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Difficile passage à la vie adulte pour de jeunes handicapés et leur famille

Vieillir avec un enfant handicapé
Radio-Canada

Avec la fin de l'école spécialisée à 21 ans et des services qui y sont associés, des familles de jeunes handicapés doivent réorganiser leur vie si elles veulent que leur enfant reste à la maison. Témoignages.

Un texte de Anne-Louise DespatieTwitterCourriel

Le gouvernement a reçu plus de 2600 demandes provenant de parents d'enfants lourdement handicapés ou gravement malades dans le cadre de son nouveau Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels annoncé au printemps.

Déjà, des familles ont reçu les premières sommes visant à augmenter les revenus des parents qui restent à la maison pour s'occuper de leur enfant de moins de 18 ans. Cela représente une aide additionnelle de 11 364 $ par année.

Mais pour ces enfants qui deviennent des adultes dépendants de leurs parents, la vie peut se compliquer. Plusieurs organismes reconnaissent qu'il y a un actuellement un resserrement des services offerts. 

« On saupoudre » les services

La maison de Claude Plaisance est adaptée aux besoins de son fils Jean-François.La maison de Claude Plaisance est adaptée aux besoins de son fils Jean-François. Photo : Radio-Canada/Anne-Louise Despatie

« Nous, ce qu'on voit beaucoup présentement, c'est une réévaluation des services qui sont offerts aux parents. Par exemple, une mère de 82 ans à qui on demande si elle a vraiment besoin d'aide trois fois par semaine pour donner le bain à son fils de 52 ans. L'intervenante sociale lui demande si c'est vraiment nécessaire parce qu'on pourrait couper à un seul », déplore Caroline Lavoie de l'organisme Solidarité de parents de personnes handicapées.

Richard Lavigne de la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN) parle d'une clientèle oubliée dont les besoins sont très diversifiés et qui bénéficie de saupoudrage dans les services actuels qui ne sont pas offerts en quantité suffisante.

Par exemple, le répit. Il n'y a pas d'évaluation sur la lourdeur et sur le nombre d'heures nécessaires pour les parents, alors on saupoudre. On donne la même chose à tout le monde, sans tenir compte qu'il y a des cas qui méritent plus.

Richard Lavigne

Le ministère de la Santé et des Services sociaux recense 246 programmes et mesures pour soutenir les personnes avec une déficience et leur famille, mais encore faut-il les trouver et répondre aux critères. « Il y a beaucoup de programmes, mais chacun de ces programmes a ses contraintes et la famille ou la personne doit entrer dans une case bien précise. Les parents doivent donc faire plusieurs démarches, » constate Caroline Lavoie.

Le cas de deux familles

Depuis une vingtaine d'années, Claude Plaisance élève seul son fils unique et pense quotidiennement au jour où il ne sera plus là pour veiller sur Jean-François qui est paraplégique.

Claude et Jean-François Plaisance, un duo de colocataires de 63 et 27 ansClaude et Jean-François Plaisance, un duo de colocataires de 63 et 27 ans Photo : Radio-Canada/Anne-Louise Despatie

Aide à la douche et aux repas, il reçoit plusieurs services à domicile. Il n'a pas subi de réduction de service comme d'autres parents qu'il connaît. Mais lorsque M. Plaisance compare la situation actuelle à l'époque où son fils fréquentait l'école spécialisée, c'est un désert, une bataille continuelle.

Avant ça, tu pouvais organiser ton travail en fonction de l'école, ce qui était faisable. Mais à 21 ans, l'enfant il est chez vous le jour. On fait quoi là? On tombe dans le désert. Tu es à zéro : il faut courir après les services.

Claude Plaisance

Selon lui, ce n'est pas par hasard que plusieurs parents quittent leur emploi quand leur enfant atteint l'âge de 21 ans. Il a dû trouver une activité de jour pour son fils et s'assurer qu'il reçoit tous les services qui étaient offerts à l'école, de la physiothérapie à l'entretien du fauteuil roulant. Il a choisi un horaire, plutôt qu'une carrière.

Aujourd'hui à la retraite avec une maison payée, Claude Plaisance se contente de peu.

Jean-François bénéficie de l'aide sociale, mais son père lui paie des séances de physiothérapie en clinique privée.Jean-François bénéficie de l'aide sociale, mais son père lui paie des séances de physiothérapie en clinique privée. Photo : Radio-Canada/Anne-Louise Despatie

La vie des Cadieux 

De son côté, la famille Cadieux vit un grand bouleversement depuis que le répit spécialisé de fin de semaine que recevaient les parents a été réduit des deux tiers. Jonathan est atteint de trisomie 21 et de troubles graves du comportement.

Pour Denis Cadieux, 71 ans, s'occuper de son fils  Jonathan, c'est comme s'occuper d'un « bébé de 35 ans ».Pour Denis Cadieux, 71 ans, s'occuper de son fils Jonathan, c'est comme s'occuper d'un « bébé de 35 ans ». Photo : Radio-Canada/Anne-Louise Despatie

Matin et soir, M. Cadieux le transporte au centre de jour. Jonathan nécessite une surveillance constante. Les parents ont tous les deux quitté leur emploi, il y a 15 ans. Sans le répit les fins de semaine, ils craignent de s'épuiser.

Là, il nous reste 5 nuits, ça va se terminer le 5 novembre. C'est le compte à rebours.

Denis Cadieux

Les parents de Jonathan sont désespérés et cherchent des recours. Le Centre de santé et services sociaux de Montérégie Ouest recommande aux parents de s'inscrire en vue d'obtenir une place en hébergement, leur rappelant cependant qu'il y a d'autres personnes en attente.

Pour nous, ce n'est pas une question d'argent ou de coupures, c'est une question de répondre aux besoins. À notre avis, cette personne a besoin d'un hébergement dans une de nos résidences spécialisées.

Claude Bouchard, directeur des programmes déficiences

M. Bouchard explique qu'une famille a le droit de ne pas vouloir placer son enfant en hébergement. « Mais s'ils ne veulent pas recourir aux services d'hébergement, ça ne fait pas qu'en retour, ils vont avoir des services mur à mur », prévient-il.

Les parents de Jonathan ne peuvent se résoudre à laisser aller leur fils, soutenant qu'à la maison ils n'ont pas besoin de recourir à la contention.

Jonathan est attaché quand il n'est pas avec nous. Il est vulnérable parce qu'il ne parle pas. On veut le garder avec nous. Et surtout, on voudrait décider nous-mêmes.

Denis Cadieux

« Quand nous serons malades, ce sera autre chose, mais on aura tout fait. Qu'est-ce qui va arriver avec Jonathan si on l'abandonne? Et nous, comment on va faire pour vivre? », se demande M. Cadieux.

Peu de statistiques

Une étude commandée par l'OPHQ en 2004 ne peut que s'appuyer sur des données de 1998 pour établir qu'il y avait près de 44 000 familles vivant avec un enfant majeur atteint d'une incapacité (avec limitation). Cela correspond à 1,5 % des ménages québécois.

Société