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Maladies rares et orphelines : se battre contre un fantôme

Asma Nur a 19 ans. Elle est au secondaire et espère devenir infirmière. Elle fait du bénévolat auprès des enfants du Boys & Girls Club de McCauley, à Edmonton, afin d'acquérir des aptitudes professionnelles qui, elle l'espère, lui serviront dans sa future carrière.

Radio-Canada

Un demi-million de Québécois sont atteints ou porteurs de l'une ou l'autre des 7000 maladies rares et souvent orphelines, souvent incurables et qui reçoivent peu de financement pour la recherche.

Peu nombreux avec chacun leur maladie, ils ont tous en commun d'avoir les mêmes difficultés à obtenir de meilleurs soins. C'est notamment le cas de Rosemary Tiklé, qui est atteinte d'angioedème chronique, une maladie génétique rare qui provoque des crises fréquentes où les muqueuses enflent et entraînent une sensation de brûlure, jusqu'à l'empêcher parfois de respirer.

Depuis le début de ses symptômes, il y bientôt 4 ans, elle a appris les difficultés de souffrir d'une maladie dont même le nom est parfois inconnu des travailleurs de la santé.

Dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares, voici le reportage d'Anne-Louise Despatie.

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Santé