Parkinson Canada.

Selon Danielle Blain, l’isolement social joue également un rôle dans l’exacerbation de la Maladie. Le poids est devenu plus grand pour les proches et les proches aidants.

Le site internet www.parkinson.ca (Nouvelle fenêtre) offre des activités en ligne autant pour les personnes atteintes que pour les proches aidants.

L’importance des groupes de soutien

Pour briser l’isolement et continuer à s’informer sur les nouvelles recherches, Louis F. Cormier organise avec son groupe de support des rencontres en groupe avec des spécialistes de tous les domaines. C’est le fun, car on voit d’autres personnes qui ont le Parkinson et on parle de la même chose.

Louis F. Cormier et sa mère Marguerite Cormier.

Louis F. Cormier et sa mère Marguerite Cormier, 82 ans, qui participe à La Grande Randonnée Parkinson depuis 2011.

Gracieuseté / Louis F. Cormier

« On peut quand même vivre avec le Parkinson. Moi je vis présentement avec. Le mot-clef, c’est vivre. »

— Une citation de  Louis F. Cormier, président, Groupe Support du Parkinson du sud-est du Nouveau-Brunswick.

La recherche avance, mais elle prend du temps

Selon Danielle Blain, la recherche progresse principalement parce que les moyens technologiques avancent également. On est capables d'avancer plus profondément dans les cellules du cerveau pour comprendre comment elles fonctionnent ou comment elles fonctionnent mal avec le Parkinson.

« On pense qu’en ce moment on est à la croisée des chemins pour la maladie de Parkinson, car il y a de grandes ouvertures dans des champs d'investigations nouveaux. »

— Une citation de  Danielle Blain, directrice au service d'information et de référence pour Parkinson Canada.

Danielle Blain précise que Parkinson Canada soutient des projets de recherche novateurs. On donne des bourses post-doctorales à des neurologues pour se surspécialisés afin qu’ils deviennent des experts en Parkinson.

Avril est le mois de sensibilisation de la maladie de Parkinson.

D'après le reportge d'Anne-Marie Parenteau.