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Vivre avec la paralysie : « un travail d'équipe », dit Yvette Cenerini

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Yvette Cenerini

Yvette Cenerini

Photo : ICI Radio-Canada

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2015 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Yvette Cenerini est une artiste multidisciplinaire reconnue à Winnipeg. À l'âge de 15 ans, après un accident dans une piscine, elle devient quadriplégique. Malgré les défis du fauteuil roulant, cette maman de deux enfants mène une vie bien active.

Un reportage de Camille Gris RoyTwitterCourriel et de Radja MahambaCourriel

La journée d'Yvette Cenerini débute tôt. « Je commence à 6 h et ça me prend deux heures à me lever, avec de l'aide », explique-t-elle.

Puis il faut préparer les enfants pour l'école. « On court à l'autobus et je reviens. Ensuite, j'ai la journée pour moi. »

Sur son ordinateur, son principal outil, l'artiste travaille alors sur ses projets en cours. « Avant je faisais beaucoup de peinture. Mais avec l'ordinateur, il n'y a pas de préparation, pas de dégâts, et quand il y a une urgence je peux tout laisser tomber. »

Yvette CeneriniAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Yvette Cenerini

Photo : ICI Radio-Canada

Une aide essentielle

Entre les rendez-vous médicaux et le bénévolat pour différents centres d'artistes winnipégois, le temps d'Yvette Cenerini est précieux.

Pour la routine du quotidien, Yvette Cenerini peut notamment compter sur l'aide d'employés de soutien qui se relaient pour l'aider le matin au lever et le soir pour le coucher. « Elles m'aident pour les soins personnels, les douches, m'habiller, et pour la maison et les enfants. »

J'ai besoin de quelqu'un pour être mes mains.

Yvette Cenerini

L'artiste reçoit cette aide en vertu d'un programme provincial, qui lui permet notamment de gérer elle-même l'horaire des soignants à domicile qu'elle embauche. « Ça me donne la liberté d'être plus indépendante. »

Une vie structurée

En ce mercredi matin, Yvette Cenerini a rendez-vous à midi au Musée des beaux-arts de Winnipeg pour la tournée d'une nouvelle exposition. Elle a donc coordonné la venue du transport adapté Handi-Transit.

« C'est un système qui fonctionne assez bien, il faut juste avoir un horaire vraiment fixe. Ils veulent être prévenus 24 h d'avance. »

Chaque fin de semaine, elle appelle pour réserver ses transports de la semaine qui suit. « Ma vie est structurée, à l'heure près. Ça prend tellement de personnes pour me maintenir indépendante que j'ai besoin de tout organiser afin que ma journée puisse s'accomplir. »

Yvette Cenerini prend le système de transport adapté Handi-Transit.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Yvette Cenerini prend le système de transport adapté Handi-Transit.

Photo : ICI Radio-Canada

Pour mener cette vie organisée, elle a dû renoncer à la spontanéité et adopter une certaine souplesse. « Des fois, il faut attendre le transport. Mais j'apporte un livre, et ce n'est pas la fin du monde. »

Winnipeg, bien adaptée aux fauteuils roulants?

« Je ne connais pas d'autre ville, reconnaît Yvette Cenerini, alors je dirais que c'est acceptable. » Dans les dernières années, la winnipégoise a remarqué que les trottoirs, par exemple, sont mieux déblayés l'hiver.

« Il y a encore plusieurs endroits au centre-ville qui sont inaccessibles, notamment les édifices historiques, parce qu'il est impossible d'y apporter des changements », note-t-elle.

Mais les endroits qu'elle fréquente le plus le sont : le Martha Street Studio, le centre artistique Mentoring Artists for Women's Art (MAWA) et sa maison, son « refuge ». « J'ai travaillé avec l'architecte pour le design, alors tout a été fait pour moi : tout est à la bonne hauteur. J'aime ça rester dans ma maison, c'est facile. »

La famille

À 16 h, c'est déjà l'heure de retourner chercher les enfants à l'arrêt d'autobus. Adriel, 8 ans, et sa soeur Lydia, 5 ans, débordent d'énergie. L'aîné pratique la gymnastique; sa soeur préfère la danse.

Mes enfants, parce qu'ils ont une mère qui ne peut pas tout faire, sont des enfants indépendants, débrouillards. Ils ont aussi de l'empathie, ils savent aider.

Yvette Cenerini

« C'est difficile d'être une mère en fauteuil roulant, poursuit Yvette Cenerini, parce qu'on n'a pas toujours le contrôle sur le déroulement des choses. Souvent, je dois avoir recours à quelqu'un d'autre, et c'est difficile d'avoir une tierce personne dans la relation mère-enfant. Mais s'il n'y avait pas cette personne, je ne pourrais pas être mère et faire comme je veux. »

Yvette Cenerini et ses enfantsAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Yvette Cenerini et ses enfants

Photo : ICI Radio-Canada

Yvette Cenerini peut aussi compter sur le soutien de son mari, Alain. « J'ai été chanceuse de trouver quelqu'un qui pouvait m'aimer comme je suis. Souvent, les gens pensent que j'étais déjà mariée et que j'avais déjà les enfants avant de me blesser, mais tout est arrivé après. C'est juste un choix. »

Malgré tout, elle se laisse parfois aller à la culpabilité. « Quand je me suis blessée, tout le monde autour de moi a dû faire des changements et s'adapter. »

Mon plus grand défi, c'est de toujours dépendre des autres, bien que j'apprécie énormément de recevoir leur aide parce que sans ça, je ne pourrais pas vivre ma vie comme je le veux.

Yvette Cenerini

En d'autres termes, Yvette Cenerini préfère voir sa vie comme « un travail d'équipe ».

« Plus facile à accepter »

Pour finir la journée ce soir-là, Yvette Cenerini prend un peu de temps pour retrouver des amies, au local du MAWA, une association de femmes artistes dont elle est membre.

Yvette Cenerini devant le musée des beaux-arts de WinnipegAgrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Yvette Cenerini devant le musée des beaux-arts de Winnipeg

Photo : ICI Radio-Canada

« J'essaie d'être mieux dans ma peau, conclut-elle. Quand j'étais plus jeune, ça me manquait de ne plus pouvoir faire certaines choses. Mais maintenant, on dirait que c'est plus facile à accepter. Souvent quand on voit les autres on pense "j'aimerais ça avoir sa vie". Mais tu ne sais pas ce qui se passe derrière les portes. »

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