Vous avez peut-être vu des gens porter des chaussettes dépareillées aujourd'hui. C'est pour souligner la Journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars, et pour sensibiliser la population à l'inclusion des personnes qui vivent avec la trisomie — aussi connue sous le nom de syndrome de Down. Adelle Purdham, mère d'Élyse, une enfant qui vit avec la trisomie, partage que l'exclusion vécue par sa fille des fêtes de camarades de classe illustre le chemin à parcourir pour améliorer l'inclusion des personnes comme Élyse.
Il existe encore beaucoup de stigmatisation en 2023 pour les gens qui vivent avec la trisomie, et les familles doivent encore travailler fort pour obtenir des services pour combler les besoins spéciaux des enfants et des adultes vivant avec la trisomie.
Pour Adelle Purdham, mère d’Élyse, 10 ans, qui vit avec la trisomie, ce sont les adultes qui semblent avoir le plus de réticence à entrer en contact avec des gens comme Élyse.
La mère de trois fillettes explique qu’à la suite d’un déménagement, elle a voulu s’assurer qu’Élyse se fasse de nouveaux amis. Pour sa fête, j’ai invité toute la classe, je me suis dit qu’on veut connecter, on veut rencontrer les gens
, raconte-t-elle en riant. Et Oh my godness, tout le monde est venu, toute sa classe [était là] pour célébrer Élyse.
« Je me suis dit “wow”! »
Toutefois, la suite a été moins réjouissante. Après ça, Élyse n’a pas reçu d’invitation pour les fêtes de ses amis
, indique Adelle Purdham. Alors je me suis dit, “OK, les enfants, ils comprennent comment être un ami, et c’est parfois les adultes qui ont besoin de s’adapter et de ne pas avoir peur”.
Le capacitisme
Adelle Purdham croit qu’il faut aussi sensibiliser les gens sur le capacitisme, c'est-à-dire, la discrimination basée sur les capacités et les habiletés.
Moi-même, avant, je ne voyais pas les gens qui ont des [handicaps] comme des gens qui sont [égaux] à moi-même, pour être honnête
, poursuit la mère de famille. Ça m’a pris beaucoup d’années [pour changer ce comportement].
C’est vraiment un phénomène qui est prévalent dans notre société, l’idée que les gens qui sont différents n’ont pas la même valeur que les autres.
Elle suggère d’être curieuse et d’aller vers les gens qui vivent avec la trisomie 21 pour apprendre à les connaître.