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Jonction 11-17, ICI Première.
Jonction 11-17, ICI Première.
Rattrapage du jeudi 8 avril 2021

La maladie de Huntington, une maladie encore très méconnue au Canada

La Société Huntington du Canada, avant-gardiste dans l'organisation du travail!

Publié le 9 avril 2021
Portrait d'Angèle Bénard.
Angèle Bénard, directrice nationale pour les services aux familles de la Société Huntington du CanadaPHOTO : Angèle Bénard

Angèle Bénard est la directrice nationale pour les services aux familles de la Société Huntington du Canada. Depuis 2008, elle est en télétravail, une méthode de fonctionnement instaurée bien avant l'ère de la pandémie.

En travaillant de la maison à Sudbury, Mme Bénard supervise une équipe nationale de 18 travailleuses sociales de la Colombie-Britannique à Terre-Neuve (excluant le Québec). Elles offrent un appui, un groupe de soutien et interviennent pour défendre les droits des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Elles travaillent aussi pour récolter des fonds pour les familles qui sont touchées.

Les travailleuses sociales vont travailler avec les familles à long terme et vont les accompagner à travers le développement et la progression de la maladie, explique Mme Bénard.

Selon l’experte, la maladie de Huntington est une affection génétique rare qui touche une personne sur 7000.