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Hypersensibilité chimique multiple : patients en manque de soutien

Sonia Di Capo raconte son histoire au journaliste Mathieu Dion.

Sonia Di Capo raconte son histoire au journaliste Mathieu Dion.

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2014 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Certaines provinces canadiennes offrent des traitements aux personnes souffrant d'un syndrome dit « d'hypersensibilité chimique multiple », mais au Québec, le ministère de la Santé ne reconnaît pas ce syndrome. Des patients se sentent abandonnés et sans ressources. 

Sonia Di Capo a 36 ans. Pendant 13 ans, la Montréalaise a vécu avec une présence indésirable dans ses murs, soit des moisissures.

Bien que son logement ait été décontaminé en 2008, Mme Di Capo dit conserver des séquelles permanentes à la suite de cette exposition prolongée aux moisissures.

Son système immunitaire est affaibli et de très nombreux aliments lui causent de la détresse physique. Elle souffre notamment de fatigue et de problèmes respiratoires. Sonia Di Capo a de la difficulté à fonctionner et les deuils sont nombreux pour cette ex-danseuse professionnelle. « Ta qualité de vie est complètement détruite, les rêves aussi », confie-t-elle. 

Tous les symptômes qui l'affligent seraient reliés à une « hypersensibilité chimique multiple » due à la moisissure. Le Dr Louis Jacques, médecin à l'Institut thoracique de Montréal, suit le cas de Mme Di Capo. Il est l'un des spécialistes de ce type de syndrome au Québec, mais dit ne pas suffire à la tâche.

« Ce sont des problèmes de santé encore méconnus et pour lesquels il existe un manque d'expertise », estime le Dr Jacques.

Sonia Di Capo avant que les premiers symptômes de sa maladie n'apparaissent.Agrandir l’image (Nouvelle fenêtre)

Sonia Di Capo avant que les premiers symptômes de sa maladie n'apparaissent.

Photo : Patricksaad.com

Le ministère de la Santé du Québec dit avoir confié à l'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) le mandat d'analyser la littérature scientifique sur le sujet, afin de « confirmer ou infirmer l'hypothèse du syndrome d'hypersensibilité chimique multiple ».

Entre-temps, alors que des traitements sont offerts dans d'autres provinces, comme l'Ontario, les patients québécois n'ont accès à aucune mesure d'aide gouvernementale. « Tu te sens vraiment seule et abandonnée par le système », confie Sonia Di Capo, qui doit par exemple débourser plus de 1000 $ par mois pour des suppléments alimentaires.

Si la recherche sur l'hypersensibilité environnementale est plus poussée aux États-Unis, où certains traitements spécifiques sont offerts, les coûts sont trop importants pour que Mme Di Capo s'en prévale.

D'autre part, le problème des moisissures, lui, ne semble pas s'estomper, avec de plus en plus de cas d'immeubles vieillissants en manque d'entretien. « Retirer l'exposition aux moisissures, c'est un problème de plus en plus complexe et de plus en plus répandu dans les bâtiments », affirme le Dr Louis Jacques.

En attendant que le ministère de la Santé prenne position, Mme Di Capo aspire à des jours meilleurs. « J'aimerais avoir la chance de guérir et de pouvoir vivre enfin comme tout le monde de mon âge », espère la jeune femme. 

D'après un reportage de Mathieu Dion

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