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Une famille de Saskatoon demande l'aide du gouvernement pour un traitement médical coûteux

Muhammad Amir Akhter, attend une décision du minisitère de la Santé de la Saskatchewan concernant un traitement coûteux pour une maladie rare qui atteint trois de ses enfants.
Muhammad Amir Akhter, attend une décision du minisitère de la Santé de la Saskatchewan concernant un traitement coûteux pour une maladie rare qui atteint trois de ses enfants. Photo: ICI Radio-Canada/Kathy Fitzpatrick
Radio-Canada

Un père de famille de Saskatoon demande au gouvernement provincial de faire exception et d'assumer la facture reliée aux soins de santé prodigués à ses enfants atteints d'une maladie rare.

Trois des cinq enfants de Muhammad Amir Akhter doivent composer avec un rare déficit enzymatique, appelé syndrome de Morquio de type A. Sans cette enzyme, les déchets cellulaires s'accumulent dans les os, la graisse, les organes et les muscles.

Cette maladie retarde la croissance des enfants, affectant leurs articulations, leur vision, leur ouïe et leur capacité respiratoire. Deux des trois enfants se déplacent en fauteuil roulant à l'école.

Traitement non remboursé par la Saskatchewan

Il n'existe pas de remède, mais la progression de la maladie peut être réduite grâce à des enzymes synthétiques appelées Vimizim. Selon le groupe de défense Isaac Foundation, ce traitement a été approuvé par Santé Canada il y a plus d'un an.

La famille attend depuis 7 mois une réponse de la province, à qui elle demande de couvrir les coûts d'utilisation de ce médicament, qui peuvent atteindre quelques centaines de milliers de dollars annuellement.

« C'est difficile d'attendre la décision », dit M. Akhter. « On attend anxieusement une réponse positive du gouvernement chaque matin, pour pouvoir commencer la thérapie. »

Le ministère de la Santé affirme de son côté avoir reçu la demande complète du médecin des enfants le mois dernier. Selon le ministère, le Programme commun d'évaluation des médicaments a indiqué que le Vimizim ne démontre pas assez de bénéfices cliniques efficaces pour le rembourser. Cependant, le ministère considère une couverture de compassion au cas par cas.

Le gouvernement saskatchewanais a demandé à un expert indépendant d'analyser la requête de la famille. Si la province refuse de couvrir les coûts du traitement, la famille de M. Akhter considère déménager dans une province où le médicament est couvert. Selon l'Isaac Foundation, le Québec et l'Ontario ont déjà remboursé des patients pour le Vimizim.

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