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Maladies rares et orphelines : se battre contre un fantôme

Meilleurs soins pour les maladies orphelines

Radio-Canada
Prenez note que cet article publié en 2014 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.

Un demi-million de Québécois sont atteints ou porteurs de l'une ou l'autre des 7000 maladies rares et souvent orphelines, souvent incurables et qui reçoivent peu de financement pour la recherche.

Peu nombreux avec chacun leur maladie, ils ont tous en commun d'avoir les mêmes difficultés à obtenir de meilleurs soins. C'est notamment le cas de Rosemary Tiklé, qui est atteinte d'angioedème chronique, une maladie génétique rare qui provoque des crises fréquentes où les muqueuses enflent et entraînent une sensation de brûlure, jusqu'à l'empêcher parfois de respirer.

Depuis le début de ses symptômes, il y bientôt 4 ans, elle a appris les difficultés de souffrir d'une maladie dont même le nom est parfois inconnu des travailleurs de la santé.

Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, voici le reportage d'Anne-Louise Despatie.

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