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Un mois de « zébrier » pour braquer les projecteurs sur les maladies rares

Deux zèbres face à face.
Des chercheurs cherchent à comprendre pourquoi les rayures des zèbres font fuir les mouches. PHOTO : Radio-Canada / Janic Tremblay
Publié le 8 février 2021

Au Québec, environ 500 000 personnes sont atteintes d'une maladie rare et orpheline. Le Regroupement québécois des maladies orphelines a lancé la 6e édition du mois de « zébrier » pour attirer l'attention sur ce phénomène médical. Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique de ce regroupement, était au micro de Par ici l'info pour en parler.

Le mot « zébrier » a été inventé pour représenter les « zèbres » du milieu médical, explique Mme Ouellette.

C’est un médecin aux États-Unis, dans les années 1940, qui avait dit à ses étudiants “lorsque vous entendez un bruit de sabots, en parlant des symptômes d’un patient, pensez au cheval avant de penser au zèbre”, raconte-t-elle.

« Le zèbre, c’est l’équivalent de la maladie rare, on y pense seulement en deuxième lieu. »

— Une citation de  Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique du Regroupement québécois des maladies orphelines

Notre réseau de la santé n’est pas toujours très adapté aux maladies rares. Évidemment, les médecins ne peuvent pas connaître 7000 maladies rares. Mais dans le réseau de la santé, il faut des améliorations pour mieux intégrer la rareté, en fin de compte, ajoute-t-elle.

Ce problème fait en sorte qu'environ la moitié des gens affectés par une maladie orpheline n’a pas de diagnostic. Les patients ont aussi beaucoup de difficulté à se faire soigner.

On considère une maladie rare lorsqu’elle touche une personne sur 2000 dans la population. Orpheline, ça vient du fait que peu de traitements sont développés pour ces maladies-là, soutient Mme Ouellette.

Ces maladies sont également souvent très sérieuses, souligne-t-elle. Environ les trois quarts d’entre elles touchent des enfants, et près du tiers d’entre eux en décèdent avant l’âge de cinq ans.

On veut braquer les projecteurs sur les zèbres, pour sensibiliser tous les Québécois, mais aussi le milieu médical, la recherche, le gouvernement, conclut Gail Ouellette.

Le mois de « zébrier » se conclura par la journée des maladies rares, le 28 février.

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