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Vivre avec la dystrophie musculaire, c'est une adaptation constante

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Rosalie Rasmussen

Rosalie Rasmussen

Photo : ICI Radio-Canada/Camille Gris Roy

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2016 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Rosalie Rasmussen, 24 ans, est mentore en recherche d'emploi pour des jeunes qui ont un handicap ou des défis d'apprentissage. La jeune femme est elle-même atteinte de dystrophie musculaire, et doit faire face à des défis particuliers au quotidien.

Un reportage de Camille Gris RoyTwitterCourriel et de Radja MahambaCourriel

C'est à l'âge de 9 ans que Rosalie Rasmussen reçoit son diagnostic.

« On se doutait qu'il y avait de quoi, raconte-t-elle. Avant ça, j'étais toujours un peu plus faible. J'avais plus de misère à courir, à monter sur une côte en vélo. » Son type de dystrophie musculaire ne sera décelé que 10 ans plus tard.

Depuis l'âge de 13 ans, la jeune femme se déplace en fauteuil roulant en permanence. « C'est beaucoup de fatigue », dit Rosalie Rasmussen, qui explique que sa maladie est progressive.

C'est une adaptation constante. Ça requiert beaucoup de planification. Pas juste à tous les jours, mais aussi dans le futur. Combien de temps je vais pouvoir travailler?

Rosalie Rasmussen

Pour l'appuyer au quotidien, la jeune femme reçoit 50 heures d'aide en soins de santé par semaine. Elle peut aussi compter sur sa famille, qui lui donne « tout le soutien dont [elle] a besoin ».

Combattre les mythes dans le monde du travail

Après des études en littérature anglaise et cinéma, Rosalie Rasmussen travaille maintenant à l'organisme francophone Premier Choix. « On fait de la formation préemploi », explique-t-elle.

La jeune femme coordonne les services adaptés pour les jeunes qui ont des handicaps ou des besoins particuliers. Régulièrement, elle doit composer avec des préjugés encore bien présents dans le monde du travail.

La plus grande question qu'on pose à un participant, c'est : est-ce que tu veux déclarer ton handicap? - particulièrement pour les personnes qui ont un handicap invisible.

Rosalie Rasmussen

« Moi quand je rentre en entrevue c'est automatique, je n'ai pas le choix, poursuit-elle. Mais pour d'autres, il y a le choix de déclarer. Et la plupart du temps ils ne veulent pas, parce qu'il y a des préjugés. »

Rosalie RasmussenAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Rosalie Rasmussen

Photo : ICI Radio-Canada

Rosalie Rasmussen a elle-même vécu une expérience contrariante. C'était dans le cadre de son premier emploi, avec le Independent Living Resource Centre - paradoxalement, un centre qui offre des ressources aux personnes handicapées.

« C'est un excellent service, souligne-t-elle. Mais pour une raison ou une autre, je n'ai pas pu avoir les adaptations dont j'avais besoin. Je ne peux pas travailler huit heures par jour et je n'ai pas pu avoir ça, ce qui a causé une série d'effets domino. J'étais fatiguée alors je ne travaillais pas du mieux que je pouvais. »

Les accommodements, ce n'est pas juste avoir un bureau à la bonne hauteur ou une salle de bain accessible. La fatigue, c'est un accommodement.

Rosalie Rasmussen

Dans son cas toutefois, ça n'a été qu'une expérience. « Je n'ai pas eu trop de misère avec la discrimination et à trouver un emploi. Et je me trouve vraiment chanceuse dans ce domaine-là. Les gens [à Premier Choix] sont super. J'espérerais que tout le monde ait cette chance-là. »

Dans le cadre de son travail, elle contribue alors à sensibiliser les employeurs, pour « éliminer les mythes ».

« Ce n'est pas qu'ils sont méchants, remarque, mais plutôt qu'ils sont mal éduqués sur les bénéfices d'employer une personne avec un handicap. »

Rosalie Rasmussen et sa soeurAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Rosalie Rasmussen et sa soeur

Photo : ICI Radio-Canada

Personnalité créative

En dehors de son travail, quand elle a l'énergie, Rosalie Rasmussen aime faire de l'artisanat - du crochet, des collages, des ornements. « Je suis une personne plus créative et artistique », dit-elle.

« Je fais aussi beaucoup de cuisine avec ma soeur - ma soeur, c'est ma meilleure amie. » Cinéphile, la jeune femme a également toute une collection de films. « Tout ça me permet de déstresser. »

Le plus gros défi : la fatigue...et Handi-Transit

Dans son quotidien, c'est la fatigue qui reste son plus gros défi...« et le transport adapté Handi-Transit », s'empresse-t-elle d'ajouter. « Le service est nul », regrette-t-elle.

Elle aimerait qu'il soit possible « de se rendre au travail et retourner chez nous sans avoir à se déplacer tout autour de la ville, parce qu'il faut ramasser d'autres personnes qui ne sont même pas sur le trajet. »

« Mais je n'ai pas l'énergie d'attendre, dit-elle. Ça aussi ça ajoute à la fatigue. Et pour ma famille aussi, qui doit venir me chercher. »

Rosalie RasmussenAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Rosalie Rasmussen

Photo : ICI Radio-Canada

Pour le reste de ses déplacements, sur les trottoirs : Winnipeg n'est ni la pire ville ni la meilleure. « Ça dépend des quartiers. »

« Mais ça s'améliore. On continue à se faire entendre j'espère », conclut-elle.

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