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Enfants lourdement handicapés : les critères d'admissibilité de l'allocation critiqués

Enfants lourdement handicapés : les critères d'admissibilité de l'allocation critiqués
Radio-Canada

Des parents d'enfants lourdement handicapés espèrent toujours le coup de pouce financier promis par le gouvernement. Une allocation supplémentaire a été annoncée au printemps dernier pour les aider, mais seulement 10 % des demandes traitées jusqu'ici ont reçu une réponse. Les critères d'admissibilité du programme sont mis en cause.

Un texte de Camillle SimardTwitterCourriel

Retraite Québec, qui administre les allocations du Soutien aux enfants, a reçu 2700 demandes de parents souhaitant bénéficier du Supplément pour enfants handicapés nécessitant des soins exceptionnels depuis la mi-juin. Plusieurs réclamations ont toutefois été rejetées parce qu'elles ne répondent pas aux critères établis.

« J'étais sous le choc, je pleurais énormément, j'étais bouche bée, je ne comprenais pas ce qui se passait », raconte Gisèle Perron, une mère qui comptait sur cette allocation pour l'aider à s'occuper de sa fille de 10 ans.

Kitiara est née avec une maladie génétique rare et sa condition exige des soins constants. « Elle a deux paralysies cérébrales, elle est nourrie par gavage et elle a une spasticité au niveau des jambes, en plus d'une déficience intellectuelle sévère. Son âge se situe entre deux et trois ans », explique Gisèle Perron.

Mme Perron s'attendait à recevoir 947 $ par mois avec la nouvelle prestation. « On m'a annoncé par téléphone que le cas de Kitiara était refusé ». Une infirmière lui a expliqué que sa fille remplissait seulement un des sept critères pour être admissible. 

Selon la grille d'évaluation du gouvernement, Kitiara « est limitée dans la réalisation de ses habitudes de vie, reconnait le gouvernement. Toutefois, sa situation ne correspond pas à celle d'un enfant atteint de déficiences qui entraînent de graves incapacités l'empêchant de réaliser l'ensemble de ses habitudes de vie. »

L'allocation annoncée en mai dernier par le gouvernement Couillard visait à réduire l'écart entre l'aide octroyée aux parents qui s'occupent à temps plein de leurs enfants handicapés et les montants que reçoivent les familles d'accueil pour le même niveau de soin requis. L'écart financier se situe à environ 12 000 $.

Demandes plus importantes que prévu

Dans une communication écrite, un porte-parole de Retraite Québec confirme avoir reçu un nombre de demandes plus important que prévu.

« Nous sommes bien conscients que les situations vécues par les familles sont difficiles, mais des refus seront inévitables étant donné que la mesure vise des cas pouvant répondre aux critères de situation exceptionnelle et hors du commun », explique Frédéric Lizotte.

Retraite Québec précise également que le programme est basé sur des « critères d'admissibilités excessivement pointus. »

Gisèle Perron maintient que sa situation correspond aux objectifs du programme et souhaite être reconnue comme aidante de sa propre fille. La femme de Portneuf a l'intention de demander une révision de son dossier.

« Selon moi, selon l'école, selon les spécialistes, les rapports d'ergothérapie, de physiothérapie, Kitiara n'est pas autonome pour son âge. Ce qu'on ne comprend pas, ce sont leurs propres critères », affirme-t-elle.

J'avais l'impression qu'on était la famille idéale pour ce programme- là

Gisèle Perron, mère de Kitiara Demers. 

Les familles s'organisent

Cynthia Roy, une mère de famille qui habite dans Lanaudière, dont l'enfant de 8 ans est lourdement handicapé, appréhende elle aussi un refus et dénonce les critères d'admissibilité de cette allocation.

« On se bat déjà avec les médecins, les hôpitaux, là en plus, il faut se battre parce que le ministre a décidé de resserrer les critères concernant les diagnostics des enfants. C'est plate à dire, mais c'est de l'abus de pouvoir », affirme-t-elle.

Mme Roy a créé la page Facebook Parents d'enfants handicapés à bout de souffle pour que les parents puissent partager leur expérience. Cynthia Roy interpelle le ministre de la Famille Sébastien Proulx et se dit prête à aller plus loin.

« On va rassembler toutes les familles qui ont eu un refus, on va monter nos dossiers et on va aller manifester », promet-elle.

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