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Vivre avec une maladie orpheline

Au coeur du monde ICI Première.
Rattrapage du vendredi 9 décembre 2022

Vivre avec une maladie orpheline

Entrevue avec Gail Ouellette

Céline Dion regardant l'objectif de la caméra qui la filme, dans sa vidéo publiée sur Instagram.
Céline Dion souffre du syndrome de Moersch-Woltman, aussi connu sous le nom de syndrome de la personne raide, une maladie rare ou orpheline puisqu'elle elle touche environ une personne sur un million.PHOTO : Instagram (capture d'écran)
Au coeur du monde ICI Première.
Au coeur du mondePublié le 9 décembre 2022

500 000 Québécois sont atteints d'une maladie rare ou orpheline. On définit une maladie rare ou orpheline si elle touche 1 personne sur 2000. On apprenait cette semaine que Céline Dion souffrait du syndrome de Moersch-Woltman, aussi connu sous le nom de syndrome de la personne raide. Cette maladie toucherait 1 personne sur 1 million. Au Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), à la suite de cette annonce de la chanteuse, on a remarqué une augmentation de la consultation de leur site internet et des demandes d'informations. Les personnes ayant des problèmes de santé peuvent attendre jusqu'à 8 ans avant d'être diagnostiqué et voir jusqu'à 5 médecins différents. On s'informe sur la réalité de ces personnes avec Gail Ouellet, fondatrice, présidente et directrice scientifique du Regroupement québécois des maladies orphelines. Elle est également généticienne et conseillère en génétique.