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La lutte d'un couple de Baie-Sainte-Anne pour la survie de son enfant

Le reportage de Fanny Samson

Le petit Morgan Doucet, 10 ans, souffre d'une maladie rare et un médicament pourrait faire diminuer sa douleur et prolonger sa vie, mais le gouvernement du Nouveau-Brunswick refuse de lui en donner l'accès.

Le petit Morgan Doucet souffre du syndrome de Morquio. Il est le seul au Nouveau-Brunswick atteint de cette maladie rare.

Ses parents s'inquiètent pour lui. Ils soulignent qu'il a déjà eu des opérations pour son cou, son nez, ses dents et ses oreilles, et qu'il devra en subir d'autres quand il va sera plus vieux. La maladie entraîne des complications au coeur, aux voies respiratoires, aux os et aux jointures.

Un médicament pourrait prolonger sa vie et diminuer les douleurs. « Ça vient pire avec le temps. Ses genoux, ses mains, tout devient pire. Si on avait cette médecine-là, ça pourrait s'améliorer beaucoup », affirme sa mère, Carolle Mazerolle.

Le gouvernement du Nouveau-Brunswick a refusé de lui donner accès au médicament, même s'il est recommandé par son spécialiste.

Mme Mazerolle ressent de la colère. « Tu deviens maligne. Tu deviens déprimée. Tu dis des choses que tu ne dois pas dire et tu le dis pareil, de savoir que le premier ministre ne veut pas donner la médecine qui va sauver ton enfant », lance-t-elle.

Les parents affirment que dans la lettre qu'ils ont reçue du ministère de la Santé, on explique que le traitement qui coûterait de 100 000 $ à 300 000 $ par an n'aiderait pas Morgan. Et pourtant, d'autres enfants néo-brunswickois atteints d'une maladie génétique dégénérative lysosomale liée à un déficit enzymatique y ont eu droit.

Malgré tout, la famille n'a pas dit son dernier mot. Les Doucet vont se rendre à Fredericton la semaine prochaine avec un Ontarien qui se bat depuis des années pour son fils et les autres enfants atteints de la maladie. Ils souhaitent convaincre le ministre de la Santé d'inverser la décision.

« La bataille n'est pas finie », affirme Morgan Doucet.

D'après un reportage de Fanny Samson

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