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Le défi du seau d'eau glacée, un succès sur toute la ligne

Radio-Canada

« Un tsunami d'espoir et de solidarité humaine. » Un an plus tard, c'est en ces mots qu'Alain Bérard décrit le défi du seau d'eau glacée au profit de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue comme la maladie de Lou Gehrig, à la mémoire du célèbre joueur de baseball mort de la SLA en 1941.

Un texte de Denis-Martin ChabotTwitterCourriel

Le défi du seau d'eau glacée, mieux connu comme le Ice Bucket Challenge, a été viral sur les réseaux sociaux l'an dernier. On dénombre plus de 4 700 000 vidéos sur le web de personnes relevant ce défi, des gens de tous les horizons, acteurs, chanteurs, sportifs, politiciens, pompiers, policiers, monsieur et madame Tout-le-monde, qui ont accepté de se verser un seau d'eau glacée sur la tête ou de faire un don en faveur de la SLA.

C'est comme un peu comme quand tu reçois le diagnostic, c'est vraiment recevoir une chute d'eau glacée sur la tête. Tu deviens figé pour un certain moment. La seule différence, quand tu fais le Ice Bucket, tu es figé pour quelques secondes seulement, tandis que les gens qui vivent avec la maladie tous les jours sont toujours figés, pris avec cette maladie-là.

Alain Bérard, atteint de la SLA
Alain Bérard, atteint de la SLA. Photo : ICIRadio-Canada/Denis-Martin Chabot

La SLA est une maladie neuromusculaire qui entraîne la paralysie progressive du corps, une maladie incurable dont on ne connaît toujours pas la cause exacte. Elle est aussi connue sous le nom de maladie de Charcot en France, en l'honneur de Jean-Martin Charcot, le neurologue français qui a été le premier à décrire en 1874 les symptômes de la SLA, qui cause généralement la mort de la personne atteinte dans un intervalle de trois à cinq ans après le diagnostic. La SLA touche de 4 à 6 personnes pour 100 000 habitants.

Donc, peu de gens connaissaient la SLA avant le défi du seau d'eau glacée.

Si je dis que j'ai la SLA, les gens ne comprennent pas. Mais si je dis, j'ai le Ice Bucket, les gens comprennent

Chantal Lanthier, atteinte de la SLA

Pour voir le graphique sur votre appareil mobile, cliquez ici. (Nouvelle fenêtre)

L'origine du défi du seau d'eau glacée n'est pas claire. Certains l'attribuent à un Bostonnais atteint de la SLA (Nouvelle fenêtre) qui a lancé le défi. Le Wall Street Journal l'attribue à des golfeurs professionnels (Nouvelle fenêtre) qui voulaient amasser de l'argent pour soutenir des organismes de bienfaisance pour les animaux.

Au Canada, 260 000 personnes ont relevé le défi du seau d'eau glacée et ont amassé près de 17 millions de dollars. De cette somme, plus de 11,5 millions ont été versés à différents programmes de recherche sur la maladie. Grâce à un partenariat avec la fondation Neuro Canada et le gouvernement canadien, cette somme passe à 20 millions de dollars.

Pour voir le graphique sur votre appareil mobile, cliquez ici. (Nouvelle fenêtre)

Il y a beaucoup d'espoir que les chercheurs vont faire une percée. C'est une communauté de chercheurs très passionnés, reconnus mondialement. Ils vont prendre plus de temps pour leurs recherches au lieu de faire des demandes de subvention parce que l'argent est là.

Claudine Cook, directrice générale de la SLA Québec

En plus de la recherche, 4,4 millions de dollars provenant du défi du seau d'eau glacée serviront à soutenir les personnes atteintes et leurs proches par des programmes de répit pour les aidants naturels ou des camps de vacances pour les enfants.

À 48 ans, Chantal Lanthier ne se déplace qu'en fauteuil roulant motorisé. Elle a perdu l'usage de ses jambes. Elle a aussi beaucoup moins de dextérité dans ses mains. Et elle parle avec beaucoup de difficulté.

Chantal Lanthier, atteinte de la SLA. Photo : ICIRadio-Canada/Denis-Martin Chabot

Son mari, Jocelyn, est constamment à ses côtés. Mme Lanthier sait que plus ça ira, plus sa maladie pèsera lourd sur ce dernier, qui aura besoin de se reposer de temps à autre.

Le programme de répit va permettre à nos aidants de souffler un peu, alors que des gens qualifiés viendront à la maison nous aider.

Chantal Lanthier, atteinte de la SLA

Pour les personnes atteintes de la SLA, le défi du seau d'eau glacée a été une lueur d'espoir dans leur vie, qui se gèle petit à petit.

« S'ils pouvaient trouver la cause, il y a probablement plus qu'une cause, mais au moins permettre de trouver un traitement qui pourrait ralentir la maladie », dit Alain Bérard.

Après 48 mois, M. Bérard se déplace en fauteuil roulant motorisé comme Mme Lanthier, mais il n'a pas perdu la dextérité de ses mains et n'a aucun problème à s'exprimer.

Le Ice bucket, c'est une vague déferlante d'espoir.

Chantal Lanthier, atteinte de la SLA

Société